Un anno

Oramai aggiorno sporadicamente questo Blog, ma credo di avere ragioni più che valide, specialmente questo mese appena passato in cui praticamente ho avuto pochissimo tempo, essendo sempre in viaggio da/verso Aosta, ma non solo.

La Radioterapia è terminata venerdì 18, anche se tutt’ora devo prestare attenzione con creme, oli, etc. e tra 3 mesi dovrò fare un controllo con RX Toracico per escludere possibili complicazioni al polmone sottostante, ma per il resto tutto sommato direi che è andata abbastanza bene, meglio di quanto temessi, forse grazie solo alla Connettivina e agli impacchi fatti usando la pellicola trasparente come copertura, sia per non sporcare i vestiti – specialmente la notte – sia per facilitarne l’assorbimento, che stava diventando sempre più lento e difficile, amplificando la naturale idratazione proprio per l’effetto “barriera” [stesso meccanismo dei cerotti di silicone usati per mantenere idratate e morbide le cicatrici. sì, funzionano anche loro].

Ho provato dolore?
Uhmm… ci sono stati alcuni giorni verso l’inizio della terza settimana, in cui mi stava sorgendo l’eritema e una secchezza/durezza centrale spiccata, proprio perché la crema e l’olio faticavano ad assorbirsi, non riuscendo quindi a fare il loro lavoro, ma tutto è passato velocemente quando ho iniziato ad usare la pellicola trasparente e tutt’ora il seno – sebbene sia arrossato e più scuro, praticamente abbronzato – è morbido, non ha lesioni e non mi fa male, anzi, al contrario di ciò che mi avevano detto sembra anche che si stia riprendendo velocemente, senza un ulteriore peggioramento, quindi ne sono decisamente contenta.
L’unico piccolo inconveniente lo sto vivendo da un’altra parte, nell’ascella, la parte più vicina al seno, perché per qualche strano motivo è stata irradiata… secondo me le ultime volte e per errore, visto che nessuno mi ha mai detto nulla in merito, non hanno neppure mai controllato,.. ma non avendoci mai messo niente ovviamente non ha avuto una bella reazione e ora mi fa un po’ male. Che noia.

Al termine della Radioterapia però “casualmente” c’è stato un altro evento abbastanza importante, anzi, non un evento, bensì un triste anniversario, quello della morte di mio padre, che inevitabilmente si è fatto sentire, cogliendomi forse anche un po’ impreparata, infatti credo che il contraccolpo si stia facendo sentire ora.. con tante sfaccettature diverse, che influiscono sul mio modo di essere, il mio carattere, le mie scelte, i miei comportamenti, che con tutto ciò che è successo negli ultimi anni.. sono decisamente cambiati, IO sono cambiata, non so se in bene o in male, ma in parte sono quasi più “rilassata” e mooooolto meno insicura, forse perché sto molto meglio con me stessa e prendo semplicemente le cose come vengono, nulla di più, senza crearmi problemi o paranoie varie e allontanando quasi immediatamente chi lo fa, o chi cerca di minare in qualche modo la mia autostima, perché la mia prima regola fondamentalmente è diventata questa: non farmi mai più ribaltare addosso le “tare mentali”, la negatività, il caratteraccio e le scelte altrui, prima di tutto CI SONO IO. Se una persona non mi fa stare/sentire bene: tanti saluti.
Incredibilmente semplice e lineare, peccato non averlo fatto prima.

Diciamo che sto pensando decisamente di più a me stessa, anche per via di ciò che mi è successo negli ultimi mesi, ho infatti cambiato anche alcune mie abitudini, o meglio, le sto tutt’ora cambiando specialmente sotto il punto di vista alimentare, seguendo la cucina “macromediterranea“, che fondamentalmente è quella suggerita da tutti gli oncologi. anche dai miei [niente zucchero, di alcun tipo, niente latte e derivati, niente farine raffinate 0 e 00, niente salumi e prosciutti, poche proteine animali e sostanzialmente da pesci piccoli e grassi, come lo sgombro, solo poco sale marino integrale, cereali non raffinati, quindi sempre integrali, anche per la pasta/riso/farina/latte vegetale, tutti i legumi, tutti i semi oleosi, frutta non zuccherina, non esotica e sempre di stagione, verdura non amidacea], ho acquistato vari libri, seguo alcuni gruppi, faccio, sperimento e un po’ mi sorprendo, visto che io non ho mai amato cucinare e ritrovarmi ad acquistare tutto bio, tra cui gli ingredienti base come farine integrali di vario tipo, cereali, etc. per poter realizzare da me cose in casa, un po’ è strano, diciamo che anche questa è una cosa nuova e sto provando tante altre, anche nel cibo, partendo dai legumi, che mai avevo mangiato, dai vari cereali, da svariate ricette per “trasformarli” in vari piatti, ma anche per la frutta e la verdura, dato che ho deciso di provare ogni volta qualcosa di nuovo, che non avevo mai usato/assaggiato… e mi piace, molto, è strano non averlo mai fatto prima.

Il discorso sarebbe molto più lungo e complesso, ma guardando l’ora mi rendo conto di non avere tempo e forse non sono neppure ancora pronta per farlo, però consiglio a chiunque di approfondire la questione.. e inserisco anche dei video del Dottor Berrino, che fondamentalmente riesce a spiegare molto bene alcuni concetti importanti [non suoi, ma portati avanti proprio da tutti gli oncologi su scala mondiali e da chi studia le cause tumorali e non solo].

Radioterapia

Non aggiorno da un bel po’, per vari motivi, tra cui il caos dato da troppe visite e dalle problematiche della vita di tutti i giorni, che ovviamente non possono mancare.

Il 20 luglio ho iniziato la Radioterapia, ieri ho concluso la prima settimana, anzi.. no, in realtà ho iniziato la seconda [5 giorni a settimana, dal lunedì al venerdì], dato che il 20 era un giovedì e in sostanza sono al 7 giorno fatto, quindi ne mancano 13.. teoricamente, se non mi cambiano le cose “in corsa”.
Ieri, venerdì, ho fatto il controllo, di cui io non sapevo niente, perché ovviamente la comunicazione pecca sempre molto nell’ambito sanitario, infatti mi chiedevo come sarebbe andata a finire e a chi avrei dovuto parlare di eventuali problematiche, visto che durante le sedute le infermiere che se ne occupano ti dicono che “ne devi parlare a chi sta fuori“… ma “fuori” non c’è mai nessuno -_-‘
Organizzazione impeccabile direi.
Comunque.. il controllo con la Radioterapista che mi ha presa in carico fin da subito, e l’assistente/infermiera, è andato discretamente bene, dato che – dopo mesi che io lo dicevo – hanno finalmente constatato che sì, la mia pelle è in effetti estremamente sensibile, anche a causa del mio pallore spiccato, motivo per cui dopo 7 giorni sono già arrossata, con pizzicori vari e un po’ di gonfiore, cosa che non promette molto bene, visto che più si va avanti, più l’aggressività degli effetti aumenta.

Per questo motivo oltre all’Olio Spray Vea, da applicare il più possibile [io lo applico già 4 o 5 volte al giorno], mi hanno dato un’altra crema, la Connettivina 2mg, con Acido ialuronico sale sodico, che non è una crema meramente cosmetica, come un’altra che avevo preso per i fatti miei dato che l’avevo vista consigliata in questi frangenti, la XDerit, ma è proprio catalogata come “farmaco” e il tubicino è veramente piccolo, contiene infatti solo 15 mg di prodotto per 10 euro circa e io devo praticamente farci degli impacchi quotidiani.

Non so ancora dire se effettivamente funzioni o meno, dato che l’ho usata ieri sera per la prima volta, ma indubbiamente mi auguro di sì, più dell’Olio Spray Vea, super consigliatissimo perché contiene praticamente solo Vitamina E pura, infatti spesso viene usata per lenire la pelle dei bambini o per trattare zone molto secche, dermatiti, etc. però la Vitamina E, per quanto potente possa essere [e alcuni nuovi studi in realtà iniziano a mettere in discussione pure questo..].. non può fare tutto da sola, almeno non per il mio tipo di pelle.

Per ora però posso dire di stare bene, ho un po’ di “pizzicore” la sera, momento in cui tra l’altro la zona si arrossa di più, come accade per le più comuni bruciature o rossori da post abbronzatura, ma per ora nulla di più.. anzi, ho sempre un po’ di nausea fissa, ma mi hanno detto che non dovrebbe dipendere dalla Radioterapia, bensì da tanti fattori messi assieme, tra cui il “problema alla gola” [faringite? infezione? reflusso? qualcosa di più serio? non si sa, volevano farmi una biopsia, ma ora sembra tutto rimandato al prossimo mese], il farmaco Tamoxifene che sto prendendo da 24 giorni, le difese immunitarie abbassate, un fattore psicologico/nervoso.. boh.. mistero, diciamo che fanno un po’ lo “scarica barile”, la Radioterapista sull’Otorino e l’Otorino sulla Radioterapista.

14 novembre 2017
Aggiorno semplicemente per aggiungere giustamente un’opinione completa sulla crema Connettivina: OTTIMA.
Posso tranquillamente dire che mi ha risparmiano atroci sofferenze, dato che da dopo l’inizio degli impacchi il seno – che stava subito iniziando a patire tantissimo, diventando viola, secchissimo e dolorante – è migliorato notevolmente, stupendo anche il medico, attenuando tutto e facendomi arrivare alla fine del trattamento senza alcun problema particolare, gonfiore e rossore classico a parte [ok, un problema l’ho avuto, ma all’ascella, dato che nessuno mi aveva avvisata che mi avrebbero esteso la radioterapia anche lì e non avendo messo nulla, alla fine del trattamento mi si è totalmente infiammata, con prurito, dolore, “lacerazioni varie”.. passando dopo 2 settimane circa,.. ma questo sottolinea ulteriormente quanto mi sia stata utile l’applicazione sul seno della crema Connettivina, mentre per l’Olio Vea.. no, sarebbe stata meglio la versione in crema].

UN CONSIGLIO: la mia pelle quasi da subito faticava ad assorbire le creme, non comportando quindi alcun beneficio, specialmente usando l’olio, ma non solo, anche con tanta crema alla fine nulla si assorbiva più e inoltre sporcavo continuamente gli abiti.
La soluzione per me è stata molto semplice: la pellicola trasparente che si usa in cucina.
Mettere sempre la crema, tanta, e poi ricoprire il seno con uno strato di pellicola, indossando poi il reggiseno e gli abiti, lasciando agire per tutta la notte o anche per tutto il giorno, cambiando poi la pellicola e rifacendo altri impacchi, ovviamente togliendo/lavando prima il residuo della crema precedente, in tal modo il seno si manterrà sempre ben idratato e le creme faranno maggiormente il loro effetto.
Per me la pellicola è stata una salvezza.

 

Curiosità sulla Radioterapia:

  • Per assicurarsi che il posizionamento durante la Radioterapia sia sempre super-preciso, seduta dopo seduta, qualche settimana prima dell’inizio della terapia vengono effettuati dei Tatuaggi permanenti veri e propri, dei piccoli puntini, in un numero soggettivo che dipende dalla posizione e da svariati fattori, a me ne hanno fatti 4 [1 tra i due seni, 1 qualche centimetro sotto, e 2 lateralmente, sotto l’ascella, uno per parte].
    Vengono fatti durante la misurazione per il posizionamento, che viene effettuata con una TAC, che dura poco tempo. Dopo aver trovato la posizione più adatta e aver ricevuto conferma da Radioterapia, lo Specialista procede ad effettuare i tatuaggi, ma non con una macchinetta classica, bensì con una “pompetta” piccola da cui esce un ago. In sostanza viene velocemente inserito l’ago e contemporaneamente viene premuta la pompetta per immettere l’inchiostro nella pelle e poi viene rimosso.
    E’ un’operazione che dura pochi secondi, ma con sorpresa ho scoperto che l’inchiostro brucia notevolmente quando viene “pompato”, cosa che non accade quando si effettua un tatuaggio normale.
    Non è necessario idratarli e guariscono nel giro di pochissimo tempo, un giorno, neanche.
  • La seduta dura pochissimo, giusto 10 minuti, non si sente alcun dolore, si sente solo il rumore della macchina, come se stesse “scoppiettando”, oltre al fatto che il lettino viene continuamente “riposizionato” in automatico.
  • Il trattamento viene effettuato in totale solitudine, come quando si fa una TAC, in realtà la macchina è la stessa e funziona nello stesso modo [è così che ti “posizionano” perché ti vedono proprio con la visuale da TAC, e con l’aiuto dei 4 puntini tatuati esternamente, più un raggio di luce rossa che fa le line di posizionamento sulla pelle], ma in più “spara” radiazioni ionizzanti, motivo per cui c’è una telecamera e un microfono, e tutti gli addetti escono per andare nella “sala comando”, tornando solo a macchina spenta e quando il trattamento è concluso.
  • Durante la terapia la zona da trattare – dopo il posizionamento – viene comunque coperta da un panno, dato che le stanze con le macchine sono sempre freddissime, per evitare il surriscaldamento di quest’ultime.
  • Dalla data in cui viene effettuata la misurazione per il posizionamento con la TAC, più i relativi tatuaggi sulla pelle [solitamente 3 o 2 settimane prima dell’inizio della Radioterapia] viene categoricamente VIETATO di PRENDERE o PERDERE peso, cosa che io non sapevo e ho scoperto a inizio settimana, quando mi hanno un po’ “cazziata” dato che la misurazione fatta il 4 luglio non combaciava più, avendo io perso circa 1 kg [si mettessero d’accordo, per escludere il Reflusso mi era stato vietato di mangiare praticamente tutto.. e col male alla gola, mangiare non è facile]. Che ansia, altro che Bilancia!
  • La Radioterapia rientra nei “trattamenti salvavita” [chemioterapia inclusa] e molti ospedali dedicano dei parcheggi appositi gratuiti, oppure al termine della seduta consegnano un foglio per non dover pagare il parcheggio, che deve essere consegnato all’Operatore che lo gestisce assieme al biglietto d’ingresso. Il Parini di Aosta, nel relativo parcheggio coperto, funziona proprio così, mentre l’Ospedale d’Ivrea è un grande punto interrogativo, a noi non avevamo mai detto niente, ma spesso gli operatori sanitari hanno il brutto vizio di non avvisarti dei tuoi diritti, quindi bisogna CHIEDERE SEMPRE! Perché appunto.. SONO DIRITTI, a maggior ragione quando c’entra una terapia salvavita.

Decisione presa.. più o meno

È passato praticamente un mese dal mio ultimo post e francamente non me ne sono neppure resa conto, troppo presa dalla vita di tutti i giorni, dai vari aggiornamenti, nuove problematiche, colloqui, burocrazia a gogo, visite, esami, questioni familiari e questioni sentimentali.
Come sempre: non mi faccio mancare proprio niente :)

In ogni modo il 22 ho avuto il colloquio decisivo in Oncologia, in cui mi sono stati riportati i risultati di tutti gli esami fatti [tutto ok] e mi è stata chiesta la mia decisione in merito al trattamento di Chemioterapia da loro proposto, che a seguito di varie riflessioni [che non riporto perché personali e assolutamente soggettive, che riguardano appunto solo me e non devono quindi essere usate come termine di paragone/riflessione da nessun altro], più alcuni “eventi” e una seconda opinione da me richiesta all’Istituto Oncologico di Candiolo [anche qui non faccio nomi e non mi soffermo, solo per non rischiare di “influenzare” nessuno, proprio perché ognuno dovrebbe valutare soggettivamente la propria situazione, mai paragonabile appieno a quella di nessun altro, per tipologia, forza, carattere, vita, affetti, scopi, possibilità, convinzioni personali, etc. etc.] si è indirizzata consapevolmente verso il rifiuto;
Quindi no, nella situazione attuale non farò la Chemioterapia, optando “solo” per la Radioterapia che – se tutto andrà bene, vista un’attuale infiammazione proprio al seno interessato – dovrei iniziare verso il 20 luglio, mentre per quanto riguarda la Terapia Ormonale sono ancora in forte contrasto “con me stessa”, infatti sebbene io abbia già tutti i farmaci a casa [Tamoxifene EG pastiglie, una ogni giorno + Enantone 11,25 mg iniezione, una ogni 3 mesi] sono ancora intonsi, riposti ordinatamente dentro il mobiletto apposito.

Il problema in questi casi è che oggettivamente non esiste la cosa giusta o la cosa sbagliata, perché fondamentalmente la medicina non è affatto così progredita come spesso si sente o si legge in giro, tutto infatti è perennemente sotto studio/test e osservazione, basta pensare che il farmaco Tamoxifene è lo stesso usato da 20/30 anni a questa parte, sempre quello, eppure tutt’ora non ci sono studi assolutamente certi sulla sua reale efficacia, che comunque resta perennemente “parziale” [esempio generico ed estrapolato “alla buona” da alcuni studi letti: l’80% di un gruppo di pazienti non ha avuto casi di recidiva in 5 o 10 anni, ma resta pur sempre un 20% in cui la recidiva c’è stata, quindi di casi in cui tali farmaci sono stati inefficaci.. e in ogni modo nell’80% non si sa in quale percentuale è stato il farmaco a impedire il ritorno, oppure se semplicemente non ci sarebbe stato comunque].

Alla fine siamo tutti delle cavie, in un senso o nell’altro, c’è ben poco da fare, anche perché – come ho scritto inizialmente – siamo tutti differenti, l’organismo lo è, come il modo soggettivo di reagire, più ovviamente la tipologia tumorale, la predisposizione, lo stile di vita e quant’altro, ecco perché credo sia importante ed essenziale anche decidere/scegliere in prima persona e con consapevolezza per la propria vita, se lo si fa, credo che ogni scelta alla fine sia quella giusta [chemio, non chemio, altre cure, totale ascolto del proprio medico, oppure la messa in discussione, etc.] perché è tale per “noi”, cioè i soli e unici diretti interessati… e tutti gli altri [medici, familiari, amici, conoscenti, perfetti sconosciuti] se ne devono fare una ragione, decidendo a loro volta per loro stessi se dovessero trovarsi un giorno nella stessa situazione.

Perché diciamolo: il sostegno è una cosa, è molto apprezzato e sempre lo sarà da tutti, ma le indicazioni dirette e decise su ciò che DEVI FARE O MENO, no, quelle MAI, perché è ingiusto e perché rientra nel “giocare con le vite altrui”, dato che parlare da fuori è tanto facile, TROPPO, e sono certa che la maggior parte di questi individui, se dovessero passarci in prima persona, cambierebbero di colpo la visione delle cose, frantumando improvvisamente le loro mille certezze e decisioni apparentemente “già prese”, che vanno dal/al:

«No! Chemio MAI! VELENO! Ti uccidono loro! Le loro fantomatiche “cure” sono solo un business! Tutte quante! Ti fanno ammalare ancora di più. NO, NON LO/LE DEVI FARE! Io non lo/le farei MAI! Alla tua età poi.. no, no, cerca altro, ci sono tante altre opzioni in giro.. Di Bella.. leggi.. cerca.. chiama!»

«Fai tutto ciò che ti dicono i medici e non discutere! Loro sanno fare il loro lavoro, sono lì per quello! Ma perché devi informarti, chiedere altre opinioni e cercare su internet? Così ti crei solo problemi e dubbi inutili, fai ciò che ti dicono loro e basta! Lo fanno da sempre… non sei mica la prima! Oramai i tumori si curano facilmente. Fai tutto e anche di più, senza pensarci, mettiti nelle loro mani, non puoi fare altro! Fallo e fai la Chemio, mica vorrai morire eh?! Non alla tua età, hai ancora tutta la vita davanti!»

Da un estremo all’altro, che però hanno lo stesso punto in comune: il terrorismo psicologico puro, che ti stende e ti “mette la muro”, oltre a farti sentire in errore e spacciata in ogni caso.

MAI, NON FATELO M-A-I, perché questo atteggiamento è limitare la libertà di scelta altrui sulla LORO VITA, compromettendo a prescindere la loro serenità e no, questo è proprio l’opposto di “dare sostegno”, “stare vicino” e “non fare sentire soli”.

Ovviamente lo scrivo con cognizione di causa, perché in questi mesi ne ho sentite di tutti i colori e un po’ da “ogni parte”, conoscenti, parenti, professionisti, sconosciuti, etc, ritrovandomi ad essere ancora più confusa, perché ogni mia “mossa” o decisione appariva comunque sempre sbagliata per qualcuno [e appare tale anche tutt’ora], fino a quando ho capito che la scelta spetta solo ed esclusivamente a me e SOLO ALLE MIE CONDIZIONI [non a quelle dei medici/specialisti/etc, non a quelle di conoscenti/sconosciuti vari, non a quelle di parenti/amici/etc], che giustamente sono soggettive al 100%, proprio come ho scritto inizialmente e continuerò a sottolinearlo all’infinito, perché a mio avviso è la variabile più importante, su cui deve girare tutto.

Che poi avrei tantissime altre riflessioni da riportare, sulla Medicina in generale, sugli Ospedali, le cure, i pazienti, l’approccio “medico”, l’informazione, le procedure e quant’altro, tutto basato proprio su cose che ho visto/vissuto o di cui ho preso atto, ma non credo che questo sia il luogo più adatto, proprio perché “pubblico”, dato che inevitabilmente si baserebbero sulle mie scelte e sui MIEI punti di vista, motivo per cui alla fine rischierei di condizionare qualcuno, anche solo parzialmente o indirettamente, cosa che proprio non vorrei fare.

Terapie sì, Terapie no

Ho fatto le due “famose visite”, 29 Oncologia e il 31 Radioterapia, nei rispettivi ambulatori, giusto per conoscere la loro “proposta di terapia”, che ovviamente sebbene io mi fossi già preventivamente informata per cercare di prepararmi psicologicamente, mi hanno comunque spiazzata mandandomi totalmente in TILT, tanto da non riuscire a ragionarci subito e neppure a capire totalmente le strade proposte.

Ora non va molto meglio, nel senso che mi sento molto spaesata e “bloccata”, con un pizzico di negazione generale e con molta, ma molta incazzatura [verso il mondo, il sistema, le mille ricerche sanitaria farlocche, la parola “cura” usata troppo liberamente e in modo totalmente scorretto, la vita, la sfiga, etc. etc.], ma ho comunque iniziato a informarmi per conto mio, in relazione a ciò che mi hanno scritto/proposto, dato che non essendo io un Medico determinati nomi strani, per me restano “nomi strani” e basta, mentre Google mi aiuta a capire in effetti di cosa si tratti realmente, oltre a mettermi in contatto con esperienze altrui simili alle mie, ma con altre terapie, con effetti, non effetti, nuovi ragionamenti, problemi rivelati e tante altre nuove incazzature, tutte fondamentalmente portate da un’omertà inspiegabile applicata e portata avanti da sempre dal sistema sanitario, che non ti dice MAI le cose come stanno realmente, perché altrimenti ben pochi accetterebbero le “terapie” da loro proposte, presentate come se fossero la cosa più semplice, sicura e indolore del mondo, oltre ad esserti raccontate come “l’unica soluzione di cura, l’unico modo per guarire”, quando in realtà quasi MAI si tratta di CURA, dato che raramente c’è una GUARIGIONE definitiva, sebbene i media continuino a propinare la storia contraria, idem tutte le varie Organizzazioni, che si riempiono la bocca con slogan accattivanti “guarire si può & co.” solo per poi chiederti una donazione, per la ricerca e quant’altro [anni di “ricerche ben pagate” e siamo ancora al punto iniziale? solo con più “terapie” costose, pesanti e infinite?].

Comunque, parto dall’inizio: cosa mi hanno proposto alle due visite?

 

ONCOLOGIA:

Chemioterapia con Epirubicina e Ciclofosfamide (EC), somministrata attraverso accesso venoso stabile (PICC) ogni 28 giorni per 4 cicli, seguiti da Paclitaxel settimanale, sempre endovena, per 12 settimane.
Terapia Ormonale successiva con inibitore LH-RH per 5 anni e Tamoxifen per 5/10 anni.

Cos’è il PICC? E’ questo:
cdr756807-750Un tubicino che viene inserito a partire dal braccio e che viene guidato/introdotto nella vena fino al cuore, senza essere più rimosso fino alla fine della Chemio, questo perché – da quanto mi è stato direttamente detto dall’Oncologa – i farmaci usati nella prima parte (EC) sono molto “corrosivi”, quindi se inoculati per semplice endovena potrebbero causare delle ulcere profonde al braccio, comportando ferite che neppure un chirurgo plastico riuscirebbe più sistemare [parole sue].

Per quanto riguarda gli effetti e la tipologia dei farmaci, invito a leggere il link con cui sono evidenziati, altrimenti questo post diventerebbe infinito, ma in sostanza la doppietta Epirubicina e Ciclofosfamide (EC) causa gli effetti collaterali classici come la perdita di capelli a partire dal primo ciclo, ma anche alcuni abbastanza distruttivi e definitivi, come l’infertilità, motivo per cui – vista la mia età – mi è stato caldamente proposto di ricorrere al congelamento degli ovuli, eseguito dall’Ospedale S.Anna di Torino [che hanno già contattato, etc. ma ci tornerò sopra], mente il farmaco Paclitaxel sembra essere di “nuova generazione”, quindi sarei un po’ una cavia e il suo primo e importante “effetto collaterale”, da tenere maggiormente monitorato, è il danneggiamento del Cuore,.. sì, del C-U-O-R-E, motivo per cui dovrei fare un’ecografia cardiaca prima di iniziare, per valutare se il mio Cuore reggerebbe o meno.

Per la terapia ormonale avrei svariati link a blog personali da postare, in cui fanno capire la reale pesantezza e assurdità di tale “terapia”, che fondamentalmente sarebbe composta – nel mio caso – da una compressa da prendere tutti i giorni per sempre, la Taloxifene, [dicono 5 o 10 anni, ma se inizi ho capito che fondamentalmente non ti fanno più smettere, posticipando di anno in anno, non alla mia età e almeno fino alla menopausa, ma neppure, altrimenti ripartirebbe tutto.. e con tutto intendo le varie cellule tumorali che magari sono sorte negli anni di terapia, ma che senza ormoni sono rimaste “in sospensione”, senza essere distrutte dall’organismo perché troppo indebolito dai tanti effetti collaterali causati da tutto, altre terapie incluse], più da una iniezione da fare ogni 28 giorni, l‘inibitore LH-RH, dovrebbe essere per 5 anni, ma anche in questo caso credo che alla fine sarebbe “per sempre” o fino alla menopausa naturale, oppure alla rimozione dell’utero [effetto collaterale: tumore all’utero, idem sopra].
Piccola curiosità spiazzante: questa iniezione – con eccipienti uguali e simili – viene fatta ai predatori sessuali che non riescono a controllare “i propri istinti”, per assopirli totalmente. Così, giusto per rendere ulteriormente l’idea di cosa si sta parlando.

 

RADIOTERAPIA:

Successiva alla Chemioterapia, con inizio dopo 3 settimane circa dalla fine di quest’ultima. Sedute da 15 minuti, da effettuare per 4 settimane, quotidianamente, dal lunedì al venerdì, per un totale – circa – di 20 sedute, con irradiazione al seno destro.

Qui gli effetti collaterali e le modalità mi hanno nuovamente spiazzata, perché oltre alla “bruciatura/ustione” che per me sarebbe scontata probabilmente dalla prima seduta avendo io la pelle chiarissima – e la Dottoressa lo ha evidenziato – questo comporterebbe anche degli effetti sulle cicatrici, che si “scurirebbero” in modo permanente e probabilmente mi causerebbe anche un’infiammazione seria a tutto il seno, che si gonfierebbe e mi obbligherebbe a fare altre terapie.
Questo però sarebbe “il meno”, perché nell’1% – statistiche a caso? boh – talvolta capita che anche il polmone sottostante si infiammi, motivo per cui dopo 2 o 3 mesi dalla terapia bisogna effettuare dei controlli, per scongiurare tale eventualità e “correre ai ripari”.
Inoltre, altra piccola curiosità di cui io non avevo MAI sentito parlare: prima di effettuare la Radioterapia, vengono effettuati 4 – talvolta più – TATUAGGI permanenti [2 ai lati del seno/torace – 1 per parte – 1 al centro dei 2 seni e 1 appena sotto o sopra, lo decidono sul momento credo], che fondamentalmente sono 4 puntini neri, che fungono come indicatori per posizionarti sempre nello stesso modo, così che la macchina colpisca con una precisione superiore, causando – teoricamente – meno danni.

 

IN CONCLUSIONE

Siamo schietti: tutte queste “terapie” sono fatte/pensate per le OVER 50/60, che sono già in menopausa e senza molto da perdere, e il loro scopo è quello di “temporeggiare” per “allungare il tempo prima della prossima recidiva”, tutto qui, è questo che ho capito leggendo un po’ ovunque.
Il problema qual è? E’ che iniziando alla mia età – 35 anni – non solo le probabilità di recidiva aumentano [ho più tempo davanti e molti più ormoni], ma fondamentalmente l’accanimento delle cure causano anche un effetto “contrario”, che non è quindi solo quello di “allontanare temporaneamente il problema”, ma è anche quello di distruggermi, di rendermi più debole e di abbassarmi notevolmente – da subito e senza motivo – la qualità della vita, costringendomi a dipendere da troppi farmaci/terapie fino alla fine della mia vita [che per come si sta formando “il quadro”.. non sarà certo a 90 anni, ma ben prima e per tumore, incidenti vari a parte].
Poi è ovvio che in tale condizione, quando la recidiva arriva, risulta essere MOLTO più aggressiva, perché il corpo non ha più alcun mezzo con cui battersi, anche perché il tumore oramai è stato abituato a tutto. O sbaglio? [1+1 fa sempre 2]

Quindi sì, in questo momento mi ritrovo a dover scegliere tra “terapie sì” e “terapie no”, facendomi una semplice domanda: meglio vivere “di meno”, ma con una qualità di vita decente, oppure è meglio vivere “di più”, ma con una qualità di vita potenzialmente pessima [stando male per veramente tanti fattori e senza poter “guarire/migliorare”]?
Se fossi madre quasi sicuramente il dubbio non si porrebbe, perché in tal caso si tende “al sacrificio” pur di non far soffrire i propri figli e di stare il più possibile con loro [ok, non sempre.. ovvio, ma tendenzialmente è così], ma nel mio caso questo fattore non c’è, quindi posso/devo pensare solo a me e a ciò che voglio o NON voglio IO per me.

Proprio per questo oggi ho chiamato Oncologia per chiedere il rinvio dell’inserimento del PICC, che ieri mi avevano fissato per il 5 giugno [tutto troppo velocemente, neppure il tempo di pensarci lasciano e credo che sia fatto di proposito], dicendo chiaramente all’Infermiera che mi aveva risposto che la motivazione era la mia perplessità e ripensamento nel procedere con la “terapia”, la Chemio in questo caso, ma la stessa cosa vale anche per la Terapia Ormonale, mentre per la Radioterapia – sebbene non sarebbe certo una passeggiata – ne vedo molto di più un senso logico e coerente con l’istologico finale e con l’operazione che ho fatto il 5 maggio.
Qualche ora dopo mi ha chiamata l’Oncologa con cui avevo parlato il 29, chiedendomi comunque di salire il 5 giugno – questo lunedì – per “un confronto”, aggiungendo che la sua intenzione non era/è quella di farmi cambiare idea, ma solo quella di capire le mie perplessità, cercando di rispondere a dubbi o a quant’altro, anche perché durante la conversazione le ho fatto presente di essermi informata meglio e di aver compreso maggiormente “il senso” e la modalità reale di alcune terapie e alcuni farmaci [ormonali in primis].
Tra l’altro il 7 giugno mi avevano fissato anche una visita al S.Anna di Torino, con Ginecologia, proprio per valutare la possibilità di congelare gli ovuli prima di iniziare la Chemioterapia [solo perché hanno insistito], ma visto questo mio attuale “stop” non so bene cosa succederà, anche perché per quanto mi riguarda è solo un peso in più in una situazione già non semplice…

…troppo, decisamente troppo.

Attualmente non so ancora esprimermi con certezza su ciò che avverrà o meno, posso solo dire di avere veramente tantissimi dubbi, ma anche un po’ di sconcerto e di rabbia per le troppe omissioni in cui mi sto imbattendo fin dall’inizio di questo percorso e che purtroppo ho visto/letto essere una consuetudine, una sorta di “omertà sanitaria” appunto [come avviene per tante altre cose], cosa che proprio non riesco a concepire e ad accettare.. nessuno dovrebbe, altro che “consenso informato”, ti dicono due cose generali alla velocità della luce, poi ti piazzano davanti un foglio indicandoti dove firmare, subito; ecco qual è la loro idea di “consenso informato”, dopo però gli “effetti collaterali” te li subisci tu, da sola/o, mentre loro hanno in mano un documento firmato che li protegge da ogni conseguenza,.. troppo facile così, sia per loro, sia per chi tutte queste “terapie” se le inventa, arrivando quasi a imporle facendo terrorismo psicologico.

Non lo so, tutto è fin troppo soggettivo alla fine e proprio perché non sono un Medico e so di non poter avere la “verità in tasca” [ma chi può dire di averla? neppure i Medici se messi alle strette possono darti certezze, né in un senso, né in un altro, sempre sul vago restano], non so tutt’ora cosa fare, cambiando idea ogni minuto, ponendomi domande, dandomi delle risposte, leggendo e cercando ovunque, facendo teorie, provando a immaginare svariate situazioni e differenti modi di azione e reazione, ma per ora mi sento sempre allo stesso punto, anzi, no… prima mi sentivo letteralmente trascinata in un’unica direzione senza aver preso realmente alcuna decisione e neppure la consapevolezza di ciò che avrei dovuto fare, mentre ora qualche risposta in più ce l’ho – e non mi piace per niente – e ho anche più tempo per capire e capirmi.
Diciamo che ho ripreso il “possesso” della mia vita, togliendolo dal meccanismo della Sanità, perché se segui solo loro ciecamente alla fine non sai neppure DOVE e COME ti vogliono portare, e fondamentalmente è proprio questo il problema e ciò che mi infastidisce/spaventa maggiormente, perché no, non mi fido più, forse anche per i troppi interessi che sembrano sempre esserci “dietro” [interessi di tutti, ma non sempre anche del “paziente”]… ed è veramente brutto così, oltre che molto più difficile.

La Diagnosi

Oggi sono andata all’ultima visita di controllo post-operazione, in cui mi sono stati tolti i punti e inaspettatamente il Chirurgo mi ha anche detto e dato il risultato dell’esame istologico, anticipando ciò che accadrà in futuro, cioè ciò che mi proporrà Oncologia il 29, dato che fondamentalmente fanno delle riunioni in cui discutono assieme caso per caso sul come procedere.

Prima di tutto la Diagnosi definitiva:

1) Tipo di prelievo: ampia escissione di Q1-Q2 destro (2 clip craniali, 1 clip mediale):
A)Carcinoma duttale infiltrante, con aspetti cribriformi, grado 2 di Elston-Ellis (1° nodulo descritto); presente carcinoma intraduttale, tipo cribriforme, di basso grado.
Positiva la determinazione mmunocitochimica dei recettori per estrogeni (90%) e per progesterone (20%).
La frazione proliferante (Ki-67) è pari al 16%.
B)Carcinoma duttare infiltrante, grado 1 di Elston-Ellis (2° nodulo descritto); presente ridotto carcinoma intraduttale, tipo cribriforme, di basso grado.
Positiva la determinazione mmunocitochimica dei recettori per estrogeni (95%) e per progesterone (95%).
La frazione proliferante (Ki-67) è pari al 12%.
Margini di escissione indenni.
2 ) Tipo di prelievo: Ampliamento del margine supero-mediale (repere esterno):
Non lesioni neoplastiche.
3) Tipo di prelievo: Ampliamento del margine infero-laterale (repere esterno):
Non lesione neoplastiche
4) Tipo di prelievo: Nodulo di Q1-Q6 destro:
Linfonodo intramammario privo di metastasi.
Stadio patologico pTNM: pT1c(2)-G2

A e B stanno ad indicare 2 noduli differenti, posizionati vicinissimi, sì, i carcinomi erano 2, uno – il più grande e quello che si sentiva – al secondo stadio, mentre l’altro – più piccolino e difficile da sentire – al primo stadio. Il linfonodo che mi hanno tolto non aveva nulla [grazie per la seconda ferita gratuita, dopo quella del linfonodo sentinella] e a quanto pare neppure il tessuto & co. attorno ai noduli.

Teoricamente è tutto molto positivo [più o meno dopo aver guardato su google, il G2, pesa], compresa la dicitura “di basso grado”, ma in realtà il Chirurgo mi ha detto che vista la mia “giovane età” [la media è dai 50 in su..] non possono vederlo come “basso grado”, dato che a 35 anni avere 2 carcinomi al seno per loro non rientra assolutamente nella “normalità”, e a loro avviso questo mi mette a forte rischio recidiva, motivo per cui molto probabilmente “non mi risparmieranno nulla” e mi faranno comunque seguire tutte e 4 le linee “terapeutiche” di cui dispongono:

1 – Radioterapia;

2 – Chemioterapia;

3 – Terapia Biologica;

4 – Terapia Ormonale;

La Radioterapia in realtà viene sempre consigliata dai Chirurghi Toracici dopo la mia tipologia di intervento di tipo conservativo con “quadrantectomia“, diciamo che rientra nella prassi, per scongiurare la comparsa di recidive nel caso in cui ci fosse “in zona” qualche piccola cellula cancerogena, ma questo mi era già stato detto dall’inizio, motivo per cui da subito mi hanno comunque fissato la visita Radioterapica il 31.

La Chemioterapia invece è una sorpresa, come le altre 2 terapie, perché nella “normalità” non vengono abbinate né al mio tipo di intervento, né al mio tipo di istologico, ma siccome io sono vista come un soggetto “a forte rischio recidiva” [forse anche in altre zone..] Oncologia molto probabilmente me le proporrà il 29, almeno è ciò che mi ha detto oggi il Chirurgo, parlando di un trattamento di 6 mesi, per un ciclo ogni mese, farmaci in endovena con durata dalle 3 alle 6 ore, come faceva mio padre, con tutti gli effetti collaterali del caso.

La Terapia Biologica è fondamentalmente un’altra “chemio”, ma effettuata con un’altra tipologia di farmaco, detto “intelligente” perché teoricamente più mirato ad alcune cellule tumorali e meno lesivo per le cellule normali. Anche questa viene fatta una volta al mese, sempre in endovena, con una durata di un’ora

La Terapia Ormonale invece consiste nell’abbassare fortemente gli Estrogeni e il Progesterone, ma siccome ho interrotto la pillola un mese fa [la potenziale colpevole di tutto questo, sì], gli ormoni si abbasseranno già fortemente per i fatti loro, dato che io la prendevo proprio a scopo curativo, cioè per alzare gli estrogeni etc. quindi mi auspico che mi eviteranno altri trattamenti, altrimenti probabilmente mi trasformerò in un uomo!

Tra l’altro negli “effetti collaterali certi”, c’è la “temporanea menopausa”, con tutte le conseguenze del caso. Bellissimo.

Tutti dovrebbero essere effettuati contemporaneamente, quindi io non so proprio come potrò uscirne, visto che sto già iniziando a patire la sospensione definitiva della pillola, col ciclo che non si è ancora fatto vedere, la pelle che da secca mi sta diventando grassa, l’umore ballerino [ma visto il tutto.. ci sta, con o senza pillola] etc. – _ – ‘

Sinceramente ho un po’ il terrore di iniziare Giugno, dato che da quello che so ora, potrebbe essere un mese devastante [oramai stanno diventando la mia normalità],..

..e io che speravo di non essere più “punzecchiata”, ehhhh…

In Attesa

Non ho più aggiornato nulla, ma mi rendo conto che non mi viene spontaneo, anche perché ho iniziato a fare dei piccoli video in cui parlo liberamente a “ruota libera” e mi viene molto più facile parlare di ciò che sta accadendo e di come lo sto vivendo, sia per la questione “tumore”, sia per il resto.

In ogni caso il 5 sono stata operata, alla fine tutto è andato come previsto e mi hanno rimosso solamente una piccola parte del quadrante superiore del seno destro, cioè il nodulo e una parte limitata della zona circostante, pelle inclusa, per fare poi successivamente una biopsia su tutto e verificare se le cellule cancerogene siano già “in giro” per i fatti loro, a contaminare altre zone, oltre che per capire la tipologia del carcinoma, l’aggressività, il grado e la modalità d’azione successiva [che sto ancora aspettando di conoscere].

Per quanto riguarda il “linfonodo sentinella” è risultato essere negativo, motivo per cui non hanno provveduto con lo svuotamento ascellare, sebbene io mi sarei comunque opposta, dato che gli effetti collaterali francamente mi spaventavano più del resto, anche se c’è da dire che assieme al nodulo mi hanno tolto ugualmente un linfonodo presente al lato del seno, prima dell’ascella, dato che a quanto pare “spiccava” troppo nei vari esami che mi avevano fatto fare, tra Risonanza Magnetica, una “simil-PET” in Medicina Nucleare e anche nell’ecografia, quindi hanno preferito rimuoverlo per “non correre ulteriori rischi”, procedendo alla biopsia anche di quello.

Attualmente sono ancora in convalescenza e oggi finisco le “punture anti-trombo”, anche se ovviamente ora mi muovo molto meglio e ho praticamente ripreso ad usare normalmente – o quasi – il braccio destro, anche se sento tutt’ora un po’ di dolore e i punti tirare, o la cicatrice nel caso dell’ascella, dove mi avevano prelevato il Linfonodo Sentinella, ma dopo il 18 – quando mi dovranno togliere i punti al seno – spero che andrà un po’ meglio, anche il relativo gonfiore.

Ora quindi fondamentalmente sono in attesa, sia di finire le visite di controllo, sia di essere contattata da Oncologia, che dovrà fissarmi un appuntamento dopo aver ricevuto i risultati della Biopsia, per conoscere la Diagnosi “definitiva” e il procedimento successivo, anche se mi è già stata fissata una visita Radioterapica il 31, ma in questi casi è la prassi.. mi ricordo che l’avevano fatta fare anche a mio padre, sebbene poi non avesse mai fatto nulla in tal merito.

Tocca a me

Il 6 aprile ho fatto un’ecografia al seno, con una veloce biopsia.

Il 12 è arrivato il referto [che ho visto direttamente online, ebbene sì]:

STORIA E DIAGNOSI CLINICA:

Nodulo di 25 mm in Q2 mammella destra, plurilobato, con componente maggiore e lobatura craniale di 6 mm (E3).

ORGANO/TESSUTO/SEDE DEL PRELIEVO:

1) Biopsia con ago 18 G su componente maggiore.

2) Biopsia di bozzatura craniale di 6 mm.

QUESITO DIAGNOSTICO:

Fibroadenoma?

DIAGNOSI:

1-2) Carcinoma duttale infiltrante, con aspetti cribriformi, con componente intraduttale tipo cribriforme (B5). 

Attualmente non ho molto da aggiungere, oltre al fatto che dopo neppure un anno dalla morte di mio padre.. si ri-inizia con “un’altra giostra“, con un percorso non semplice di visite, accertamenti, etc, ma questa volta “tutto per me”, visto che la Diagnosi vera e propria è ancora incerta [il grado – dal 2 in su – la diffusione e la tipologia], ma il 5 è comunque fissato l’intervento di rimozione – dopo l’intervento per il prelievo del linfonodo sentinella eseguito il 26.

Ora so solo che potrei dover prendere delle decisioni, difficili e spaventose,.. che potrebbero comportare in ogni caso delle profonde conseguenze.. su di me e sulla mia vita.

No, non ero proprio pronta a questo.

..non c’è più

..alle 9:30 di questa mattina mio padre se n’è andato, lo scrivo solo perché forse sento il bisogno di segnarlo, di analizzarlo.. di conservarlo.. non ne ho idea, oggi è stata una giornata surreale e francamente non credo di essere molto lucida, essendomi sentita distaccata fin da subito, alle 7:22 di questa mattina, quando il telefono ha squillato e dall’altra parte della linea un’infermiera mi diceva che mio padre aveva chiesto di me, domandandomi quindi di salire il prima possibile, perché si era agitato per tutta la notte e forse voleva dirmi qualcosa…..

..quando sono arrivata – con mia zia – era passata un’ora e lui era attaccato all’ossigeno, non riuscendo più a respirare bene, anzi.. sembrava non riuscire a respirare proprio, in più dormiva.. e si riprendeva.. riprendendo poi a “dormire”.. era un loop.. non riusciva a restare “sveglio”, perdendo quindi continuamente lucidità,.. so che ha capito che ero lì, mi ha anche parlato, sebbene non sia riuscita a capire praticamente nulla,.. gli ho dato del ghiaccio per rinfrescargli la bocca, una sorta di “granita” un cucchiaino alla volta, cercando il momento di lucidità per evitare che gli andasse di traverso… ma non era facile… niente lo era.. niente lo è stato…

E’ stato straziante vederlo così.. con sempre meno “facoltà”, sempre meno lucido, ma lo è stato ancora di più quando il medico mi ha chiamata fuori dalla stanza per parlarmi e io ho detto a mio padre “torno subito!” lasciandogli la mano e lui ha fatto il gesto di annuire.. o almeno così mi è sembrato..
Ha iniziato a dirmi che era peggiorato spaventosamente e che non avrebbe resistito più di due giorni….. in quel momento ho sentito un “urlo sommesso”… non sembrava di dolore.. più di paura o di sorpresa, ma il medico non ha reagito continuando a parlarmi e io mi sono ritrovata a non sapere se correre da mio padre oppure “non darci peso”.. come faceva il medico.. dopotutto aveva detto 2 giorni…. 

..c’era mia zia lì, che stava telefonando al mondo, e visto che ero bloccata col medico le ho detto di andare da mio padre e non lasciarlo da solo.. anche perché aveva emesso un secondo “urlo sommesso”.. ma neanche tanto… tutto è successo velocemente in realtà,.. mia zia è corsa da lui, tornando subito indietro dicendo nel panico “c’è qualcosa che non va, venga subito!“…

..siamo corsi da lui.. ed era lì, con gli occhi spalancati che stava guardando il vuoto, immobile.

Il Dottore gli ha ascoltato il polso, mio padre aveva ancora delle reazioni “a scatto”, ma non reagiva più… era vivo… credo… il medico mi ha detto di sì, ma che il momento era arrivato e si stava spegnendo..

Sono rimasta con lui, riprendendolo per mano e accarezzandolo,.. a quel punto il medico o l’infermiera mi ha chiesto se volevo rimanere sola con lui, per dirgli addio….. io credo di aver annuito, non mi ricordo, poi non sono riuscita più a trattenere le lacrime.. e loro sono usciti subito, anche mia zia…

Gli ho detto quello che avrei dovuto già dirgli ieri, quello che avrei voluto dirgli anche negli istanti precedenti.. ma c’era sempre qualcuno… c’era mia zia che parlava, c’erano altri e poi c’era la paura di spaventarlo, perché se dici determinate parole, QUELLE parole, che per noi non sono mai state “normali”, fai capire che QUEL momento è arrivato.. o che comunque lo stai pensando… e io non lo volevo, non volevo che pensasse che “lo vedevo già morto”… quindi non gli ho detto nulla fino alla fine, quando forse in realtà era già troppo tardi.. e probabilmente il mio “ti voglio bene.. ti vogliamo tutti bene.. scusami papà” non lo ha sentito, come non ha sentito il mio bacio sulla fronte…. non lo so….

..temo che tutto ciò si tramuterà in un enorme rimpianto, come il averlo lasciato da solo per andare a parlare col medico,.. eravamo lì fuori.. a pochi metri, ma ciò è stato sufficiente per non essere con lui nel momento più importante, quello che ha comportato la fine….. quanto può essere bastarda la vita, non lo avevo lasciato un istante, eppure sono bastati quei pochi secondi, proprio nel momento in cui non c’ero…. non c’ero e non sono corsa subito… forse non sarebbe cambiato nulla, ma forse sarei arrivata prima del secondo “urlo”.. e si sarebbe sentito meno solo..

…perché come ci hanno riferito dopo, in quel momento stava avendo un infarto,… mio padre è morto per un infarto fulminante… tumore, fegato… e alla fine “a portarlo via” è stato il cuore, come suo padre… stessa identica morte… assurdo.

In tutto questo discorso manca una persona: mio fratello.

..diciamo che entrambi avremo i nostri rimpianti. 
Ieri ci eravamo messi d’accordo per andare assieme da nostro padre in mattinata, ma verso le 5 di mattina mi aveva inviato un SMS in cui mi diceva di essere stato male tutta la notte, che probabilmente aveva la febbre e che non voleva rischiare di attaccare qualcosa a nostro padre.
Quando alle 7:22 mi ha chiamata l’infermiera, io l’ho avvisato subito, ma siccome quest’ultima non aveva detto che si trattava di una situazione grave, anzi, tutt’altro, diciamo che entrambi non abbiamo pensato al peggio… sicuramente non mio fratello, che mi ha risposto di non sentirsela di salire, però di chiamarlo subito se c’erano dei problemi che sarebbe partito immediatamente…

..ecco, è stato questo “il suo errore”.. perché non c’è stato il tempo, ma nessuno se lo immaginava, tanto meno le infermiere e il medico, cosa che mi hanno ribadito anche ore dopo..

Comunque quanto ho visto mio padre in quelle condizioni e dopo aver chiesto all’infermiera se era un problema se mio fratello – potenzialmente influenzato – entrava nel reparto e da mio padre, ho subito detto di voler chiamare mio fratello, ma qui mia zia – cosa che probabilmente causerà scontri futuri – mi ha risposto “..ma no! che senso ha tanto……?“, al che stupefatta – come l’infermiera accanto a lei – le ho risposto bruscamente: “come che senso ha? è suo figlio cavolo!!”.. e l’infermiera ha aggiunto “…ed è giusto che sia lui a decidere se vuole venire o no da suo padre…“, al che sono corsa fuori a telefonare a mio fratello, spiegandogli la situazione e lui è partito subito.

Purtroppo è arrivato troppo tardi, in quel momento in cui ero stata lasciata da sola, anzi.. un po’ dopo, quando nostro padre oramai faceva solo impercettibili scatti con le labbra… ma fondamentalmente non c’era più e non lo ha visto, anche se io fin da subito gli ho detto che stava arrivando e mi sono assicurata che lo capisse, dicendogli che era stato un po’ male e solo per quello non era già lì con noi……. anche alla fine, in quel momento, gli ho detto che entrambi gli volevamo bene, parlando di mio fratello, dicendoglielo al suo posto… però non so se mi sentiva e capiva….

..quando è arrivato si è avvicinato a me, ed era immobile con gli occhi pieni di lacrime, mentre io continuavo a tenere la mano di nostro padre.. quindi d’istinto con la mano libera ho preso quella di mio fratello, tirandola su vicino alla mia e a quella di nostro padre….. stringendoci la mano tutti e tre… restando così per un tempo non ben definito, fino a quando il medico è rientrato e ne ha dichiarato la morte… dopo di che mio fratello piangendo mi ha abbracciata forte e mi ha detto “ti voglio bene..” e anche io.

…dopo è iniziata la parte ancora più surreale, fatta di burocrazia e dell’accentramento dell’attenzione di mia zia, che sì.. francamente ha dato il peggio di se stessa. 

..neanche ancora morto e già tutti lo sapevano, perché al posto di stargli vicino è stata attaccata al cellulare a chiamare il mondo, non voleva farmi chiamare mio fratello, ma li ha chiamato TUTTI, anche una sua cugina per far dire a SUA MAMMA e madre di MIO padre, che era morto…… cosa per me inspiegabile….. non riesco a capacitarmene, specialmente perché ha chiamato tutti, ma NON lei……. e non è neppure scesa per parlarle e confortarla, no, lo abbiamo fatto noi, mio fratello ed io, mentre lei era troppo occupata a fare l’interpretazione della “vedova inconsolabile” vicino al cadavere di mio padre e col cellulare in mano…

..tra l’altro pochi minuti dopo la sua morte mia zia, guardandolo nel letto, ha esordito con “..ooohhh ma com’è bello tranquillo ora! la bocca si è chiusa di più e sembra proprio in pace, va bene così“… non credo di aver sentito frase più inquietante e detta nel momento meno opportuno, con altre che francamente mi rifiuto di ricordare, perché l’avrei solo presa a calci.

Sempre in quel momento – dopo che io ho messo tutte le cose di mio padre nelle borse, mentre lei era di nuovo al telefono – mi ha fondamentalmente chiesto “che si fa”.. al che ho ricordato la volontà di mio padre, che mi aveva chiesto di chiamare un’Agenzia funebre specifica per far fare tutto a loro, quindi sempre mia zia ha esordito con: “ok, lo chiamiamo noi? così state un po’ tranquilli? sì, chiamiamo noi…” dicendo poi al marito di chiamare, e mentre stava per farlo, dopo che mio fratello gli ha dettato il numero, a seguito della richiesta “cosa devo dire?” sempre lei se ne è uscita improvvisamente con “..ma non so… sapete voi cosa dire.. perché non lo chiami tu e ci parli direttamente, così gli dici tutto e non si perde tempo!!“.. questa frase riferita a mio fratello, che stupefatto quanto me dell’atteggiamento bipolare ha preso e se n’è uscito a chiamare l’agenzia, che poi abbiamo raggiunto assieme un’ora dopo, occupandoci di cose di cui non ci si dovrebbe occupare in questi casi… no… assolutamente no.. sono cose che non ho mai capito e ora le capisco ancora meno, vedendole solo come una grande carognata gratuita e ruba soldi, perché non puoi sbattere delle persone che stanno soffrendo per la morte appena avvenuta di un proprio caro, davanti a scelte assurde “che bara volete? i fiori? il funerale? cosa scriviamo sul manifesto? ecco il conto!, dovete pagare questo, quello e quell’altro!”……. ‘FANCULO VA!!!

..e NON HAI SCELTA, è questo che mi disgusta!

mio padre NON voleva il funerale e voleva essere cremato SUBITO, quindi qualcuno mi spieghi perché sono stata costretta ad “acquistare” una bara super-size. Che fine farà? Per cosa la useranno oltre al trasporto obitorio-crematorio?? non si sa, se la cremeranno o la terranno per rivenderla all’infinito!

3.600 euro, e lo scrivo per ricordarmelo molto bene, perché è il sintomo dello schifo in cui viviamo, 3.600 sfilati a due disgraziati che hanno visto morire il padre 2 ore prima, senza se e senza ma, senza alcuna scelta, per: la cremazione, una bara over-size con un uso non ben definito, i manifesti da mettere nella nostra Vallata e ovviamente il “trasporto” della salma da A a B, obitorio dell’ospedale al crematorio, sito a pochi KM…. STOP, tutto il resto compreso il ritiro, la documentazione e la dispersione delle ceneri ce ne occuperemo noi, inoltre non ci sarà né cerimonia, né fiori, né niente…. io sono sempre più schifata… ma oramai se non hai i soldi non puoi neanche più morire??? così, giusto per saperlo…

..dimenticavo il messaggio sul manifesto, che ha scritto il tipo perché noi lo avremmo lasciato vuoto francamente, senza tanti fronzoli, con il semplice avviso del decesso, senza tanti nomi aggiunti, invece ha aggiunto i nostri nomi, poi quello della nonna, poi della zia e del marito.. con “nipoti, cugini, bla bla bla”.. stop, che per i miei gusti è pure troppo e non ne vedo l’utilità,… fatto sta che dopo un quarto d’ora, quando eravamo già a casa, ricevo un messaggio di mia zia “ricordati di inserire XY nel manifesto, la sua madrina”,…… XY?!? e chi diavolo l’ha mai vista questa qui? perché avrebbe mai dovuto venirmi in mente dato che l’ultima volta che l’ho vista avevo 8 anni??? Sarà anche andata a trovarlo in ospedale 1 volta, sarà anche la sua madrina, ma NON fa parte della MIA famiglia, STOP, e non ha fatto assolutamente nulla né per noi, né per nostro padre, ripeto: io non l’ho MAI vista, eppure abita qui, in centro paese. Avrà sicuramente visto mio padre in questi mesi, parlandoci, una volta so che è andato da lei a prendere il caffè.. e quindi??? 
Inutile dire che l’ho richiamata per chiederle se era impazzita, che ovviamente non l’avevamo inserita, perché NON la conosciamo, non avendo alcun tipo di rapporto e non avendola MAI vista in questi mesi, quindi perché mai avrei dovuto inserirla? Papà ci teneva? Teneva sicuramente anche ad altri parenti/persone/amici/conoscenti… e quindi avremmo dovuto inserire tutti?? Eh no, proprio NO! Si inserisce la famiglia, PUNTO.
Ha continuato a dire in modo stizzito che era la madrina, che ci teneva, bla bla bla…. ma voleva inserirla solo per se stessa, punto, alla fine le ho detto di chiamare il tipo dell’agenzia e di arrangiarsi se proprio ci teneva, ma si è tirata indietro, dicendo che “tanto avevo già fatto”, quindi era tardi oramai…
Beh.. alla buon ora, questa è la differenza tra CHI FA e CHI PARLA…. a vuoto tra l’altro e solo per fare salotto, mettendosi al centro dell’attenzione.

…e dopo tutto questo, dopo essere tornati a casa per prendere “gli ultimi” vestiti da mettergli, dopo essere poi passati dalla nonna a parlarle e a confortarla, siamo tornati all’Ospedale, dove c’era mia zia che si lamentava che nella stanza in cui avevano messo il corpo il cellulare non prendeva, lì, seduta a fissare il corpo di mio padre, che oramai stava mutando velocemente,.. motivo per cui mi sono rifiutata di guardarlo… mio padre non era quello… non è quello…. mio padre è morto questa mattina, PUNTO e non voglio certo ricordare il suo cadavere…

Dopo aver posato la borsa sulla sedia e aver detto che non avevo intenzione di sedermi lì, perché non volevo restare lì, mia zia ha esordito con “…andate a casa, tanto stiamo noi qui… vai a casa”, così, giusto per continuare a dare ordini che non dovrebbe neppure permettersi di pensare,.. ma le ho risposto che ero appena tornata e non ci pensavo proprio a ripartire di nuovo, poi dopo che è arrivata una delle persone da lei chiamate, iniziando nuovamente a fare salotto e a rimettersi al centro “della festa”, me ne sono andata, sono andata nel reparto dell’Hospice, perché volevo ringraziare l’infermiera che mi aveva chiamata, ma aveva finito il turno e c’erano altre due, tra cui la più simpatica, che ci è stata molto vicina in questi 10 giorni, mio padre l’adorava,…. appena ci hanno visti – me e mio fratello – ci sono venute in contro, abbracciandoci e facendoci le condoglianze, dicendo che mai si sarebbero immaginate una morte così rapida e che c’erano rimaste male.
Ci hanno tenuti lì con loro, ci hanno offerto il tè e abbiamo parlato di tutto, anche di mia zia, dicendoci di aver capito perfettamente com’era, ma che noi figli avevamo da subito il diritto di non farla più entrare.. che potevano intervenire loro, però non lo avrei fatto in ogni modo… è una testa di cavolo, mio padre alla fine ne era infastidito, ma era pur sempre la sorella…

Al nostro ritorno nella sala dove c’era il corpo di mio padre, dopo che il signore che si occupava della vestizione ci ha detto di aver finito, abbiamo trovato gente.. gente… troppa gente, che non vedevo da anni e che tra l’altro hanno fatto le condoglianze con mille abbracci a mia zia, cagando di striscio me e mio fratello,.. noi eravamo di lato a tutto questo circo, come due sconosciuti lì per caso….. mentre mia zia era il centro, a parlare, parlare, parlare, parlare…..

….tra l’altro, cosa grave, mio padre tutto questo NON lo voleva, NON voleva un funerale e NON voleva la veglia o quel cavolo che è, tra l’altro era lì, vestito con ciò che avevamo portato noi, e con le mani legate con un nastro bianco, per tenerle ferme, “in posa”, sulla pancia……….. una cosa veramente inquietante….. l’immagine che mi è subito venuta in mente è quella di un animale legato prima e per la cottura…. terribile.

E per fortuna che ieri, in macchina, quando mi accertavo che avesse capito la volontà di mio padre, disse autonomamente che “..la bara però resta chiusa, non la apriamo, non mi sembra il caso“, e io risposi che ovviamente restava chiusa, che non avevo minimamente preso in considerazione il contrario……. e poi me la trovo lì….. a far entrare “cani e porci” nella sala dove c’è il cadavere di mio padre, che si modifica sempre più… e in quello stato… non ho parole…. 

In conclusione: soli, ci siamo ritrovati nuovamente SOLI a fare TUTTO, mentre chi avrebbe dovuto starci vicino era troppo occupato a dare spettacolo mettendosi al centro dell’universo, avvisando il mondo intero alle nostre spalle.. al posto di stare con noi… e di stare con suo fratello mentre stava morendo..

Mi viene da vomitare… e veramente, ho la nausea.. pensandoci credo di non aver neppure mangiato qualcosa di solido oggi.. ma la fame non c’è.. come potrebbe essere il contrario?

E’ tutto sconclusionato questo post, lo so, ma non so seguire un filo logico, non ora, neppure per una sola frase, come viene viene, non ho la testa per rifletterci.. se ci rifletto piango e non scrivo niente.

Domani mattina dovremo tornare ad Aosta, sempre per questioni burocratiche, dovremo firmare un foglio all’anagrafe per richiedere il consenso alla cremazione, visto che mio padre non era iscritto a nessun “registro apposito”… mesi fa ci avevo anche pensato, però non volevo fargli fare brutti pensieri o fargli pensare che “mi stavo preparando”, o peggio, quindi ho evitato, ma ora ovviamente insorgono le complicazioni.

..poi devo portare la fotografia per poterla inserire nei manifesti, che tra l’altro ho scelto a caso, quando ce li ha mostrati nella cartellina apposita io e mio fratello ci siamo guardati con uno sguardo che diceva tutto “..ma che cazzo… è uno scherzo? davvero dobbiamo metterci qui a scegliere i disegnini con croce, croce semplice, croce con la Madonna, croce con padre Pio, croce con la rosa… no.. non è vero.. è un incubo…“.

…e sempre domani mattina dovrebbero portare mio padre alla sede della Cremazione, non so neppure quando e dove in realtà e no, non l’ho chiesto, perché si tratta di un cadavere che non scappa e che non si sentirà solo, mentre ovviamente mia zia ha già detto che partirà prestissimo per tornare ad Aosta per essere presente e capire/vedere/fare….. finirà male tutto questo… lo so…. so che tirerà la corda fino a quando IO esploderò, cosa che accadrà se domani ci ritroveremo di nuovo in mezzo a una folla di gente non invitata da NOI, unici che legalmente avremo il diritto di farlo, quando in realtà non ci viene neppure chiesto il permesso, nada, niente, neppure se A NOI FIGLI ci sta bene, o se guarda un po’, invece preferiremmo stare tra noi e BASTA.
Idem per il momento della cremazione e anche per il momento della dispersione delle ceneri, che per fortuna consegneranno SOLO a noi, tra l’altro DOPO aver visto la conferma dell’avvenuto Bonifico a loro favore……… no comment….. delle ceneri in ostaggio…….. bah……

Sono stanca, tanto stanca, non so neppure cosa ho scritto e forse non lo leggerò mai, sicuramente non ho alcuna intenzione di rileggere neppure una parola prima di pubblicare il post, non ce la farei.. come ho scritto prima non posso soffermarmi a pensare.. non posso proprio.. neanche per evitare di scrivere cavolate e verbi errati, o frasi senza senso,.. chissene… è già tanto se sono riuscita a mettermi davanti al PC.. anche se non so che effetto mi farà poi tutto ciò alla fine.. o in futuro… ma dovevo.. dovevo “segnarmi” tutto della giornata tra le più devastanti della mia vita, quella che sicuramente mi porterò dietro per tutta la vita….. anno dopo anno dopo anno…

1 2 3 10