..e ora?

Visita fatta, l’Oncologa ha confermato ciò che avevo capito da me, cioè che c’è stato un miglioramento del tumore primario nel Pancreas, mentre tutto il resto sembra essersi stabilizzato, ma sia la TAC sia la PET hanno anche confermato ciò che la precedente PET aveva già evidenziato, anche se il risultato non sembrava molto affidabile e da una successiva Radiografia fatta si credeva essere solo un errore, in realtà sembra esserci davvero una piccola “lesione” sulla colonna vertebrale, riscontrata appunto da entrambi gli esami, quindi attualmente è definita come confermata, mentre altre due [o più, ma piccolissime] identificate solo tramite TAC sono state etichettate come dei potenziali “errori” dell’esame.

Per avere una visione più chiara del tutto, anche per confermare/confutare i “nuovi arrivati”, prossimamente mio padre dovrà fare una risonanza magnetica [dove? quando? non si sa, dovrò vedermela io dopo essermi fatta fare l’impegnativa dal medico della mutua], dopodiché dovrò ricontattarli per prenotare un’altra visita di controllo per valutare meglio la situazione e il da farsi, che attualmente è totalmente sospeso, infatti al contrario di ciò che pensavo la Chemio non gli è più stata “prescritta”, dicendo che siccome la situazione si è stabilizzata – e in parte migliorata – è inutile attualmente procedere con nuove sedute, a maggior ragione avendo concluso i 6 cicli precedentemente prescritti.
Non ho ancora capito come funzioni tutto ciò, non so se per regola generale è possibile effettuare solamente 6 cicli alla volta, con pausa centrale di qualche mese e magari con una ripresa successiva nei casi di peggioramento, boh, da quello che ho intuito oggi sembra essere così, ma la cosa ammetto che mi ha spiazzata e non poco: se stava migliorando – quanto meno il Pancreas – perché fermarsi ora?

Non sono un medico, tanto meno un’oncologa, quindi sicuramente mi sfugge qualcosa di essenziale.
So che la Chemio non è una passeggiata e che spesso il mix di farmaci – messi un po’ a caso – che usano può essere più lesiva che altro, motivo per cui una pausa forzata potrebbe anche essere logica, però.. non so.. vista la situazione attuale mi sembra comunque un controsenso.

Domani tra l’altro dovrebbe richiamarmi di nuovo l’Oncologa, per fissare l’appuntamento con l’Infettivologa che oggi non si è fatta trovare, quando sarà, non si sa, ma credo proprio che gli sospenderà la cura antibiotica via flebo giornaliera [urrààà non ci saranno più continui estranei in casa tutte le mattine, a orario a random!!], sia perché la stessa Oncologa ha detto che sarebbe la cosa migliore, anche solo per vedere/testare la reazione del fegato, sia perché prendere un antibiotico potente per così tanto tempo è tutt’altro che consigliato e sano.

Vedremo anche in questo caso, anzi, vedrò.

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10 Commenti per ..e ora?

  1. Mari
    giovedì, 21 gennaio 2016 at 15:57 (1 anno ago)

    La pausa di tot mesi in realtà è abbastanza “normale” per quel po’ di esperienza che abbiamo avuto noi. Ai tempi, anche mio zio faceva alcuni cicli, e poi stop di alcuni mesi. E poi si riprendeva. Nel suo caso però, sapevamo non c’erano margini di miglioramento, solo qualche possibilità di ‘rallentamento’ della diffusione.

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    • Sylia
      giovedì, 21 gennaio 2016 at 20:08 (1 anno ago)

      Boh.. quando avremo il risultato della Risonanza Magnetica dovrò riportarlo a fare una visita in oncologia e credo decideranno nuovamente cosa fare, per ora sono rimasti che tra 2 mesi dovrà rifare TAC + visita per decidere per i mesi futuri.

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      • Mari
        giovedì, 21 gennaio 2016 at 22:11 (1 anno ago)

        Credimi, faccio molta molta fatica anche solo a scriverlo, pure che sono passati quasi 6 anni…
        I cicli di chemio/riposo erano durati circa un anno e mezzo prima che diventassero sostanzialmente inutili, e iniziassero con la terapia del dolore.
        Credo che qualsiasi cosa diversa dall’iniziare con la terapia del dolore sia una sorta di “buon segno”.

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        • Sylia
          giovedì, 21 gennaio 2016 at 23:53 (1 anno ago)

          …non so quanto sia un buon segno, visto che in realtà hanno già parlato della “terapia del dolore”, ma siccome mio padre non ha dolori [o comunque non lo dice] e sta discretamente bene, alla fine hanno lasciato la questione in sospeso, però sono già pronti.
          Per la Chemio.. io sono convinta che credessero che non avrebbe comportato alcun beneficio, l’hanno fatta perché non c’era null’altro da fare, ma tutti mi hanno sempre detto che la speranza e mero scopo sarebbe stato solo quello di “rallentare”, null’altro.
          Benefici ce ne sono stati da quando ha iniziato a farla 6 mesi fa? Boh. Il tumore primario al pancreas sembra essersi ridotto, ma quello era già piccolino dall’inizio, meno di 2 cm, il vero problema in effetti sono sempre state le tante metastasi al fegato, che non sembrano essere minimamente mutate.. e anzi.. ora c’è lo spettro di nuove lesioni alla spina dorsale, anche se è tutto ancora da verificare.
          Non guarirà, e fin qui ci siamo, lo so da metà luglio, ma siccome siamo a gennaio, lui sta bene, non ha male ed è praticamente totalmente indipendente, mentre a luglio/agosto mi avevano detto che probabilmente non sarebbe arrivato a Dicembre,… diciamo che va comunque bene, sta andando bene….. anche se dovrei scriverlo tra mille virgolette.

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          • Mari
            venerdì, 22 gennaio 2016 at 12:42 (1 anno ago)

            Quantomeno finché tentano con chemio o radioterapie ci sono buone possibilità che riescano a rallentare il tutto per molto più tempo del previsto. Diciamo che è questo il ‘buon segno’, se così vogliamo chiamarlo.
            Quando non propongono più trattamenti ma passano agli antidolorifici, beh.. hai capito.
            Diciamo che non aspettano – o almeno, nel nostro caso andò così – che il paziente dica di sentire dolore fisico. La stanchezza e/o mancanza di energie sono altalenanti ma in qualche modo costanti [e sicuramente dipende anche dal tipo e dalla sede, l’aggressività, etc] cosa che cmq varia tantissimo da persona a persona.
            Ogni mese in più è una sorta di dono, anche se molto contorto..

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          • Sylia
            venerdì, 22 gennaio 2016 at 15:49 (1 anno ago)

            E’ questo il punto, non so se continueranno in futuro e non mi è piaciuta la risposta della Dottoressa quando ho chiesto se avrebbero continuato, dicendo – un con tono di ovvietà spiazzante – che sarebbe stato inutile, quando se c’è un miglioramento a mio avviso inutile non è, però tale affermazione ha fondamentalmente sottolineato la poca importanza di tale miglioramento… e mi è dispiaciuto molto, visto che c’era anche mio padre, e anche in lui ho notato un piccolo “contraccolpo”, sebbene tenda a fare finta di nulla,… ma se prima era convinto di poter guarire è ovvio che ora sa che non può succedere, in realtà già nella precedente visita al CAS a settembre, un oncologo mai visto, aveva palesemente detto che il loro scopo era bloccare e non curare, quindi che il risultato era stato raggiunto, come se fosse la cosa più normale del mondo, peccato che fino a 2 secondi prima a mio padre avessero fatto credere altro, per dargli qualche speranza in più.

            ..non so, mi dispiace per lui, io in realtà tendo a “proteggerlo”, cioè a filtrare molto, per evitare che si butti giù, cosa che capiterebbe a tutti, ma non posso più farlo a questo punto, visto che sono improvvisamente diventati così diretti anche in sua presenza, come se lui avesse già preso atto di quell’unica conclusione possibile….. ma così non era fino a poco tempo fa e ora non lo so proprio, perché comunque non mi chiede nulla e non dice niente in merito.

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  2. Mari
    venerdì, 22 gennaio 2016 at 16:13 (1 anno ago)

    Credo che a suo modo lui tenti di ‘proteggere’ te non chiedendoti/parlandoti apertamente delle cose.
    Oltre al fatto che sicuramente sta elaborando la notizia. Purtroppo ci sono fin troppi medici che non si rendono conto di non avere tatto nel dire le cose.
    Al di là dei medici mediamente buzzurri, so però che fare una pausa di tempo fra un ciclo e l’altro è necessaria per il corpo. Le medicine che ti sparano nel corpo non aggreddiscono solo il tumore, ma tutto il resto quando è qualcosa di inoperabile.

    Il tumore fu l’unica cosa in tutta la sua vita che fece bestemmiare apertamente mio zio, che mai era andato oltre qualche sporadico fanculo.

    Discorsi del genere tra un genitore e i figli sono una delle cose più difficili del mondo, perché non ci si sente mai pronti a vederli invecchiare/ammalarsi/lasciarci.
    Coraggio, un abbraccio forte.

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    • Sylia
      venerdì, 22 gennaio 2016 at 17:11 (1 anno ago)

      Sebbene “mi piacerebbe”, dubito fortemente che tenti di proteggere me, perché da quando sono tornata ho fatto io da filtro per ogni cosa, prendendomi IO tutto addosso e occupandomi di tutto, mentre lui non ha mai chiesto niente e non solo riguardante la sua questione salute, ma proprio in generale.
      Non ha mai chiesto neppure ai medici, o agli infermieri, zero assoluto, lo so perché me ne hanno dato la conferma, sono sempre e solo io quella che chiede e che cerca di capire/trovare soluzioni da subito, io ho chiesto quanto tempo avesse da metà Luglio, lui non si sofferma neppure a chiedere il perché di determinati esami e/o domande e/o sospensioni, come se la vita non fosse la sua e assurdamente ci devo sempre pensare io… infatti quando non ci sono poi accadono sempre i casini, come gli ultimi per le visite non prenotate e lasciate in sospeso fino all’ultimo, che poi sono state sbloccate per caso dalla Dottoressa che ha effettuato la PET e neppure su richiesta di mio padre, che non ha aperto bocca. Oppure l’avrei sbloccata io il 18 richiamando l’Ospedale, e lo avrei fatto se non mi avesse poi anticipato l’Oncologa.

      Sul fatto che deve “elaborare” sì, è molto più fattibile, anche se a questo punto – da settembre – questa fase dovrebbe essere già ampiamente elaborata e sarebbe dovuta iniziare quella delle domande, del voler sapere, voler fare, almeno credo che io farei così, vorrei sapere tutto e non delegherei proprio nessuno, facendo tutto io in prima persona se in grado di farlo fisicamente/mentalmente, anche per tutelare gli altri e per evitare “filtri” non voluti…. a maggior ragione se genitore di qualcuno [che non sono, però pensandoci dovrebbe essere automatico come pensiero/gesto/preoccupazione…. ma si sa che qui di “automatico” sotto questo punto di vista – mai preso in considerazione – c’è ben poco].

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      • Mari
        venerdì, 22 gennaio 2016 at 17:25 (1 anno ago)

        Forse lui ha solo paura di accettare la gravità della cosa. Certo non si rende conto che così sei tu a farti carico da sola di qualcosa che dovrebbe partire da lui, e in cui sì, lo aiuteresti.

        Poi sai, ci sono quei casi assolutamenti assurdi – e di uno sono stata testimone – in cui la persona malata, è stata talmente caparbia nel rifiutare di star male, che è sopravvissuta ben oltre le previsioni fatte dai medici.
        I modi di reagire sono talmente imprevedibili…

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        • Sylia
          venerdì, 22 gennaio 2016 at 17:49 (1 anno ago)

          Questo lo capirei anche, ma qui nessuno lo tratta da malato, tranne il piccolo particolare che io sono diventata la segretaria e non solo, cosa inconcepibile in un altro contesto, ma proprio non alza il telefono neanche per prenotarsi le visite, dando per scontato che devo fare tutto io, per poi stizzirsi pure se non ci riesco per colpe non mie – come nel caso dell’Ospedale qualche settimana fa.

          E’ questa parte che non capisco.. e non solo io, ma neppure mia zia, mio fratello, etc.. il fatto che non si sia mai preso carico/responsabilità di niente, neppure per quanto riguarda la sua stessa salute… e figuriamoci se si è mai soffermato a chiedermi qualcosa, anche solo riguardante me [es. come stai? come campi? cos’hai intenzione di fare per il futuro? come va con la questione di Brescia?]

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