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Il Nome

Non credo di averlo mai scritto “il nome” completo del Tumore di mio padre, come lo scrivono sui referti, che fondamentalmente ne definisce tipologia, localizzazione e gravità:
K Pancreas neuroendocrino, scarsamente differenziato, stadio IV B. Il più grave.

Digitandolo su Google esce ogni tipo di spiegazione specifica, molto specifica, diretta e senza pietà, il che mi terrorizza, perché se mio padre dovesse – per curiosità lecita – effettuare tale ricerca, beh.. crollerebbe tutto, perché capirebbe senza alcuna ombra di dubbio la sua reale situazione e che la speranza, l’ottimismo, lo stimolo a “lottarie”, fondamentalmente non servono a nulla… e oggettivamente non è detto che non sia già avvenuto.

Il dubbio mi si è riacceso quando durante la visita del 21, l’Oncologo ha detto che il tumore sostanzialmente è stabile, che non è regredito, ma neanche peggiorato e che era questo il risultato a cui loro logicamente miravano. Ecco, questo “logicamente” per mio padre in realtà non sarebbe dovuto essere tale, inizialmente infatti lui parlava di regressione e speranza di guarigione, eppure in quel momento non sembrava affatto sopreso dalle parole del medico, o quanto meno io non ho notato alcuna reazione di “contraccolmo o smarrimento”, al contrario, visto che lui stesso ha poi aggiunto quasi sorridendo un rafforzativo sull’ovvietà del risultato mirato, dando quindi per scontato che la possibilità di regressione non fosse neanche da prendere in considerazione e che la “sostanziale stabilità” fosse quindi il miglior risultato possibile e quindi positivissimo.
Questa cosa, quell’episodio, quel rafforzativo, quell’atteggiamento, mi ha lasciata un po’ spiazzata, infatti una parte della mia testolina non fa che pensarci, tornando a quel momento, iniziando a convincermi sempre più che sia la conferma che lui alla fine si sia informato da solo settimane fa e abbia capito la reale situazione, pur non dicendo nulla, il che spiegherebbe il suo stato d’animo ballerino e il suo repentino cambiamento, da prima a dopo Brescia.

Ovviamente ho paura di chiedere, perché se così non fosse, vorrei evitare di mettergli io una pulce nell’orecchio..

A volte mi sembra di camminare sulle uova, anzi, spessissimo da quando tutta questa storia è iniziata e sono subentrate tantissime complicazioni, Finanza e INPS compresi, con il costante timore di poter commettere un errore gravissimo, che possa scatenare un ulteriore effetto domino, a cui non è più possibile porre rimedio… e non è per niente facile vivere così, non quando mi si presentano continuamente un’infinità di decisioni da prendere, che possono influire non solo su di me o su mio padre, ma anche su altre persone, direttamente o indirettamente, tra cui mio fratello, mia zia e la sua famiglia, mia nonna, etc. etc.

Piccola constatazione: a quasi 34 anni credo di poter dire di essere diventata un’Adulta Responsabile, anche se forzatamente e se manca ancora l’indipendenza economica totale, cosa che francamente mi pesa come un macigno e mi preoccupa notevolmente, facendomi comunque auto-percepire come “un fallimento” e quindi solo come una Mezza-Adulta-PseudoInutile.

…questo sì che è fare 2 passi avanti e 3 indietro.

Si va avanti..

In questi giorni è successo un po’ di tutto, oramai vivo veramente alla giornata da quando sono tornata in Valle D’Aosta e le cose non sembrano migliorare purtroppo.

Ora comunque posso dire che c’è ufficialmente una Diagnosi e una Terapia:
Carcinoma Neuroendocrino, G3, con origine nel Pancreas e metastasi avanzate nel fegato, la prossima settimana procederanno con la Chemioterapia, 3 giorni consecutivi al mese, per 3 cicli [mesi], per poi rifare l’esame PET per verificare lo stato del tumore e ridiscutere la terapia.

L’esame PET, il primo, lo hanno eseguito all’Ospedale di Aosta mercoledì, in cui l’ho accompagnato esclusivamente io, con un’ambulanza come taxi, ci siamo stati tutta la mattina, tornando solo verso le 15:30 dopo un’attesa infinita, perché l’Ospedale d’Ivrea non aveva organizzato/prenotato un’ambulanza per venirci a riprendere…. no comment.

Mentre ero all’Ospedale ad Aosta ho ricevuto una chiamata da un numero anonimo, che poi si è scoperto essere nuovamente la Finanza. Mezz’ora dopo ho incontrato i due agenti fuori dall’edificio a parlare della situazione, cercando di capire le loro intenzioni e probabilmente parlando troppo [maledetta me e la testa che oramai non è più lucida]. Alla fine mi hanno consegnato un questionario da fare compilare a mio padre, per poi rimandarlo a loro via e-mail entro 15 giorni dalla consegna.

In sostanza stanno indagando dal 2013 sul Mr.Bastardo e ora sono alla conclusione dell’indagine, in cui hanno raccolto molte prove e tante testimonianze, volendo anche quella di mio padre, sostenendo che sanno che è una vittima, che con la collaborazione può solo guadagnarci, perché probabilmente riuscirebbero a fargli rimborsare tutti i contributi persi, etc. etc.

Sono diffidente, in questo periodo infernale ancora di più, ma c’è qualcosa che comunque non mi quadra, sono sicura che il loro scopo principale sia mettere nel sacco Mr.Bastardo, ma non credo che se trovassero qualcosa di incriminante anche verso mio padre ci passerebbero sopra e purtroppo io non so se possa esserci qualcosa di questo tipo, perché non so cos’abbia fatto quell’essere viscido, non so se mio padre ha firmato qualcosa, non so nulla, lui nega, ma oramai – e mi dispiace scriverlo – io non mi fido più.
Per gli ultimi tre anni dovrebbe essere tutto ok, perché lavorava come un mulo in nero e basta, ma nei due anni precedenti c’è un’ombra inquietante, una firma da un notaio che non riesco a comprendere, per inserire mio padre come “socio senza patrimonio investito” creando una società a reddito limitato, con una scusa che non regge, quello di non segnarlo come dipendente [..ma che caz… come si può come si può!], ma quindi com’è stato “regolarizzato” con questa pseudoscorciatoia? È stato regolarizzato? Perché conoscendo il tipo ne dubito, anche perché da quello che so non sono arrivate tasse, risultava comunque disoccupato, ma i contabili del Bastardo hanno iniziato a mandargli l’INPS da auto-pagarsi [anche qui, dice che non ha mai chiesto nulla di simile o firmato il consenso/delega per qualcosa, che non sa cos’abbiano fatto, etc……. ma cavolo: chiedere?!?] anche dopo la chiusura di tale società.
Quindi.. che diavolo è successo in quegli anni?? Può essere visto come complice?

Andandomi a riguardare la situazione INPS di mio padre che avevo stampato, effettivamente credo che abbia iniziato a pagarle lui in quanto “socio” e quindi “titolare dell’impresa commerciale”, in cui le tasse venivano fatte pagare direttamente da quest’ultima, che aveva anche la partita iva, poi chiusa automaticamente con la chiusura della società, avvenuta nel 2012, con un’altra firma notarile [anche di questo documento non gli è stata consegnata una copia, e non lo ha chiesto……].

Però il problema resta: può essere visto come complice? In quegli anni a nome di chi venivano fatti i documenti e le buste paga degli altri dipendenti? Non so… e continuo a non capire il motivo per cui anche dopo la chiusura quei contabili infami gli inviavano comunque l’INPS da auto-pagarsi e perché quest’ultima gli abbia inviato delle sollecitazioni per i pagamenti non eseguiti.

Non so, ho chiamato la contabile dell’Associazione per chiederle il favore di aiutarmi a capire quello che mi sfugge, per farle alcune domande che spero riusciranno a rendere tutto più chiaro e lindo, anche perché il questionario alla finanza io l’ho già inviato ieri, ma mi è stato prontamente “respinto” [avrei dovuto mandarlo con la pec appena fatta, stupida io..] con la richiesta di aggiungere alcune cose a loro avviso mancanti, quali le cifre incassate [non c’era uno stipendio fisso pattuito, andava in base alla produzione.. quindi?], i nomi degli altri dipententi, pur senza cognome visto che mio padre non li ha mai saputi [ma a quale pro? senza cognome un nome non dimostra nulla] e quello che mi mette più in agitazione, l’inserimento dell’attività “chiusa” negli anni totali in cui ha lavorato per il tipo, anche se nel loro questionario comprendevano SOLO la nuova attività e a partire dal 2012, non prima, quindi in realtà la risposta era più che corretta [..ma io ho parlato troppo, è questo il punto].

Inutile dire che a mio padre tutte queste cose ora non gliele ho dette, abbiamo compilato il questionario, gli ho fatto qualche domanda per quegli anni oscuri, senza comunque ricevere risposte realmente chiarificatriti oltre a “non so”, “non ho firmato niente”, “non mi ricordo”, e poi ieri gli ho accennato alla loro ulteriore richiesta, ma siccome è entrato subito in paranoia-agitazione, eviterò di parlargliene ancora e come sempre me la vedrò da sola.

In ogni modo questo NON è proprio il momento, anche loro dovrebbero capirlo, ok, devono chiudere, oramai hanno già comunicato al tipo di presentarsi nei loro uffici a fine mese, per metterlo alle spalle al muro e far scoppiare il caso a livello pubblico [hanno detto che uscirà sulla sedia a rotelle da quanto ci andranno pesanti, perché probabilmente gli sequestreranno tutto e dovrà pagare tantissimo], tanto che hanno detto di aver già preparato vari comunicati stampa da inviare un po’ ovunque, però ora per mio padre non è veramente proprio il momento di affrontare tutto questo.

Specialmente considerando che per via del consenso informato che hanno dovuto fargli firmare in Ospedale, per poter procedere con la Chemio, gli hanno dovuto dire tutto, tutta la sua reale situazione, che di tumore non ne ha uno, ma “due”, che la questione è seria, che sarà devastato dagli effetti collaterali, che in più il tutto è complicato dall’infezione e necrosi che lui ha già in atto nel fegato, che potrebbe anche devastarlo ulteriormente, compromettendo non solo ulteriormente la sua salute, ma anche la terapia.
Quindi improvvisamente ha capito che non è un tumore semplice da curare con una pillolina, come gli era stato detto inizialmente, che tutto è molto meno idilliaco di quanto immaginasse e molto, ma molto più serio, cosa che sia io, sia i miei parenti, abbiamo sempre evitato di fargli capire, per evitare di spaventarlo inutilmente, rischiando magari che si lasciasse andare, infatti credeva che io queste cose non le sapessi, mentre io so anche di peggio e da settimane oramai, anche se dal 10 tutto si è fatto più drammatico.

Dimenticavo, mercoledì dopo essere tornati ad Ivrea, mentre mio padre stava mangiando in camera sua, distante da noi, l’Oncologa ci [a me e mio fratello] ha fatto il quadro della situazione, confermandoci che la PET aveva visto il tumore iniziale nel pancreas, come aveva previsto l’Oncologo di Milano, e che avrebbero iniziato con la chemio, perché attualmente l’unica possibilità di trattamento, anche se in realtà con scarse speranze, al che ho chiesto se era possibile pensare a un’operazione, per rimuovere il tumore piccolo al pancreas, o intervenendo sulle metastasi nel fegato, e mi è stato risposto di no, che sarebbe inutile e troppo rischioso per mio padre.

In realtà sapevo già la risposta, oramai mi sono fatta “una cultura” in merito, ma siccome ho altre persone intorno a me che mi fanno queste domande, volevo averne la certezza, anche per lasciare una porticina aperta alla speranza, quindi ho scritto all’Oncologo di Milano, informandolo sugli sviluppi e chiedendo a lui se fosse possibile procedere chirurgicamente,… incollo la gentile e immediata risposta:

Gent.le Silvia,ho letto quanto avevo scritto e, di seguito, le mie considerazioni:

  • in una forma con alto indice proliferativo l’indicazione è verso una chemioterapia e,penso,venga proposto un regime platino contenente +etoposide(che appunto dura 3 gg).questo è corretto e condivisibile
  • parimenti condivisibile è la non indicazione chirurgica in quanto:
       1) Malattia a rapida crescita
       2) Malattia che già ha dato dei secondarismi non resecabili con possibilità di riduzione reale di malattia
       3 ) Intervento chirurgico anche sul primitivo (pancreas) che sarebbe gravato da possibili complicanze importanti(ipotesi duodeno cefalo pancreasectomia o resezione corpo coda pancreas + splenectomia a seconda di dove si colloca il tumore primitivo)che poi precluderebbero la attivazione di una chemioterapia
       4) La febbre in parte sarà infettiva ma almeno in parte  penso essere paraneoplastica,cioè tumore relata
  • risponde anche al vero che una rivalutazione strumentale viene usualmente attuata dopo 3 cicli di terapia medica ma nel frattempo sarà importante anche la soggettività di suo padre(x es miglioramento soggettivo e assenza di febbre)

Spero essere stato d’aiuto

cordialmente

Credo che a questo punto, ora, tutto sia tristemente molto chiaro.

Ho scritto un poema, ma in questo periodo ho bisogno di segnarmi tutto…

Risposte e Incertezze

Ieri è stata la giornata delle risposte, ma anche delle incertezze, perché comunque tutto rimane in sospeso, la diagnosi, la cura, le tempistiche e poi “il dopo”, sia per mio padre, sia per me, visto che non so che diavolo dovrò farne della mia vita.

Prima di andare a Milano, all’Istituto Nazionale dei Tumori, siamo passati da mio padre per vedere se c’erano finalmente degli aggiornamenti da poter riferire durante il consulto prenotato ore dopo, e siamo stati “fortunati” perché un’Oncologa è arrivata per fare una visita a tutti i pazienti.
Inizialmente mi sono infuriata, perché ci avevano nuovamente chiusi fuori, non facendoci prendere parte al colloquio avuto con mio padre, che purtroppo tende a ricordarsi poco e male le cose dette, specialmente in questo ambito, ma vista la situazione è anche normale che sia così.
Quindi mi sono messa a brontolare ad altavoce sull’utilità del “consenso autorizzato” che mio padre aveva compilato e firmato il giorno prima, in cui richiedeva/autorizzata a fornire le informazioni sulla sua salute anche a noi figli e a sua sorella.
Cosa che prontamente è stata riferita dalle infermiere, perché all’uscita mi si è avvicinata dicendomi che al termine delle visite, se volevo, potevamo “parlarlare delle situazione di mio padre”. Ho atteso due ore con mio fratello, ma alla fine è riapparsa e invitandoci in un ufficio lì vicino ha iniziato effettivamente a fare il punto della situazione.

L’ho registrata con lo Smartphone, lo so che non è legale “senza consenso”, ma non avevo alcuna intenzione di giocarmi tale possibilità, dato che volevo fare ascoltare il tutto direttamente all’Oncologo di Milano, anche perché non essendo io un medico sapevo che molti termini non me li sarei mai più ricordati [..e infatti].

Riassumendo, la situazione non è buona, in pratica mi ha confermato ciò che io avevo già intuito/letto due settimane fa, visto che so leggere un referto e so fare delle ricerche su internet, come tutto il resto del mondo [tranne loro?].
Si trova al terzo stadio, detto G3, in cui il tumore in questione viene chiamato Carcinoma Neuroendocrino, poiché si trova a uno stadio “avanzato” con proliferazione Ki67 oltre il 20%, nel caso specifico di mio padre il 40% [almeno un mese fa, quand’era stato fatto il prelievo per la biopsia, ora sarà pari o maggiore], motivo per cui ora è stato definito un “tumore aggressivo” poiché “scarsamente differenziato” e ovviamente maligno, non come dicevano qualche settimana fa: «ma tranquilli! o sono degli ascessi o è un tumore benigno, sicuramente nulla di grave comunque!». Sti cazzi!

Inoltre non è solo nel fegato, come invece continuavano a dire, ma questo me lo aveva anticipato il medico di Milano al telefono il giorno prima, chiedendomi il punto di inizio, sottolineando che non è MAI nel fegato, ma generalmente nel Pancreas, o in un posto lì vicino, che tra l’altro è difficilmente visualizzabile/arrivabile.
Ovviamente il tumore di mio padre – dai referti, valori, etc – sembra avere il punto d’inizio [quindi il tumore vero e proprio, dato che nel fegato ci sono “solo” le metastasi], esattamente in quell’angolino inarrivabile, che rende la diagnosi non solo più difficile, ma anche il tumore più bastardo e la terapia molto più ardua.
Motivo per cui gli ulteriori esami programmati potrebbero non portare a niente, non riuscendo comunque a “vedere” niente, non in quella zona e non con un indice di proliferamento così alto [parole del medico dell’IRCCS nella sua “diagnosi”], per cui sarebbe necessario procedere subito con la terapia più aggressiva, cioè la Chemioterapia, escludendo le altre più soft [pillolina compresa] perché sarebbero sicuramente inutili.

E qui c’è l’altra “botta”, ma anche questa l’avevo già intuita, non leggendo mai la parola “guarigione” in giro: la terapia avrà l’unico scopo di allungare la vita, non quello di curarlo, perché non è possibile. Non ho ben chiaro se sia sempre così con questa tipologia di tumore o se il motivo sia l’espansione/l’aggressività del tumore di mio padre, ma sospetto che sia il primo caso, pensando anche a una delle “vittime” più famose della Neoplasia Neuroendrocrina: Steve Jobs, che sicuramente non aveva problemi di budget, conoscenze e quant’altro, eppure non è riuscito a fermarlo/sconfiggerlo.

Inutile dire che il quadro clinico rispetto a meno di un mese fa si è completamente ribaltato, compreso il nostro stato d’animo, mio padre in realtà non sa nulla di preciso, perché per evitare reazioni di panico e abbattimento per ora evitano di parlargli della gravità, idem noi, però non è stupido e comunque lo ha sicuramente capito che non si tratta di una sciocchezza.

Poi c’è anche la delusione, infatti ieri l’Oncologo a Milano è stato molto gentile e ci ha consegnato un foglio con la sua diagnosi e i suoi suggerimenti [mirati, in cui grazie all’esperienza ha già segnalato cosa accadrà, dov’è il tumore principale e come dovrebbero procedere] da fornire agli Oncologi d’Ivrea, aggiungendo la sua disponibilità, però la sua struttura non accoglie pazienti in “emergenza”, che sarebbe la situazione di mio padre, visto che avendo la febbre fissa da tenere sottocontrollo, dovrebbe comunque essere ricoverato subito una volta dimesso o uscito dall’ospedale in cui si trova ora, motivo per cui ci ha consigliato di NON tirarlo fuori da lì, non ora che sembrano essere sulla strada giusta e che lo saranno ancora di più se seguiranno le sue indicazioni.

Il problema è che io di quelli non mi fido più, anche se sembrano essersi svegliati [chissà come mai…], se non altro perché di mezzo c’è proprio anche quella maledetta febbre, causata non esclusivamente dal tumore [quest’ultimo sembra causare una febbre così alta solo alla fine, quando il paziente è già agonizzante sul “letto di morte” e non è questo il caso, visto che mio padre con gli antibiotici sta bene], bensì da un’infezione batterica [??] potenzialmente “nutrita” dalla necrosi delle cellule nel fegato causata dall’espansione delle metastasi, che a quanto pare però non solo non riescono a debellare, ma neanche a capire completamente.
E questo ora forse mi preoccupa ancora più del tumore stesso.