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Riepilogo della Giornata

Oggi è iniziato il Quarto ciclo di Chemio di mio padre, questa mattina – contro ogni aspettativa – è venuto a prenderci mio fratello e siamo andati all’Ospedale tutti assieme, ho accompagnato io mio padre per la visita con l’Oncologa e le solite pratiche, fino all’inizio della Flebo e di tutto il trattamento.

Oramai – forse è brutto da dire, non so – non sto più con mio padre durante quella fase, perché è luuuuuuunga, infinita e perché nella stessa stanza ci sono altri malati di tumore, di tutte le tipologie e gravità, che fanno la stessa cosa, talvolta con accompagnatori casinisti al seguito.
Mi dispiace, ma io ho una bassa tolleranza per il caos e il n. di persone in una piccola stanza, specialmente in un contesto simile. Inoltre mio padre è il primo a dirmi di andare a fare colazione e a cercare di farmi passare il tempo [le ore], ed è quello che regolarmente tento di fare, da sola, o con mia zia e in questo caso con mio fratello,.. la prima volta che viene su ben 4 cicli fatti [continuo a sottolinearlo perché indubbiamente la cosa mi infastidisce, specialmente considerando che io ci sono sempre stata, senza potermi “defilare” come fa spesso lui].

In questa occasione hanno detto che la situazione epatica è migliorata e che “va sempre meglio”, non so se si tratta di un modo per tranquillizzarlo o meno, deviando l’attenzione, francamente non ci capisco più niente e questi cambi di opinione, dalla più devastante a quella stranamente positiva, sono devastanti a livello mentale, perché non ti permettono di abituarti a “un’idea”, a una realtà, qualsiasi essa sia.

Tornati a casa mio fratello ed io siamo passati in Comune, per firmare il mio cambio di residenza, visto che mancava la sua firma, e l’Operatrice mi ha comunicato che in mattinata da Brescia è arrivata la conferma dell’avvenuto cambio, quindi suppongo della “cancellazione”, per cui in giornata avrebbe completato i documenti per concludere totalmente la pratica, che in sostanza dovrebbe essere già finita e io dovrei essere nuovamente Residente in Valle D’Aosta [o no? AAA Residenza cercasi…].
La cosa buffa è che non vedo l’ora di rifare la Carta D’Identità, per riavere quella VIOLA/AZZURRA tutta Valdostana, che è decisamente più carina della Carta D’Identità standard color giallo sporco.
Certo, resta il piccolo scomodo particolare che appena la mostri/usi fuori dalla Regione tutti iniziando a guardarti male, accusandonti di averla falsificata o colorata [forze dell’ordine comprese], ma tant’è………………

Isoletta felice un paio di ovaie!

Non ce la faccio veramente più, questa storia sembra essere infinita e gli ostacoli continuano a proliferare, all’infinito oramai.

Siamo andati in Comune per richiedere la tessera per il parcheggio degli invalidi, essendo stato mio padre riconosciuto tale al 100%, più handicap grave,.. e invece no!
Il Vigile Comunale guardando il documento rilasciato dalla Regione ha esordito con “mi dispiace, ma non hannno scritto la dicitura specifica per poter rilasciare questa tessera, quindi non mi è possibile procedere con la pratica, prova a chiamare l’Ufficio di Invalidità per fartelo integrare, perché è una grave dimenticanza, oppure devi prendere un appuntamento con il CUP di Medicina Legale ad Aosta, lì faranno un visita specifica e rilasceranno l’attestato necessario“.

Chiamo la CGIL per chiedere lumi, mi rispondono che dovrebbe esserci scritto e di portare loro la lettera in mio possesso, chiedo di inviarla via mail e una volta giunta a casa – dopo un’ora, visto che nel frattempo ho richiesto il cambio di residenza e la procedura sembra essere infinita e piena di nuovi ostacoli – procedo.

30 minuti dopo ricevo una chiamata dall’Operatrice della CGIL, che mi comunica che purtroppo la dicitura non è stata posta, perché mio padre NON NE HA DIRITTO.

What?!?!?

Il motivo è semplice ed è lo stesso dell’Accompagnamento: cammina con le sue gambe.
Chissene se è sotto Chemio e quotidianamente sotto flebo di Antibiotici pesanti + cortisone, tanto da non poter più guidare da un bel po’, avendo tra l’altro difficoltà a tenere le cose in mano e a camminare per lungo tempo, specialmente quando va all’Ospedale a fare le sedute – la tessera ci servirebbe lì, mica al Cinema! – alla Regione di tutto questo non frega un piffero, mentre ovviamente in tutto il resto d’Italia se sei sotto Chemio, visto che è ovvio che devi fare una terapia pesante in Ospedale e quindi non solo ci devi arrivare, da solo o con qualcuno che ti accompagna, ma devi anche riuscire a trovare un parcheggio, viene dato tutto in automatico, assieme all’Accompagnamento, ma qui, in Valle d’Aosta, OVVIAMENTE, no.

Mi ha proposto di fare ricorso, peccato che io lo abbia già fatto per l’Accompagnamento – che a questo punto è la stessa cosa – e che tutt’ora nessuno si sia fatto vivo, o perché non l’hanno minimamente preso in considerazione, oppure perché lo hanno già respinto.
Il bello è che vari Assistenti Sociali sostengono che mio padre ne abbia pienamente diritto e quindi di insistere, insistere, insistere, perché alla Regione fanno sempre i furbi per non erogare niente e che in Italia tutti tendono ad arrendersi troppo presto, facendo proprio il loro giorno, ma tutto questo non è affatto Civile, il solo fatto che non tengano in considerazione dei tumori, della chemio, NON è Civile, qui o sei Cieco – e allora puoi chiedere di tutto e di più a prescindere – oppure ti devi azzoppare per essere preso in considerazione,… ma che cavolata è?!
Come può un Cieco SANO avere a prescindere più diritti di una persona con un Tumore non curabile?? Qualcuno me lo spieghi, perché io proprio non riesco a capire, specialmente considerando TUTTI i finti ciechi che ci sono in Italia e che escono ogni giorno…. e ti credo! Ottengono tutto senza sforzo o controlli, ecco perché chi può, finge di esserlo!

..e deve ancora arrivare la conferma – o meno – dell’Attivazione della 104 per mio fratello, che dovrebbe sapere qualcosa domani, ma a questo punto mi aspetto solo cose negative e nuovi problemi, perché è sempre solo questo che ci cade in testa e non ne posso veramente più.

Per quanto riguarda la mia richiesta del Cambio di Residenza, beh.. mi sono sentita chiedere le Visure Catastali della casa, perché ora per legge devono essere inserite in questa tipologia di pratica.
What??
Per fortuna sono documenti che ho inviato un po’ ovunque in questi ultimi mesi, quindi li avevo ancora su Dropbox [dove oramai tengo TUTTI i documenti proprio per questi casi… devo metterci anche la cartella clinica], per cui sono riuscita a recuperarle e a fornire i dati richiesti, altrimenti altra attesa, altro tutto.
Peccato però che manchi la firma di mio fratello [essendo lui residente nello stesso indirizzo], ma siccome nella pratica aperta e già inviata l’Operatrice aveva messo la data di oggi, porterà avanti tutto anche senza firma, che potrà essere fatta anche la prossima settimana, altrimenti tutto sarebbe stato bloccato a oltranza [..e te pareva!].

Poi ho incrociato la Sindaca, che mi ha chiesto il perché non le avessi ancora spedito il Curriculum, cosa che invece avevo fato subito il mese scorso, quindi mi ha chiesto di inviarglielo nuovamente [cosa fatta subito tramite il note 4.. e ovviamente Dropbox, anche se il CV è trovabile direttamente online con un mio sito apposito], visto che aveva sentito di alcuni lavori stagionali, chiedendomi di tornare in Comune mercoledì prossimo, in mattinata, per parlare della questione.
Peccato che il 21 mio padre avrà il primo giorno di Chemio del quarto ciclo, quindi sarà un po’ un casino, ma siccome mio fratello si è già tenuto libero in quei giorni – con o senza la 104 – forse riuscirò ad andarci, vedremo e ci metteremo d’accordo meglio la prossima settimana.

Altro?

Sì, continuano ad arrivarmi risposte negative per i Tubi Bruciatori, anche da chi li aveva “disponibili all’acquisto” sul loro sito, con la possibilità di inserirli nel carrello e procedere subito con l’acquisto.
Controllare la reale disponibilità, avendo quanto meno qualche pezzo nel proprio magazzino prima di mettere in vendita dei prodotti, è troppo difficile vero??
Non avevo mai visto shop online mettere in vendita prodotti non presenti nel loro magazzino, non so neppure quanto sia legale, però oramai mi imbatto in ogni tipo di assurdità apparentemente impossibili tanto da essere difficili anche da immaginare, quindi non mi stupisco più di niente. Purtroppo.

 

ore 21:11

Domani alle 10 verra il tecnico della Caldaia, per prendere misure, foto, etc. per poter fare un preventivo, sebbene mediamente sono già consapevole che l’importo si aggirerà non sotto i 3000 euro, quasi sicuramente anche di più.
Probabilmente gli chiederò di trovare una soluzione alternativa, anche temporanea, per uno o due anni, ma più economica, magari con una caldaia di seconda mano e non di ultima generazione, sperando che almeno lui sia disposto a venirmi incontro…

Il Nome

Non credo di averlo mai scritto “il nome” completo del Tumore di mio padre, come lo scrivono sui referti, che fondamentalmente ne definisce tipologia, localizzazione e gravità:
K Pancreas neuroendocrino, scarsamente differenziato, stadio IV B. Il più grave.

Digitandolo su Google esce ogni tipo di spiegazione specifica, molto specifica, diretta e senza pietà, il che mi terrorizza, perché se mio padre dovesse – per curiosità lecita – effettuare tale ricerca, beh.. crollerebbe tutto, perché capirebbe senza alcuna ombra di dubbio la sua reale situazione e che la speranza, l’ottimismo, lo stimolo a “lottarie”, fondamentalmente non servono a nulla… e oggettivamente non è detto che non sia già avvenuto.

Il dubbio mi si è riacceso quando durante la visita del 21, l’Oncologo ha detto che il tumore sostanzialmente è stabile, che non è regredito, ma neanche peggiorato e che era questo il risultato a cui loro logicamente miravano. Ecco, questo “logicamente” per mio padre in realtà non sarebbe dovuto essere tale, inizialmente infatti lui parlava di regressione e speranza di guarigione, eppure in quel momento non sembrava affatto sopreso dalle parole del medico, o quanto meno io non ho notato alcuna reazione di “contraccolmo o smarrimento”, al contrario, visto che lui stesso ha poi aggiunto quasi sorridendo un rafforzativo sull’ovvietà del risultato mirato, dando quindi per scontato che la possibilità di regressione non fosse neanche da prendere in considerazione e che la “sostanziale stabilità” fosse quindi il miglior risultato possibile e quindi positivissimo.
Questa cosa, quell’episodio, quel rafforzativo, quell’atteggiamento, mi ha lasciata un po’ spiazzata, infatti una parte della mia testolina non fa che pensarci, tornando a quel momento, iniziando a convincermi sempre più che sia la conferma che lui alla fine si sia informato da solo settimane fa e abbia capito la reale situazione, pur non dicendo nulla, il che spiegherebbe il suo stato d’animo ballerino e il suo repentino cambiamento, da prima a dopo Brescia.

Ovviamente ho paura di chiedere, perché se così non fosse, vorrei evitare di mettergli io una pulce nell’orecchio..

A volte mi sembra di camminare sulle uova, anzi, spessissimo da quando tutta questa storia è iniziata e sono subentrate tantissime complicazioni, Finanza e INPS compresi, con il costante timore di poter commettere un errore gravissimo, che possa scatenare un ulteriore effetto domino, a cui non è più possibile porre rimedio… e non è per niente facile vivere così, non quando mi si presentano continuamente un’infinità di decisioni da prendere, che possono influire non solo su di me o su mio padre, ma anche su altre persone, direttamente o indirettamente, tra cui mio fratello, mia zia e la sua famiglia, mia nonna, etc. etc.

Piccola constatazione: a quasi 34 anni credo di poter dire di essere diventata un’Adulta Responsabile, anche se forzatamente e se manca ancora l’indipendenza economica totale, cosa che francamente mi pesa come un macigno e mi preoccupa notevolmente, facendomi comunque auto-percepire come “un fallimento” e quindi solo come una Mezza-Adulta-PseudoInutile.

…questo sì che è fare 2 passi avanti e 3 indietro.

Si va avanti..

In questi giorni è successo un po’ di tutto, oramai vivo veramente alla giornata da quando sono tornata in Valle D’Aosta e le cose non sembrano migliorare purtroppo.

Ora comunque posso dire che c’è ufficialmente una Diagnosi e una Terapia:
Carcinoma Neuroendocrino, G3, con origine nel Pancreas e metastasi avanzate nel fegato, la prossima settimana procederanno con la Chemioterapia, 3 giorni consecutivi al mese, per 3 cicli [mesi], per poi rifare l’esame PET per verificare lo stato del tumore e ridiscutere la terapia.

L’esame PET, il primo, lo hanno eseguito all’Ospedale di Aosta mercoledì, in cui l’ho accompagnato esclusivamente io, con un’ambulanza come taxi, ci siamo stati tutta la mattina, tornando solo verso le 15:30 dopo un’attesa infinita, perché l’Ospedale d’Ivrea non aveva organizzato/prenotato un’ambulanza per venirci a riprendere…. no comment.

Mentre ero all’Ospedale ad Aosta ho ricevuto una chiamata da un numero anonimo, che poi si è scoperto essere nuovamente la Finanza. Mezz’ora dopo ho incontrato i due agenti fuori dall’edificio a parlare della situazione, cercando di capire le loro intenzioni e probabilmente parlando troppo [maledetta me e la testa che oramai non è più lucida]. Alla fine mi hanno consegnato un questionario da fare compilare a mio padre, per poi rimandarlo a loro via e-mail entro 15 giorni dalla consegna.

In sostanza stanno indagando dal 2013 sul Mr.Bastardo e ora sono alla conclusione dell’indagine, in cui hanno raccolto molte prove e tante testimonianze, volendo anche quella di mio padre, sostenendo che sanno che è una vittima, che con la collaborazione può solo guadagnarci, perché probabilmente riuscirebbero a fargli rimborsare tutti i contributi persi, etc. etc.

Sono diffidente, in questo periodo infernale ancora di più, ma c’è qualcosa che comunque non mi quadra, sono sicura che il loro scopo principale sia mettere nel sacco Mr.Bastardo, ma non credo che se trovassero qualcosa di incriminante anche verso mio padre ci passerebbero sopra e purtroppo io non so se possa esserci qualcosa di questo tipo, perché non so cos’abbia fatto quell’essere viscido, non so se mio padre ha firmato qualcosa, non so nulla, lui nega, ma oramai – e mi dispiace scriverlo – io non mi fido più.
Per gli ultimi tre anni dovrebbe essere tutto ok, perché lavorava come un mulo in nero e basta, ma nei due anni precedenti c’è un’ombra inquietante, una firma da un notaio che non riesco a comprendere, per inserire mio padre come “socio senza patrimonio investito” creando una società a reddito limitato, con una scusa che non regge, quello di non segnarlo come dipendente [..ma che caz… come si può come si può!], ma quindi com’è stato “regolarizzato” con questa pseudoscorciatoia? È stato regolarizzato? Perché conoscendo il tipo ne dubito, anche perché da quello che so non sono arrivate tasse, risultava comunque disoccupato, ma i contabili del Bastardo hanno iniziato a mandargli l’INPS da auto-pagarsi [anche qui, dice che non ha mai chiesto nulla di simile o firmato il consenso/delega per qualcosa, che non sa cos’abbiano fatto, etc……. ma cavolo: chiedere?!?] anche dopo la chiusura di tale società.
Quindi.. che diavolo è successo in quegli anni?? Può essere visto come complice?

Andandomi a riguardare la situazione INPS di mio padre che avevo stampato, effettivamente credo che abbia iniziato a pagarle lui in quanto “socio” e quindi “titolare dell’impresa commerciale”, in cui le tasse venivano fatte pagare direttamente da quest’ultima, che aveva anche la partita iva, poi chiusa automaticamente con la chiusura della società, avvenuta nel 2012, con un’altra firma notarile [anche di questo documento non gli è stata consegnata una copia, e non lo ha chiesto……].

Però il problema resta: può essere visto come complice? In quegli anni a nome di chi venivano fatti i documenti e le buste paga degli altri dipendenti? Non so… e continuo a non capire il motivo per cui anche dopo la chiusura quei contabili infami gli inviavano comunque l’INPS da auto-pagarsi e perché quest’ultima gli abbia inviato delle sollecitazioni per i pagamenti non eseguiti.

Non so, ho chiamato la contabile dell’Associazione per chiederle il favore di aiutarmi a capire quello che mi sfugge, per farle alcune domande che spero riusciranno a rendere tutto più chiaro e lindo, anche perché il questionario alla finanza io l’ho già inviato ieri, ma mi è stato prontamente “respinto” [avrei dovuto mandarlo con la pec appena fatta, stupida io..] con la richiesta di aggiungere alcune cose a loro avviso mancanti, quali le cifre incassate [non c’era uno stipendio fisso pattuito, andava in base alla produzione.. quindi?], i nomi degli altri dipententi, pur senza cognome visto che mio padre non li ha mai saputi [ma a quale pro? senza cognome un nome non dimostra nulla] e quello che mi mette più in agitazione, l’inserimento dell’attività “chiusa” negli anni totali in cui ha lavorato per il tipo, anche se nel loro questionario comprendevano SOLO la nuova attività e a partire dal 2012, non prima, quindi in realtà la risposta era più che corretta [..ma io ho parlato troppo, è questo il punto].

Inutile dire che a mio padre tutte queste cose ora non gliele ho dette, abbiamo compilato il questionario, gli ho fatto qualche domanda per quegli anni oscuri, senza comunque ricevere risposte realmente chiarificatriti oltre a “non so”, “non ho firmato niente”, “non mi ricordo”, e poi ieri gli ho accennato alla loro ulteriore richiesta, ma siccome è entrato subito in paranoia-agitazione, eviterò di parlargliene ancora e come sempre me la vedrò da sola.

In ogni modo questo NON è proprio il momento, anche loro dovrebbero capirlo, ok, devono chiudere, oramai hanno già comunicato al tipo di presentarsi nei loro uffici a fine mese, per metterlo alle spalle al muro e far scoppiare il caso a livello pubblico [hanno detto che uscirà sulla sedia a rotelle da quanto ci andranno pesanti, perché probabilmente gli sequestreranno tutto e dovrà pagare tantissimo], tanto che hanno detto di aver già preparato vari comunicati stampa da inviare un po’ ovunque, però ora per mio padre non è veramente proprio il momento di affrontare tutto questo.

Specialmente considerando che per via del consenso informato che hanno dovuto fargli firmare in Ospedale, per poter procedere con la Chemio, gli hanno dovuto dire tutto, tutta la sua reale situazione, che di tumore non ne ha uno, ma “due”, che la questione è seria, che sarà devastato dagli effetti collaterali, che in più il tutto è complicato dall’infezione e necrosi che lui ha già in atto nel fegato, che potrebbe anche devastarlo ulteriormente, compromettendo non solo ulteriormente la sua salute, ma anche la terapia.
Quindi improvvisamente ha capito che non è un tumore semplice da curare con una pillolina, come gli era stato detto inizialmente, che tutto è molto meno idilliaco di quanto immaginasse e molto, ma molto più serio, cosa che sia io, sia i miei parenti, abbiamo sempre evitato di fargli capire, per evitare di spaventarlo inutilmente, rischiando magari che si lasciasse andare, infatti credeva che io queste cose non le sapessi, mentre io so anche di peggio e da settimane oramai, anche se dal 10 tutto si è fatto più drammatico.

Dimenticavo, mercoledì dopo essere tornati ad Ivrea, mentre mio padre stava mangiando in camera sua, distante da noi, l’Oncologa ci [a me e mio fratello] ha fatto il quadro della situazione, confermandoci che la PET aveva visto il tumore iniziale nel pancreas, come aveva previsto l’Oncologo di Milano, e che avrebbero iniziato con la chemio, perché attualmente l’unica possibilità di trattamento, anche se in realtà con scarse speranze, al che ho chiesto se era possibile pensare a un’operazione, per rimuovere il tumore piccolo al pancreas, o intervenendo sulle metastasi nel fegato, e mi è stato risposto di no, che sarebbe inutile e troppo rischioso per mio padre.

In realtà sapevo già la risposta, oramai mi sono fatta “una cultura” in merito, ma siccome ho altre persone intorno a me che mi fanno queste domande, volevo averne la certezza, anche per lasciare una porticina aperta alla speranza, quindi ho scritto all’Oncologo di Milano, informandolo sugli sviluppi e chiedendo a lui se fosse possibile procedere chirurgicamente,… incollo la gentile e immediata risposta:

Gent.le Silvia,ho letto quanto avevo scritto e, di seguito, le mie considerazioni:

  • in una forma con alto indice proliferativo l’indicazione è verso una chemioterapia e,penso,venga proposto un regime platino contenente +etoposide(che appunto dura 3 gg).questo è corretto e condivisibile
  • parimenti condivisibile è la non indicazione chirurgica in quanto:
       1) Malattia a rapida crescita
       2) Malattia che già ha dato dei secondarismi non resecabili con possibilità di riduzione reale di malattia
       3 ) Intervento chirurgico anche sul primitivo (pancreas) che sarebbe gravato da possibili complicanze importanti(ipotesi duodeno cefalo pancreasectomia o resezione corpo coda pancreas + splenectomia a seconda di dove si colloca il tumore primitivo)che poi precluderebbero la attivazione di una chemioterapia
       4) La febbre in parte sarà infettiva ma almeno in parte  penso essere paraneoplastica,cioè tumore relata
  • risponde anche al vero che una rivalutazione strumentale viene usualmente attuata dopo 3 cicli di terapia medica ma nel frattempo sarà importante anche la soggettività di suo padre(x es miglioramento soggettivo e assenza di febbre)

Spero essere stato d’aiuto

cordialmente

Credo che a questo punto, ora, tutto sia tristemente molto chiaro.

Ho scritto un poema, ma in questo periodo ho bisogno di segnarmi tutto…

Risposte e Incertezze

Ieri è stata la giornata delle risposte, ma anche delle incertezze, perché comunque tutto rimane in sospeso, la diagnosi, la cura, le tempistiche e poi “il dopo”, sia per mio padre, sia per me, visto che non so che diavolo dovrò farne della mia vita.

Prima di andare a Milano, all’Istituto Nazionale dei Tumori, siamo passati da mio padre per vedere se c’erano finalmente degli aggiornamenti da poter riferire durante il consulto prenotato ore dopo, e siamo stati “fortunati” perché un’Oncologa è arrivata per fare una visita a tutti i pazienti.
Inizialmente mi sono infuriata, perché ci avevano nuovamente chiusi fuori, non facendoci prendere parte al colloquio avuto con mio padre, che purtroppo tende a ricordarsi poco e male le cose dette, specialmente in questo ambito, ma vista la situazione è anche normale che sia così.
Quindi mi sono messa a brontolare ad altavoce sull’utilità del “consenso autorizzato” che mio padre aveva compilato e firmato il giorno prima, in cui richiedeva/autorizzata a fornire le informazioni sulla sua salute anche a noi figli e a sua sorella.
Cosa che prontamente è stata riferita dalle infermiere, perché all’uscita mi si è avvicinata dicendomi che al termine delle visite, se volevo, potevamo “parlarlare delle situazione di mio padre”. Ho atteso due ore con mio fratello, ma alla fine è riapparsa e invitandoci in un ufficio lì vicino ha iniziato effettivamente a fare il punto della situazione.

L’ho registrata con lo Smartphone, lo so che non è legale “senza consenso”, ma non avevo alcuna intenzione di giocarmi tale possibilità, dato che volevo fare ascoltare il tutto direttamente all’Oncologo di Milano, anche perché non essendo io un medico sapevo che molti termini non me li sarei mai più ricordati [..e infatti].

Riassumendo, la situazione non è buona, in pratica mi ha confermato ciò che io avevo già intuito/letto due settimane fa, visto che so leggere un referto e so fare delle ricerche su internet, come tutto il resto del mondo [tranne loro?].
Si trova al terzo stadio, detto G3, in cui il tumore in questione viene chiamato Carcinoma Neuroendocrino, poiché si trova a uno stadio “avanzato” con proliferazione Ki67 oltre il 20%, nel caso specifico di mio padre il 40% [almeno un mese fa, quand’era stato fatto il prelievo per la biopsia, ora sarà pari o maggiore], motivo per cui ora è stato definito un “tumore aggressivo” poiché “scarsamente differenziato” e ovviamente maligno, non come dicevano qualche settimana fa: «ma tranquilli! o sono degli ascessi o è un tumore benigno, sicuramente nulla di grave comunque!». Sti cazzi!

Inoltre non è solo nel fegato, come invece continuavano a dire, ma questo me lo aveva anticipato il medico di Milano al telefono il giorno prima, chiedendomi il punto di inizio, sottolineando che non è MAI nel fegato, ma generalmente nel Pancreas, o in un posto lì vicino, che tra l’altro è difficilmente visualizzabile/arrivabile.
Ovviamente il tumore di mio padre – dai referti, valori, etc – sembra avere il punto d’inizio [quindi il tumore vero e proprio, dato che nel fegato ci sono “solo” le metastasi], esattamente in quell’angolino inarrivabile, che rende la diagnosi non solo più difficile, ma anche il tumore più bastardo e la terapia molto più ardua.
Motivo per cui gli ulteriori esami programmati potrebbero non portare a niente, non riuscendo comunque a “vedere” niente, non in quella zona e non con un indice di proliferamento così alto [parole del medico dell’IRCCS nella sua “diagnosi”], per cui sarebbe necessario procedere subito con la terapia più aggressiva, cioè la Chemioterapia, escludendo le altre più soft [pillolina compresa] perché sarebbero sicuramente inutili.

E qui c’è l’altra “botta”, ma anche questa l’avevo già intuita, non leggendo mai la parola “guarigione” in giro: la terapia avrà l’unico scopo di allungare la vita, non quello di curarlo, perché non è possibile. Non ho ben chiaro se sia sempre così con questa tipologia di tumore o se il motivo sia l’espansione/l’aggressività del tumore di mio padre, ma sospetto che sia il primo caso, pensando anche a una delle “vittime” più famose della Neoplasia Neuroendrocrina: Steve Jobs, che sicuramente non aveva problemi di budget, conoscenze e quant’altro, eppure non è riuscito a fermarlo/sconfiggerlo.

Inutile dire che il quadro clinico rispetto a meno di un mese fa si è completamente ribaltato, compreso il nostro stato d’animo, mio padre in realtà non sa nulla di preciso, perché per evitare reazioni di panico e abbattimento per ora evitano di parlargli della gravità, idem noi, però non è stupido e comunque lo ha sicuramente capito che non si tratta di una sciocchezza.

Poi c’è anche la delusione, infatti ieri l’Oncologo a Milano è stato molto gentile e ci ha consegnato un foglio con la sua diagnosi e i suoi suggerimenti [mirati, in cui grazie all’esperienza ha già segnalato cosa accadrà, dov’è il tumore principale e come dovrebbero procedere] da fornire agli Oncologi d’Ivrea, aggiungendo la sua disponibilità, però la sua struttura non accoglie pazienti in “emergenza”, che sarebbe la situazione di mio padre, visto che avendo la febbre fissa da tenere sottocontrollo, dovrebbe comunque essere ricoverato subito una volta dimesso o uscito dall’ospedale in cui si trova ora, motivo per cui ci ha consigliato di NON tirarlo fuori da lì, non ora che sembrano essere sulla strada giusta e che lo saranno ancora di più se seguiranno le sue indicazioni.

Il problema è che io di quelli non mi fido più, anche se sembrano essersi svegliati [chissà come mai…], se non altro perché di mezzo c’è proprio anche quella maledetta febbre, causata non esclusivamente dal tumore [quest’ultimo sembra causare una febbre così alta solo alla fine, quando il paziente è già agonizzante sul “letto di morte” e non è questo il caso, visto che mio padre con gli antibiotici sta bene], bensì da un’infezione batterica [??] potenzialmente “nutrita” dalla necrosi delle cellule nel fegato causata dall’espansione delle metastasi, che a quanto pare però non solo non riescono a debellare, ma neanche a capire completamente.
E questo ora forse mi preoccupa ancora più del tumore stesso.

La diagnosi [forse]

Questo pomeriggio poco dopo che mia cugina ed io eravamo arrivate in ospedale, si sono palesati due medici, una dottoressa del reparto di medicina e un dottore di un altro reparto dell’ospedale, che io non avevo ancora visto.

Ci hanno fatto uscire dalla camera comune, per farci accomodare in un ufficio medico, ma solo dopo aver chiesto a mio padre se era d’accordo che sia io, sia mia cugina sentissimo cos’avevano da dire.
La mia risposta è stata: «io entro in ogni caso!»

Ci siamo seduti e il medico di Oncologia è partito – fogli alla mano – con la loro diagnosi ufficiale, dopo aver sentito telefonicamente i risultati della biopsia:

« Abbiamo visto, valutato, bla bla bla… è un tumore, ma un tumore raro e molto particolare, infatti quasi non si comporta come tale, ecco perché non abbiamo trovato altre metastasi in giro e perché è stato difficile da identificare.
Viene chiamato Neoplasia neuroendocrina, ed è un tumore potenzialmente facile da curare con successo, senza cure e/o interventi invasivi e chemioterapici, comunque dobbiamo ancora fare alcune analisi di controllo, per poi vedere quando e come iniziare la terapia.
Detto questo, ora è libero di andare, la dimettiamo oggi stesso.
Per le analisi da fare le lasceremo un foglio con tutte le indicazioni e le prenoteremo anche un appuntamento tra un mese per effettuare la videocolonscopia [dovrà ingoiare una pillola/videocamera, che farà un video/foto e poi uscirà da sola a fine percorso digestivo], visto che la visita classica non riesce ad arrivare in tutti i punti dell’apparato digestivo. Tutte queste nuove visite/analisi dovranno essere effettuate dopo molto tempo, per permettere al corpo di smaltire i gastroprotettori che le abbiamo somministrato fino ad ora, e di cui ora non dovrà più fare uso.

Se ha domande bla bla bla.. »

È tornato a casa 15 minuti dopo, con me e mia cugina, che gli avevamo portato altri vestiti & co, non immaginando questo risvolto repentino e senza avvisi di alcun tipo.

Non so cosa pensare, prima ti dicono che non hai un tumore, ma ti trattengono in ospedale per settimane, poi improvvisamente ti informano velocemente che invece ce l’hai e pochi minuti dopo ti dimettono, annunciandoti che ti rivedranno il mese successivo e che solo allora si penserà a una cura.
È un po’ spiazzante.

Francamente credo che non siano ancora convinti della diagnosi fatta, ecco perché vogliono ripedere determinate analisi togliendo di mezzo i gastroprotettori, che leggendo in giro ho visto che effettivamente possono alzare proprio il valore che può indicare quel tipo di tumore, quindi suppongo che vogliano fare una sorta di “prova del nove”: se tra un mese quel valore specifico sarà ancora elevato allora effettivamente verrà confermata la presenza di tale tumore, altrimenti «ci siamo sbagliati, ci dispiace, stia bene, tanti saluti».

Per quanto mi riguarda – egoisticamente – sono stanca, ancora più stanca di prima, sia perché speravo in una diagnosi certa e più soft, sia perché non mi aspettavo l’improvviso ritorno di mio padre, cosa che mi sta scombussolando e non poco, dato che la convivenza non è facile, non quando sei abituata a vivere in altri modi da 6 anni e dopo che sei stata da sola per 3 settimane, con tra l’altro in ballo tantissimi altri problemi gravi, che stanno lì ad aspettare e che devono essere affrontati,… ma quando? e come?
È questo il problema ed è questo che ora mi opprime maggiormente, causandomi una pesantezza mentale immensa.

Troppe cose in ballo e nessuna di queste sembra avere una breve e facile risoluzione [positiva].

…vorrei essere ovunque, ma decisamente non qui,
..né ora, né nei prossimi giorni potenzialmente infernali