Terapie sì, Terapie no

Ho fatto le due “famose visite”, 29 Oncologia e il 31 Radioterapia, nei rispettivi ambulatori, giusto per conoscere la loro “proposta di terapia”, che ovviamente sebbene io mi fossi già preventivamente informata per cercare di prepararmi psicologicamente, mi hanno comunque spiazzata mandandomi totalmente in TILT, tanto da non riuscire a ragionarci subito e neppure a capire totalmente le strade proposte.

Ora non va molto meglio, nel senso che mi sento molto spaesata e “bloccata”, con un pizzico di negazione generale e con molta, ma molta incazzatura [verso il mondo, il sistema, le mille ricerche sanitaria farlocche, la parola “cura” usata troppo liberamente e in modo totalmente scorretto, la vita, la sfiga, etc. etc.], ma ho comunque iniziato a informarmi per conto mio, in relazione a ciò che mi hanno scritto/proposto, dato che non essendo io un Medico determinati nomi strani, per me restano “nomi strani” e basta, mentre Google mi aiuta a capire in effetti di cosa si tratti realmente, oltre a mettermi in contatto con esperienze altrui simili alle mie, ma con altre terapie, con effetti, non effetti, nuovi ragionamenti, problemi rivelati e tante altre nuove incazzature, tutte fondamentalmente portate da un’omertà inspiegabile applicata e portata avanti da sempre dal sistema sanitario, che non ti dice MAI le cose come stanno realmente, perché altrimenti ben pochi accetterebbero le “terapie” da loro proposte, presentate come se fossero la cosa più semplice, sicura e indolore del mondo, oltre ad esserti raccontate come “l’unica soluzione di cura, l’unico modo per guarire”, quando in realtà quasi MAI si tratta di CURA, dato che raramente c’è una GUARIGIONE definitiva, sebbene i media continuino a propinare la storia contraria, idem tutte le varie Organizzazioni, che si riempiono la bocca con slogan accattivanti “guarire si può & co.” solo per poi chiederti una donazione, per la ricerca e quant’altro [anni di “ricerche ben pagate” e siamo ancora al punto iniziale? solo con più “terapie” costose, pesanti e infinite?].

Comunque, parto dall’inizio: cosa mi hanno proposto alle due visite?

 

ONCOLOGIA:

Chemioterapia con Epirubicina e Ciclofosfamide (EC), somministrata attraverso accesso venoso stabile (PICC) ogni 28 giorni per 4 cicli, seguiti da Paclitaxel settimanale, sempre endovena, per 12 settimane.
Terapia Ormonale successiva con inibitore LH-RH per 5 anni e Tamoxifen per 5/10 anni.

Cos’è il PICC? E’ questo:
cdr756807-750Un tubicino che viene inserito a partire dal braccio e che viene guidato/introdotto nella vena fino al cuore, senza essere più rimosso fino alla fine della Chemio, questo perché – da quanto mi è stato direttamente detto dall’Oncologa – i farmaci usati nella prima parte (EC) sono molto “corrosivi”, quindi se inoculati per semplice endovena potrebbero causare delle ulcere profonde al braccio, comportando ferite che neppure un chirurgo plastico riuscirebbe più sistemare [parole sue].

Per quanto riguarda gli effetti e la tipologia dei farmaci, invito a leggere il link con cui sono evidenziati, altrimenti questo post diventerebbe infinito, ma in sostanza la doppietta Epirubicina e Ciclofosfamide (EC) causa gli effetti collaterali classici come la perdita di capelli a partire dal primo ciclo, ma anche alcuni abbastanza distruttivi e definitivi, come l’infertilità, motivo per cui – vista la mia età – mi è stato caldamente proposto di ricorrere al congelamento degli ovuli, eseguito dall’Ospedale S.Anna di Torino [che hanno già contattato, etc. ma ci tornerò sopra], mente il farmaco Paclitaxel sembra essere di “nuova generazione”, quindi sarei un po’ una cavia e il suo primo e importante “effetto collaterale”, da tenere maggiormente monitorato, è il danneggiamento del Cuore,.. sì, del C-U-O-R-E, motivo per cui dovrei fare un’ecografia cardiaca prima di iniziare, per valutare se il mio Cuore reggerebbe o meno.

Per la terapia ormonale avrei svariati link a blog personali da postare, in cui fanno capire la reale pesantezza e assurdità di tale “terapia”, che fondamentalmente sarebbe composta – nel mio caso – da una compressa da prendere tutti i giorni per sempre, la Taloxifene, [dicono 5 o 10 anni, ma se inizi ho capito che fondamentalmente non ti fanno più smettere, posticipando di anno in anno, non alla mia età e almeno fino alla menopausa, ma neppure, altrimenti ripartirebbe tutto.. e con tutto intendo le varie cellule tumorali che magari sono sorte negli anni di terapia, ma che senza ormoni sono rimaste “in sospensione”, senza essere distrutte dall’organismo perché troppo indebolito dai tanti effetti collaterali causati da tutto, altre terapie incluse], più da una iniezione da fare ogni 28 giorni, l‘inibitore LH-RH, dovrebbe essere per 5 anni, ma anche in questo caso credo che alla fine sarebbe “per sempre” o fino alla menopausa naturale, oppure alla rimozione dell’utero [effetto collaterale: tumore all’utero, idem sopra].
Piccola curiosità spiazzante: questa iniezione – con eccipienti uguali e simili – viene fatta ai predatori sessuali che non riescono a controllare “i propri istinti”, per assopirli totalmente. Così, giusto per rendere ulteriormente l’idea di cosa si sta parlando.

 

RADIOTERAPIA:

Successiva alla Chemioterapia, con inizio dopo 3 settimane circa dalla fine di quest’ultima. Sedute da 15 minuti, da effettuare per 4 settimane, quotidianamente, dal lunedì al venerdì, per un totale – circa – di 20 sedute, con irradiazione al seno destro.

Qui gli effetti collaterali e le modalità mi hanno nuovamente spiazzata, perché oltre alla “bruciatura/ustione” che per me sarebbe scontata probabilmente dalla prima seduta avendo io la pelle chiarissima – e la Dottoressa lo ha evidenziato – questo comporterebbe anche degli effetti sulle cicatrici, che si “scurirebbero” in modo permanente e probabilmente mi causerebbe anche un’infiammazione seria a tutto il seno, che si gonfierebbe e mi obbligherebbe a fare altre terapie.
Questo però sarebbe “il meno”, perché nell’1% – statistiche a caso? boh – talvolta capita che anche il polmone sottostante si infiammi, motivo per cui dopo 2 o 3 mesi dalla terapia bisogna effettuare dei controlli, per scongiurare tale eventualità e “correre ai ripari”.
Inoltre, altra piccola curiosità di cui io non avevo MAI sentito parlare: prima di effettuare la Radioterapia, vengono effettuati 4 – talvolta più – TATUAGGI permanenti [2 ai lati del seno/torace – 1 per parte – 1 al centro dei 2 seni e 1 appena sotto o sopra, lo decidono sul momento credo], che fondamentalmente sono 4 puntini neri, che fungono come indicatori per posizionarti sempre nello stesso modo, così che la macchina colpisca con una precisione superiore, causando – teoricamente – meno danni.

 

IN CONCLUSIONE

Siamo schietti: tutte queste “terapie” sono fatte/pensate per le OVER 50/60, che sono già in menopausa e senza molto da perdere, e il loro scopo è quello di “temporeggiare” per “allungare il tempo prima della prossima recidiva”, tutto qui, è questo che ho capito leggendo un po’ ovunque.
Il problema qual è? E’ che iniziando alla mia età – 35 anni – non solo le probabilità di recidiva aumentano [ho più tempo davanti e molti più ormoni], ma fondamentalmente l’accanimento delle cure causano anche un effetto “contrario”, che non è quindi solo quello di “allontanare temporaneamente il problema”, ma è anche quello di distruggermi, di rendermi più debole e di abbassarmi notevolmente – da subito e senza motivo – la qualità della vita, costringendomi a dipendere da troppi farmaci/terapie fino alla fine della mia vita [che per come si sta formando “il quadro”.. non sarà certo a 90 anni, ma ben prima e per tumore, incidenti vari a parte].
Poi è ovvio che in tale condizione, quando la recidiva arriva, risulta essere MOLTO più aggressiva, perché il corpo non ha più alcun mezzo con cui battersi, anche perché il tumore oramai è stato abituato a tutto. O sbaglio? [1+1 fa sempre 2]

Quindi sì, in questo momento mi ritrovo a dover scegliere tra “terapie sì” e “terapie no”, facendomi una semplice domanda: meglio vivere “di meno”, ma con una qualità di vita decente, oppure è meglio vivere “di più”, ma con una qualità di vita potenzialmente pessima [stando male per veramente tanti fattori e senza poter “guarire/migliorare”]?
Se fossi madre quasi sicuramente il dubbio non si porrebbe, perché in tal caso si tende “al sacrificio” pur di non far soffrire i propri figli e di stare il più possibile con loro [ok, non sempre.. ovvio, ma tendenzialmente è così], ma nel mio caso questo fattore non c’è, quindi posso/devo pensare solo a me e a ciò che voglio o NON voglio IO per me.

Proprio per questo oggi ho chiamato Oncologia per chiedere il rinvio dell’inserimento del PICC, che ieri mi avevano fissato per il 5 giugno [tutto troppo velocemente, neppure il tempo di pensarci lasciano e credo che sia fatto di proposito], dicendo chiaramente all’Infermiera che mi aveva risposto che la motivazione era la mia perplessità e ripensamento nel procedere con la “terapia”, la Chemio in questo caso, ma la stessa cosa vale anche per la Terapia Ormonale, mentre per la Radioterapia – sebbene non sarebbe certo una passeggiata – ne vedo molto di più un senso logico e coerente con l’istologico finale e con l’operazione che ho fatto il 5 maggio.
Qualche ora dopo mi ha chiamata l’Oncologa con cui avevo parlato il 29, chiedendomi comunque di salire il 5 giugno – questo lunedì – per “un confronto”, aggiungendo che la sua intenzione non era/è quella di farmi cambiare idea, ma solo quella di capire le mie perplessità, cercando di rispondere a dubbi o a quant’altro, anche perché durante la conversazione le ho fatto presente di essermi informata meglio e di aver compreso maggiormente “il senso” e la modalità reale di alcune terapie e alcuni farmaci [ormonali in primis].
Tra l’altro il 7 giugno mi avevano fissato anche una visita al S.Anna di Torino, con Ginecologia, proprio per valutare la possibilità di congelare gli ovuli prima di iniziare la Chemioterapia [solo perché hanno insistito], ma visto questo mio attuale “stop” non so bene cosa succederà, anche perché per quanto mi riguarda è solo un peso in più in una situazione già non semplice…

…troppo, decisamente troppo.

Attualmente non so ancora esprimermi con certezza su ciò che avverrà o meno, posso solo dire di avere veramente tantissimi dubbi, ma anche un po’ di sconcerto e di rabbia per le troppe omissioni in cui mi sto imbattendo fin dall’inizio di questo percorso e che purtroppo ho visto/letto essere una consuetudine, una sorta di “omertà sanitaria” appunto [come avviene per tante altre cose], cosa che proprio non riesco a concepire e ad accettare.. nessuno dovrebbe, altro che “consenso informato”, ti dicono due cose generali alla velocità della luce, poi ti piazzano davanti un foglio indicandoti dove firmare, subito; ecco qual è la loro idea di “consenso informato”, dopo però gli “effetti collaterali” te li subisci tu, da sola/o, mentre loro hanno in mano un documento firmato che li protegge da ogni conseguenza,.. troppo facile così, sia per loro, sia per chi tutte queste “terapie” se le inventa, arrivando quasi a imporle facendo terrorismo psicologico.

Non lo so, tutto è fin troppo soggettivo alla fine e proprio perché non sono un Medico e so di non poter avere la “verità in tasca” [ma chi può dire di averla? neppure i Medici se messi alle strette possono darti certezze, né in un senso, né in un altro, sempre sul vago restano], non so tutt’ora cosa fare, cambiando idea ogni minuto, ponendomi domande, dandomi delle risposte, leggendo e cercando ovunque, facendo teorie, provando a immaginare svariate situazioni e differenti modi di azione e reazione, ma per ora mi sento sempre allo stesso punto, anzi, no… prima mi sentivo letteralmente trascinata in un’unica direzione senza aver preso realmente alcuna decisione e neppure la consapevolezza di ciò che avrei dovuto fare, mentre ora qualche risposta in più ce l’ho – e non mi piace per niente – e ho anche più tempo per capire e capirmi.
Diciamo che ho ripreso il “possesso” della mia vita, togliendolo dal meccanismo della Sanità, perché se segui solo loro ciecamente alla fine non sai neppure DOVE e COME ti vogliono portare, e fondamentalmente è proprio questo il problema e ciò che mi infastidisce/spaventa maggiormente, perché no, non mi fido più, forse anche per i troppi interessi che sembrano sempre esserci “dietro” [interessi di tutti, ma non sempre anche del “paziente”]… ed è veramente brutto così, oltre che molto più difficile.

Pagamenti di inizio anno

E ora iniziano i pagamenti, tutti assieme, di: Bolletta Elettrica, Bollo Auto, Assicurazione Auto [aumentata], Bolletta Telefono.

..e la TARI l’ho pagata il 23, mese scorso, in ritardo sì.. quando mi è stato consegnato l’F24 corretto.
NO TASI e NO IMU.. per fortuna!

..ecco perché ho la febbre fissa da giorni -_-‘

Hospice

Non sapevo cosa fosse fino a pochi giorni fa, poi oggi l’Oncologo per le cure palliative mi ha chiamata per chiedermi “com’eravamo messi a casa”, se poteva esserci un’assistenza adeguata o meno, e per “adeguata” lui intendeva un’infermiera fissa 24 ore su 24, quindi no… nessuna assistenza adeguata, solo io, che non so fare assolutamente un’iniezione sottocutanea e la sola idea mi fa mancare totalmente le forze… perché no, questo rientra in ciò che io non sono pronta a fare e che francamente non riesco e NON SO fare, non sono un’infermiera e sto male anche solo quando devono farmi il prelievo del sangue, rischiando ogni volta di svenire.

Ci siamo salutati con l’accordo di sentirci la settimana successiva, dopo essermi attivata a cercare una soluzione, un aiuto, una cavolo di “assistenza adeguata”, non per l’immediato – come mi ha ribadito lui – ma per la fase finale, che a suo avviso sarà devastante, con urla in piena notte causate dal dolore, che richiedono un intervento immediato con la somministrazione di farmaci antidolorifici tramite iniezione… senza contare tutto il resto, la cura, i bisogni, bla bla bla..

Dopo 10 minuti mi è suonato nuovamente il telefono, ed era sempre lui, il Dott. Viale, che mi ha informato di aver parlato con il Gastroenterologo – del reparto dov’è ricoverato ora – che gli ha illustrato una situazione estremamente gravosa, che a suo avviso richiedeva/richiede subito “il loro intervento”, senza attendere un’altra settimana, motivo per cui domani stesso farà trasferire mio padre all’Hospice, che si trovo tra l’altro in un altro Ospedale.

Cos’è l’Hospice?
E’ il reparto per le Cure Palliative, composto da soli 7 posti letto, in camere singole suppongo e riservato ai malati di tumore allo stato terminale, infatti la loro “media di degenza” di aggira tra i 16-23 giorni, come illustrano le loro slides, e non certo per via di guarigioni miracolose, ma è anche vero che molti pazienti vogliono andare a Casa e se ci sono le condizioni adeguate [che io ora non ho] ciò viene concesso.

Non so se mio padre ha capito bene la situazione, ma credo di sì, perché a quanto pare è lui che ha richiesto di essere ricoverato lì, dicendo di preferirlo all’idea di tornare a casa.. e può averlo detto solo ed esclusivamente con la situazione ben chiara in mente e il timore di “dover pesare ulteriormente su di me”, perché sa benissimo che a casa ci sono io… e tutto piomberebbe su di me, com’è avvenuto per l’ultimo anno.
Certo, la gente qui parla-parla, offrendo la disponibilità, idem mia zia, ma alla fine finisce sempre in un unico modo…. lo so io… ed evidentemente lo sa anche lui.

Egoisticamente parlando la sua scelta mi solleva, ma nello stesso tempo di dispiace, perché come chiunque al mondo lo so che preferirebbe tornare a casa, lo so, ed è la cosa più normale del mondo, quindi sono dibattuta, non so che fare, non so se “ingoiare il rospo ulteriore” cercando di trasformarmi in un’infermiera dell’ultimo minuto, facendo anche questo sacrificio sebbene tra l’altro non so proprio se il mio corpo e la mia mente me lo permetterebbero o meno, non per scelta, ma perché se una cosa proprio non riesci a farla.. non ci riesci, punto, dopotutto ogni cosa è a mio sfavore, il fatto che io sia piccolina, lo stress già fin troppo accumulato, il mio terrore per il contato fisico, la fobia per il sangue e gli aghi, etc. etc.
….in questo caso però, come mi ha sottolineato il Dottore, non può esistere il “ci provo” o il “vediamo come va”, perché siamo troppo lontani dall’Ospedale e loro non avrebbero modo di intervenire prontamente in caso di problemi, che in quei casi, sarebbero sicuramente seri.
E ha ragione, ma io non posso farci veramente niente, non essendo un’infermiera, quindi come posso “assicurare qualcosa”? A maggior ragione avendo io comunque una paura fottuta?

Sembro comunque essere l’unica a farmi questo problema, perché sia mia Zia, sia mio fratello – sebbene loro non farebbero nulla – non nascondono affatto il loro sollievo per il ricovero all’Hospice, dicendo apertamente di preferirlo e di sperare che lo tengano lì, non prendendo più in considerazione l’idea di mandarlo a casa.
….non so, io continuo a non trovarlo un pensiero giusto….. o comunque “umano”. 
Certo, sicuramente in quel reparto sarà molto più seguito, specialmente nel momento peggiore, ma fino a quando il dolore non c’è, mentre la lucidità – o semitale – si mantiene… la casa sarebbe il posto migliore, anche solo per rivivere la normalità, staccando dall’Ospedale e non stando solo tra sconosciuti…… “in attesa di…”.

Non so.. è agonizzante questa fase, non so definirla in altro modo, mi sento totalmente spaesata, ma anche “staccata”… al limite dell’apatia, perché non so cosa pensare, cosa provare, cosa fare, non so più niente, perché è arrivato quel punto in cui io non posso più fare nulla… e che non posso più controllare nulla, né archiviando al meglio, né chiamando, né cercando, né parlando, né progettando [cosa? e come se non so nulla?],.. niente, nada, con la sola consapevolezza spaventosa che il peggio deve ancora arrivare, anzi….. che STA arrivando, proprio ora, non tra qualche mese/anno/chi lo sa.. no… ora.

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