Risposte e Incertezze

Ieri è stata la giornata delle risposte, ma anche delle incertezze, perché comunque tutto rimane in sospeso, la diagnosi, la cura, le tempistiche e poi “il dopo”, sia per mio padre, sia per me, visto che non so che diavolo dovrò farne della mia vita.

Prima di andare a Milano, all’Istituto Nazionale dei Tumori, siamo passati da mio padre per vedere se c’erano finalmente degli aggiornamenti da poter riferire durante il consulto prenotato ore dopo, e siamo stati “fortunati” perché un’Oncologa è arrivata per fare una visita a tutti i pazienti.
Inizialmente mi sono infuriata, perché ci avevano nuovamente chiusi fuori, non facendoci prendere parte al colloquio avuto con mio padre, che purtroppo tende a ricordarsi poco e male le cose dette, specialmente in questo ambito, ma vista la situazione è anche normale che sia così.
Quindi mi sono messa a brontolare ad altavoce sull’utilità del “consenso autorizzato” che mio padre aveva compilato e firmato il giorno prima, in cui richiedeva/autorizzata a fornire le informazioni sulla sua salute anche a noi figli e a sua sorella.
Cosa che prontamente è stata riferita dalle infermiere, perché all’uscita mi si è avvicinata dicendomi che al termine delle visite, se volevo, potevamo “parlarlare delle situazione di mio padre”. Ho atteso due ore con mio fratello, ma alla fine è riapparsa e invitandoci in un ufficio lì vicino ha iniziato effettivamente a fare il punto della situazione.

L’ho registrata con lo Smartphone, lo so che non è legale “senza consenso”, ma non avevo alcuna intenzione di giocarmi tale possibilità, dato che volevo fare ascoltare il tutto direttamente all’Oncologo di Milano, anche perché non essendo io un medico sapevo che molti termini non me li sarei mai più ricordati [..e infatti].

Riassumendo, la situazione non è buona, in pratica mi ha confermato ciò che io avevo già intuito/letto due settimane fa, visto che so leggere un referto e so fare delle ricerche su internet, come tutto il resto del mondo [tranne loro?].
Si trova al terzo stadio, detto G3, in cui il tumore in questione viene chiamato Carcinoma Neuroendocrino, poiché si trova a uno stadio “avanzato” con proliferazione Ki67 oltre il 20%, nel caso specifico di mio padre il 40% [almeno un mese fa, quand’era stato fatto il prelievo per la biopsia, ora sarà pari o maggiore], motivo per cui ora è stato definito un “tumore aggressivo” poiché “scarsamente differenziato” e ovviamente maligno, non come dicevano qualche settimana fa: «ma tranquilli! o sono degli ascessi o è un tumore benigno, sicuramente nulla di grave comunque!». Sti cazzi!

Inoltre non è solo nel fegato, come invece continuavano a dire, ma questo me lo aveva anticipato il medico di Milano al telefono il giorno prima, chiedendomi il punto di inizio, sottolineando che non è MAI nel fegato, ma generalmente nel Pancreas, o in un posto lì vicino, che tra l’altro è difficilmente visualizzabile/arrivabile.
Ovviamente il tumore di mio padre – dai referti, valori, etc – sembra avere il punto d’inizio [quindi il tumore vero e proprio, dato che nel fegato ci sono “solo” le metastasi], esattamente in quell’angolino inarrivabile, che rende la diagnosi non solo più difficile, ma anche il tumore più bastardo e la terapia molto più ardua.
Motivo per cui gli ulteriori esami programmati potrebbero non portare a niente, non riuscendo comunque a “vedere” niente, non in quella zona e non con un indice di proliferamento così alto [parole del medico dell’IRCCS nella sua “diagnosi”], per cui sarebbe necessario procedere subito con la terapia più aggressiva, cioè la Chemioterapia, escludendo le altre più soft [pillolina compresa] perché sarebbero sicuramente inutili.

E qui c’è l’altra “botta”, ma anche questa l’avevo già intuita, non leggendo mai la parola “guarigione” in giro: la terapia avrà l’unico scopo di allungare la vita, non quello di curarlo, perché non è possibile. Non ho ben chiaro se sia sempre così con questa tipologia di tumore o se il motivo sia l’espansione/l’aggressività del tumore di mio padre, ma sospetto che sia il primo caso, pensando anche a una delle “vittime” più famose della Neoplasia Neuroendrocrina: Steve Jobs, che sicuramente non aveva problemi di budget, conoscenze e quant’altro, eppure non è riuscito a fermarlo/sconfiggerlo.

Inutile dire che il quadro clinico rispetto a meno di un mese fa si è completamente ribaltato, compreso il nostro stato d’animo, mio padre in realtà non sa nulla di preciso, perché per evitare reazioni di panico e abbattimento per ora evitano di parlargli della gravità, idem noi, però non è stupido e comunque lo ha sicuramente capito che non si tratta di una sciocchezza.

Poi c’è anche la delusione, infatti ieri l’Oncologo a Milano è stato molto gentile e ci ha consegnato un foglio con la sua diagnosi e i suoi suggerimenti [mirati, in cui grazie all’esperienza ha già segnalato cosa accadrà, dov’è il tumore principale e come dovrebbero procedere] da fornire agli Oncologi d’Ivrea, aggiungendo la sua disponibilità, però la sua struttura non accoglie pazienti in “emergenza”, che sarebbe la situazione di mio padre, visto che avendo la febbre fissa da tenere sottocontrollo, dovrebbe comunque essere ricoverato subito una volta dimesso o uscito dall’ospedale in cui si trova ora, motivo per cui ci ha consigliato di NON tirarlo fuori da lì, non ora che sembrano essere sulla strada giusta e che lo saranno ancora di più se seguiranno le sue indicazioni.

Il problema è che io di quelli non mi fido più, anche se sembrano essersi svegliati [chissà come mai…], se non altro perché di mezzo c’è proprio anche quella maledetta febbre, causata non esclusivamente dal tumore [quest’ultimo sembra causare una febbre così alta solo alla fine, quando il paziente è già agonizzante sul “letto di morte” e non è questo il caso, visto che mio padre con gli antibiotici sta bene], bensì da un’infezione batterica [??] potenzialmente “nutrita” dalla necrosi delle cellule nel fegato causata dall’espansione delle metastasi, che a quanto pare però non solo non riescono a debellare, ma neanche a capire completamente.
E questo ora forse mi preoccupa ancora più del tumore stesso.

2 Commenti per Risposte e Incertezze

  1. Fefy
    sabato, 11 luglio 2015 at 22:10 (2 anni ago)

    L’unico consiglio che posso darti è: non cercare di farti carico di tutto solo tu, perchè il giorno che crolli ti farai male un sacco.
    Di mio padre dissero “non più di 3 mesi, non è operabile” e lui ha deciso che un altro anno voleva viverlo. E non finirò mai di ringraziarlo, nonostante lo vorrei qui con me ogni giorno.
    Un abbraccione.

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    • Sylia
      sabato, 11 luglio 2015 at 22:51 (2 anni ago)

      Hai assolutamente ragione, ma purtroppo la dinamica familiare sembra essere da sempre questa, un po’ per il mio carattere, un po’ per il carattere degli altri componenti della famiglia, motivo per cui già in passato ne avevo risentito tantissimo, perché proprio come hai scritto, quando alla fine “crollavo” ne risultavo devastata, con conseguenze che mi porto avanti tutt’ora. È il prezzo del troppo peso e delle eccessive – e ingiuste – responsabilità, buttate sempre addosso a un’unica persona.

      Il problema però è sempre lo stesso: se non lo faccio io, chi lo fa? La risposta purtroppo – in ogni campo – non cambia mai: nessuno. E si è visto in questi sei anni, anche solo in questo mese, se non avessi detto io da Brescia di portarlo al Pronto Soccorso, chissà dove sarebbe ora, così come per tutto il resto che sarebbe tutt’ora immerso nel mistero e nell’ignoranza, perché qui nessun altro sembra porsi domande e tanto meno sembra aver voglia o la “prontezza” di cercare delle risposte/soluzioni. :(

      Mi dispiace veramente tanto per tuo padre e francamente spero di capire il più tardi possibile cos’hai/avete provato e cosa provi tutt’ora. Attualmente nessuno ha dato/parlato di tempistiche, ma è anche vero che nessuno lo ha chiesto e almeno per ora è forse l’unica domanda che non voglio proprio porre e a cui non voglio alcuna risposta, credo che non sarebbe d’aiuto in nessun caso, né a noi e tanto meno a mio padre, peggiorando solo la situazione già difficile, indebolendo quella speranza che è necessaria e fondamentale per andare avanti.. :/

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