Post Taggati ‘papà’

Disfatta Totale

Non so da dove iniziare, oramai non connetto più, non mi ricordo più niente, a stento riesco a ragionare e parlare è un’impresa molto ardua perché mi innervosisco subito, direi che sono giunta ben oltre al limite dell’esaurimento nervoso, ma non basta ancora, visto che intorno a me ogni cosa si sta muovendo per farmi uscire definitivamente fuori di testa.

Iniziamo dal cane: io ho sempre adorato gli animali, ma in questi due giorni sono arrivata a pensare a tutto, visto che improvvisamente Noemi ha deciso di trasformarsi in un mostro, con l’unico scopo di torturarmi costantemente.
Non fa che fare i piantini acuti TUTTO il giorno, ieri sono andata a letto per esasperazione e con l’emicrania a causa sua, a mia zia è venuto dopo solo mezz’ora con lei e neppure mia cugina [che studia da veterinaria] riesce a reggerla. Inoltre non contenta ha iniziato a fare casini, è arrivata a scavare nella sabbia del gatto per mangarsi gli escrementi, buttando la sabbia ovunque, sul pavimento, sulla poltrona, sul divano, per le scale, OVUNQUE e per due giorni di fila, sempre di notte. Ma non basta, da questo pomeriggio ha iniziato a nascondersi i croccantini sul divano,… non li mangia, ma li nasconde.
Sono senza parole e la mia pazienza è totalmente esaurita, se non l’ho ancora uccisa è solo perché sono mentalmente e fisicamente troppo stanca.
Oggi l’ho portata dal veterinario per capire che diavolo ha e per prenotare l’operazione di sterilizzazione [altra cosa che mio padre non ha MAI fatto], per tutta risposta mi ha detto che non è in calore, quindi è semplicemente fuori di testa di suo, ma comunque venerdì la riporterò giù per fare una lastra, degli esami e poi se tutto andrà bene la opererà, il tutto per il “modico” costo di 300 euro e forse di più.
Costo che si aggiunge ai 65 euro che ho speso dopo in farmacia per prenderle il collare antipulci “Seresto” con durata di 8 mesi [per 41 euro dovrebbe durare 2 anni!] e le fiale sempre antipulci per il gatto, di circa 25 euro [a Brescia mica costavano così tanto].

Poi ha finalmente chiamato l’Assistente Sociale per fissare un altro appuntamento, dopo che questa mattina ho chiamato io l’ufficio invalidi della Regione [in cui avevo portato la documentazione] per avere aggiornamenti, visto che la commissione doveva riunirsi il 29, ma io non avevo più saputo niente di nessuno,.. e infatti – a causa dell’Assistente sociale – hanno dovuto far slittare tutto il 12 di questo mese [no, ma grazie eh!].
Atttualmente però è ancora tutto in sospeso, perché voleva fissarmi un appuntamento per domani ad Aosta, ma io attualmente non avrei nessuno disposto a portarmi lì, quindi ho chiesto se era possibile fissarlo a Donnas, dov’era originariamente, per cui dovrà richiamarmi per farmi sapere se sarà fattibile o meno, altrimenti mi toccherà inventarmi qualcosa per andare ad Aosta prima del 12.

Domani mattina tra l’altro non avrei potuto in ogni caso, perché dovrò andare a Ivrea a prendere mio padre e a parlare con i medici, visto che hanno deciso di dimetterlo dopo essersi accordati con il medico di famiglia per la somministrazione dei farmaci in endovena, da quello che ho capito verrà un’infermiera dell’ASL a partire da domani o venerdì, verso mezzogiorno [con i farmaci forniti direttamente dall’Ospedale, perché non possono essere reperiti in farmacia] tutti i giorni, mentre venerdì prestissimo, alle 7:30 del mattino passerà il Medico di famiglia per fare un controllo, e in aggiunta – non so quando, domani? dopodomani? sorpresa – passerà anche un’Assistente Sociale [un’altra, che non c’entra con Aosta] per assicurarsi che le condizioni della casa siano ottimali, che lui sia in grado di cavarsela o che ci sia qualcuno ad aiutarlo […come avere un destino già scritto da terzi]. Che poi fondamentalmente saranno le stesse cose che mi chiederà anche quella di Aosta, più le dinamiche familiari.

Ci sarebbe anche altro di cui “parlare”, ora però proprio non me la sento, sicuramente non mi ci volevano altri problemi e pessime situazioni, ma oramai mi sono rassegnata alla disfatta più totale della mia vita, pezzo dopo pezzo, sotto ogni punto di vista, senza risparmiarne neanche uno.

Aggiornamenti incerti

Forse la prossima settimana mio padre verrà dimesso, anche se non totalmente, sia perché poi dovrà tornate in day hospital tra 24 giorni per fare un altro ciclo di chemio, sia perché viste le sue condizioni [e ciò che era successo l’ultima volta – e sanno che io sono sul piede di guerra] non si fidano a mandarlo a casa senza antibiotico, ma nello stesso tempo non vogliono appesantire il fegato già mal messo con le compresse orali, quindi hanno deciso che un’infermiera verrà ogni giorno a casa per fare/continuare il trattamento antibiotico in endovena a mio padre, che dovrebbe durare mezz’ora al giorno. 

Non so cosa pensare di questa pseudo soluzione. Sicuramente mio padre ha bisogno di venire a casa, non è vita stare perennemente all’ospedale, non ha senso vivere gli ultimi mesi/anni così, stando tra l’altro bene e vigile, ma in una stanza di Oncologia, ma questo impegno gravoso da parte dell’ospedale non potrà certo durare all’infinito, quindi perché lo hanno proposto? Forse perché cinicamente sanno o immaginano che non “durerà” a lungo? Francamente è l’unica cosa a cui riesco a pensare..

Mio padre è comunque contento, ovviamente, dopo due mesi di ospedale, e spero che questo gli permetta di stare su con il morale, che tra l’altro è già buono dopo che ha visto di non aver avuto alcun tipo di orribile effetto collaterale dopo la chemio, anche se per quest’ultimi credo che sia necessario più di un ciclo, forse presentano “il conto” al terzo mese o al sesto, sebbene si speri sempre il contrario. 

Oggi piove e tra poco dovremo andare a Biella e poi in ospedale per cercare di parlare con qualcuno, tra l’altro devo anche finire di sistemare la nuova camera da letto di papà, in cui forse aggiungeremo una TV a schermo piatto sui 24 pollici, così quando dovrà fare la terapia potrà stare lì [lontano da cane e gatto] senza annoiarsi troppo. 

Equitalia, che fortuna

La questione INPS non pagata è già tutta in mano a Equitalia, ovviamente vista l’attuale fortuna galattica che abbiamo, non poteva certo essere diversamente.

Quindi, con la delega in una mano e la Procura notarile in un’altra [giusto per essere sicura], la prossima settimana dovrò recarmi nuovamente ad Aosta, all’Ufficio di Equitalia per richiedere tutta la situazione debitoria in loro possesso riguardante mio padre, nella speranza di non imbattermi in ulteriori brutte sorprese, poi l’Avvocato valuterà la correttezza dell’importo [visto che alcuni bollettini erano comunque stati pagati] e successivamente si cercherà un accordo di pagamento, rateizzato o meno, bisognerà prima vedere quanto sarà il totale richiesto [e non basso sicuramente..].

Che culo.

Io andrei già domani, ma non ho la macchina e mio fratello non è disponibile, per cui mi tocca aspettare ulteriormente per avere almeno una risposta semi-definitiva e iniziare a fare concretamente qualcosa. Che rottura.

Tra l’altro oggi mio padre ha fatto la seconda chemioteramia, ci avevano detto che i 3 giorni di chemio non sarebbero stati consecutivi, ma alternati a un giorno di pausa, ma come sempre hanno nuovamente cambiato idea e non si sa perché, per come e per quanto.

Inoltre l’Assistente Sociale che dovevamo incontrare lunedì, ma che era entrata in malattia – senza comunicarcelo – per 2 giorni (lunedì e martedì), non mi ha ancora chiamata e proprio oggi la commissione si riunisce per valutare la richiesta di Invalidità Civile, cosa che avviene UNA volta al mese, quindi spero che non ci mandi tutto all’aria, perché noi eravamo lì per fare il colloquio lunedì, era lei a non essere presente e abbiamo anche lasciato tutta la documentazione necessaria, sia a lei, sia all’Ufficio di Invalidità della Regione, quindi veramente NON ci sono scuse che tengano, non in questa situazione.

..i “mulini a vento” continuano a ostacolare la nostra strada. Tutto normale quindi.

Per non farmi mancare proprio nulla, oggi ho anche un mal di gola lancinante, prima non riuscivo quasi a parlare al telefono con mio fratello e poi con l’avvocato, sia per il dolore, sia perché proprio mi andava via la voce.
Ci manca solo che io non riesca più a parlare/spiegarmi, come accade nei miei peggiori incubi, e poi siamo veramente sistemati per le feste. Ehhhh.

Tanti paletti accuminati

Una cosa facile la facciamo? la vogliamo? ma certo che no!!!!

Ciò che avevo letto sull’invalidità civile e le modalità in cui richiederla valgono per tutta Italia, ma ovviamente NON per la Valle D’Aosta, qui ti devi sbattere da una parte all’altra, lasciando soldi ai Patrocinati vari [o come diavolo si chiamano, io ne ignoravo l’esistenza] per cercare di reperire la documentazione valida, portarla al medico certificatore e poi riportarla a loro per far mandare tutto all’ASL di Aosta, perché qui è alla Regione che deve essere richiesta, non all’INPS [???].

Il medico ora ha fatto solo la richiesta all’INPS per la pensione di invalidità, che tra l’altro a mio avviso non gliela daranno, visto che leggendo in giro ho letto che vengono richiesti alcuni requisiti, tra cui – suono delle trombe – aver versato i contributi almeno nei 3 anni precedenti la richiesta, e come oramai sanno anche i muri, mio padre proprio in quegli anni non ha alcun contributo! URRA’!
Quando si dice che tutto è collegato, nel nostro caso lo sono le sfighe, una di seguito all’altra, come i tasselli del domino.
Se la Finanza riuscirà a farglieli rimborsare veramente forse potremo procedere con il ricorso, non lo so, oramai sono rassegnata al peggio, perché quella è la direzione in cui sta andando ogni cosa.

E più ci penso, più mi incazzo per essersi rovinato con le sue stesse mani, conferma che sbuca fuori continuamente, come tanti paletti accuminati su una strada già impervia.

Troppe cose da fare

Dovrei dividermi in 3, potendo delegare poco o niente, visto che tutto comunque mi torna indietro essendo il “riferimento” generale.

Oggi avrebbe dovuto essere una giornata tranquilla, in realtà – come sempre da quando sono qui – non mi sono fermata un attimo, tra:

  • risistemare un po’ casa;
  • andare da mia nonna a spiegarle finalmente la situazione [omettendo la parte più “definitiva”];
  • smontare la camera di mio fratello per fare spazio al letto matrimoniale [ci starà poi mio padre una volta tornato, essendo la camera vicina al bagno e al primo piano, non in mansarda come camera sua];
  • cercare/ordinare il materasso + rete con doghe in legno [ho optato per Mondo Convenienza, in cui il risparmio è stato superiore a l’iKea e inoltre mi portano tutto direttamente a casa questo martedì, risparmiando viaggio, affitto furgoncino, benzina e autostrada, essendo a Settimo Torinese il negozio più vicino];
  • svuotare gli armadi dalle “rimanenze” di mio fratello;
  • spiegare a mia zia le agevolazioni per i malati di tumore, con la richiesta di invalidità civile, come, a chi, quando e perchè;
  • tinteggiare parti della casa, per togliere le macchie più evidenti, mentre mio zio ha passato la prima mano nella ex-camera di mio fratello, domani mattina però dovrò provvedere io.

E domani di nuovo sarà una giornata piena, visto che dovrò passare la seconda mano nell’ex camera di mio fratello e poi andare dal medico di base, che è anche un medico certificatore autorizzato [l’ho visto sul sito dell’INPS], che dovrà compilare online la certificazione medica richiesta, per poi rilasciarmi il codice – più una copia cartacea – e dopo potrò procedere con la richiesta dell’invalidità civile direttamente online, sempre sul sito INPS, tramine l’account di mio padre, dovrò però chiedere se l’indennità di accompagnamento è già inclusa nei casi di chemioterapia in atto, come ho letto sul web, o se dovrò fare una richiesta a parte o assieme, non ne ho idea [e poi – una volta concessa l’invalidità – dovrò richiedere l’esenzione del ticket all’ASL], successivamente dovrò andare anche all’Ospedale per vedere se i medici hanno già cambiato idea su qualcosa e vedere come sta mio padre, inoltre forse dovrò richiedere la cartella clinica completa se il medico di base non riuscirà a visualizzarla online e ne avrà bisogno per la compilazione del modulo dell’INPS.

..che caos, già mi prende male.

Tra l’altro c’è ancora la questione “Finanza” in sospeso, per cui potrebbero anche farsi risentire domani, ma mi dispiace, io non ho più alcuna intenzione di aggiungere altra pressione su mio padre, il questionario compilato correttamente – visto che le domande presenti hanno tutte le risposte – ce l’hanno, ed è assurdo chiedere/chiederci di rispondere a domande che non sono presenti, che LORO non hanno scritto, da quando chi è interpellato dalla Finanza deve porsi le domande e rispondersi da solo?! Bah.

..avrei dovuto inviarlo decisamente con la Pec, perché l’ho fatta se poi quando serve non la uso?

Sicuramente avrò altro da fare, ma in questo momento non me lo ricordo.
Per fortuna che ieri pomeriggio tardi, dopo essere tornata dalla spesa fatta al mattino con mio fratello [in cui  – tra la spesa standard per me, lui e mio padre, visto che possiamo portargli alcune cosette anche da mangiare – ho preso ben due paia di scarpe.. con il tacco! ohi ohi] ed essere poi passati all’Ospedale da nostro padre, tra una ricerca d’informazioni e un’altra sono riuscita a farmi anche la tinta, perché altrimenti non credo che ne avrei più avuto l’occasione e oramai erano mesi che non la facevo, cosa più che evidente.

Spero vivamente che martedì mi portino il materasso + la rete, e che la tinteggiatura in camera sia già terminata/asciutta, perché almeno se mio padre dovesse essere dimesso mercoledì troverebbe già tutto pronto, anche se tutto è ancora assai incerto, visto che non si sa neppure con certezza QUANDO inizieranno con la Chemio, mercoledì? oppure il lunedì successivo? mistero, dato che prima gli dovranno “impiantare” un catetere venoso centrale, a causa dell’ormai estrema difficoltà a trovargli una vena funzionante, che poi comunque si “chiude” dopo poco tempo. Ci avevano detto che tutto ciò verrà fatto martedì, ma siccome la loro specialità è rimandare, ci crederò solo quando lo vedrò.

Sto svenendo dal sonno, devo urgentemente fiondarmi a letto…
anche se tra poche ore sarò nuovamente sveglia. Ehhh..

Si va avanti..

In questi giorni è successo un po’ di tutto, oramai vivo veramente alla giornata da quando sono tornata in Valle D’Aosta e le cose non sembrano migliorare purtroppo.

Ora comunque posso dire che c’è ufficialmente una Diagnosi e una Terapia:
Carcinoma Neuroendocrino, G3, con origine nel Pancreas e metastasi avanzate nel fegato, la prossima settimana procederanno con la Chemioterapia, 3 giorni consecutivi al mese, per 3 cicli [mesi], per poi rifare l’esame PET per verificare lo stato del tumore e ridiscutere la terapia.

L’esame PET, il primo, lo hanno eseguito all’Ospedale di Aosta mercoledì, in cui l’ho accompagnato esclusivamente io, con un’ambulanza come taxi, ci siamo stati tutta la mattina, tornando solo verso le 15:30 dopo un’attesa infinita, perché l’Ospedale d’Ivrea non aveva organizzato/prenotato un’ambulanza per venirci a riprendere…. no comment.

Mentre ero all’Ospedale ad Aosta ho ricevuto una chiamata da un numero anonimo, che poi si è scoperto essere nuovamente la Finanza. Mezz’ora dopo ho incontrato i due agenti fuori dall’edificio a parlare della situazione, cercando di capire le loro intenzioni e probabilmente parlando troppo [maledetta me e la testa che oramai non è più lucida]. Alla fine mi hanno consegnato un questionario da fare compilare a mio padre, per poi rimandarlo a loro via e-mail entro 15 giorni dalla consegna.

In sostanza stanno indagando dal 2013 sul Mr.Bastardo e ora sono alla conclusione dell’indagine, in cui hanno raccolto molte prove e tante testimonianze, volendo anche quella di mio padre, sostenendo che sanno che è una vittima, che con la collaborazione può solo guadagnarci, perché probabilmente riuscirebbero a fargli rimborsare tutti i contributi persi, etc. etc.

Sono diffidente, in questo periodo infernale ancora di più, ma c’è qualcosa che comunque non mi quadra, sono sicura che il loro scopo principale sia mettere nel sacco Mr.Bastardo, ma non credo che se trovassero qualcosa di incriminante anche verso mio padre ci passerebbero sopra e purtroppo io non so se possa esserci qualcosa di questo tipo, perché non so cos’abbia fatto quell’essere viscido, non so se mio padre ha firmato qualcosa, non so nulla, lui nega, ma oramai – e mi dispiace scriverlo – io non mi fido più.
Per gli ultimi tre anni dovrebbe essere tutto ok, perché lavorava come un mulo in nero e basta, ma nei due anni precedenti c’è un’ombra inquietante, una firma da un notaio che non riesco a comprendere, per inserire mio padre come “socio senza patrimonio investito” creando una società a reddito limitato, con una scusa che non regge, quello di non segnarlo come dipendente [..ma che caz… come si può come si può!], ma quindi com’è stato “regolarizzato” con questa pseudoscorciatoia? È stato regolarizzato? Perché conoscendo il tipo ne dubito, anche perché da quello che so non sono arrivate tasse, risultava comunque disoccupato, ma i contabili del Bastardo hanno iniziato a mandargli l’INPS da auto-pagarsi [anche qui, dice che non ha mai chiesto nulla di simile o firmato il consenso/delega per qualcosa, che non sa cos’abbiano fatto, etc……. ma cavolo: chiedere?!?] anche dopo la chiusura di tale società.
Quindi.. che diavolo è successo in quegli anni?? Può essere visto come complice?

Andandomi a riguardare la situazione INPS di mio padre che avevo stampato, effettivamente credo che abbia iniziato a pagarle lui in quanto “socio” e quindi “titolare dell’impresa commerciale”, in cui le tasse venivano fatte pagare direttamente da quest’ultima, che aveva anche la partita iva, poi chiusa automaticamente con la chiusura della società, avvenuta nel 2012, con un’altra firma notarile [anche di questo documento non gli è stata consegnata una copia, e non lo ha chiesto……].

Però il problema resta: può essere visto come complice? In quegli anni a nome di chi venivano fatti i documenti e le buste paga degli altri dipendenti? Non so… e continuo a non capire il motivo per cui anche dopo la chiusura quei contabili infami gli inviavano comunque l’INPS da auto-pagarsi e perché quest’ultima gli abbia inviato delle sollecitazioni per i pagamenti non eseguiti.

Non so, ho chiamato la contabile dell’Associazione per chiederle il favore di aiutarmi a capire quello che mi sfugge, per farle alcune domande che spero riusciranno a rendere tutto più chiaro e lindo, anche perché il questionario alla finanza io l’ho già inviato ieri, ma mi è stato prontamente “respinto” [avrei dovuto mandarlo con la pec appena fatta, stupida io..] con la richiesta di aggiungere alcune cose a loro avviso mancanti, quali le cifre incassate [non c’era uno stipendio fisso pattuito, andava in base alla produzione.. quindi?], i nomi degli altri dipententi, pur senza cognome visto che mio padre non li ha mai saputi [ma a quale pro? senza cognome un nome non dimostra nulla] e quello che mi mette più in agitazione, l’inserimento dell’attività “chiusa” negli anni totali in cui ha lavorato per il tipo, anche se nel loro questionario comprendevano SOLO la nuova attività e a partire dal 2012, non prima, quindi in realtà la risposta era più che corretta [..ma io ho parlato troppo, è questo il punto].

Inutile dire che a mio padre tutte queste cose ora non gliele ho dette, abbiamo compilato il questionario, gli ho fatto qualche domanda per quegli anni oscuri, senza comunque ricevere risposte realmente chiarificatriti oltre a “non so”, “non ho firmato niente”, “non mi ricordo”, e poi ieri gli ho accennato alla loro ulteriore richiesta, ma siccome è entrato subito in paranoia-agitazione, eviterò di parlargliene ancora e come sempre me la vedrò da sola.

In ogni modo questo NON è proprio il momento, anche loro dovrebbero capirlo, ok, devono chiudere, oramai hanno già comunicato al tipo di presentarsi nei loro uffici a fine mese, per metterlo alle spalle al muro e far scoppiare il caso a livello pubblico [hanno detto che uscirà sulla sedia a rotelle da quanto ci andranno pesanti, perché probabilmente gli sequestreranno tutto e dovrà pagare tantissimo], tanto che hanno detto di aver già preparato vari comunicati stampa da inviare un po’ ovunque, però ora per mio padre non è veramente proprio il momento di affrontare tutto questo.

Specialmente considerando che per via del consenso informato che hanno dovuto fargli firmare in Ospedale, per poter procedere con la Chemio, gli hanno dovuto dire tutto, tutta la sua reale situazione, che di tumore non ne ha uno, ma “due”, che la questione è seria, che sarà devastato dagli effetti collaterali, che in più il tutto è complicato dall’infezione e necrosi che lui ha già in atto nel fegato, che potrebbe anche devastarlo ulteriormente, compromettendo non solo ulteriormente la sua salute, ma anche la terapia.
Quindi improvvisamente ha capito che non è un tumore semplice da curare con una pillolina, come gli era stato detto inizialmente, che tutto è molto meno idilliaco di quanto immaginasse e molto, ma molto più serio, cosa che sia io, sia i miei parenti, abbiamo sempre evitato di fargli capire, per evitare di spaventarlo inutilmente, rischiando magari che si lasciasse andare, infatti credeva che io queste cose non le sapessi, mentre io so anche di peggio e da settimane oramai, anche se dal 10 tutto si è fatto più drammatico.

Dimenticavo, mercoledì dopo essere tornati ad Ivrea, mentre mio padre stava mangiando in camera sua, distante da noi, l’Oncologa ci [a me e mio fratello] ha fatto il quadro della situazione, confermandoci che la PET aveva visto il tumore iniziale nel pancreas, come aveva previsto l’Oncologo di Milano, e che avrebbero iniziato con la chemio, perché attualmente l’unica possibilità di trattamento, anche se in realtà con scarse speranze, al che ho chiesto se era possibile pensare a un’operazione, per rimuovere il tumore piccolo al pancreas, o intervenendo sulle metastasi nel fegato, e mi è stato risposto di no, che sarebbe inutile e troppo rischioso per mio padre.

In realtà sapevo già la risposta, oramai mi sono fatta “una cultura” in merito, ma siccome ho altre persone intorno a me che mi fanno queste domande, volevo averne la certezza, anche per lasciare una porticina aperta alla speranza, quindi ho scritto all’Oncologo di Milano, informandolo sugli sviluppi e chiedendo a lui se fosse possibile procedere chirurgicamente,… incollo la gentile e immediata risposta:

Gent.le Silvia,ho letto quanto avevo scritto e, di seguito, le mie considerazioni:

  • in una forma con alto indice proliferativo l’indicazione è verso una chemioterapia e,penso,venga proposto un regime platino contenente +etoposide(che appunto dura 3 gg).questo è corretto e condivisibile
  • parimenti condivisibile è la non indicazione chirurgica in quanto:
       1) Malattia a rapida crescita
       2) Malattia che già ha dato dei secondarismi non resecabili con possibilità di riduzione reale di malattia
       3 ) Intervento chirurgico anche sul primitivo (pancreas) che sarebbe gravato da possibili complicanze importanti(ipotesi duodeno cefalo pancreasectomia o resezione corpo coda pancreas + splenectomia a seconda di dove si colloca il tumore primitivo)che poi precluderebbero la attivazione di una chemioterapia
       4) La febbre in parte sarà infettiva ma almeno in parte  penso essere paraneoplastica,cioè tumore relata
  • risponde anche al vero che una rivalutazione strumentale viene usualmente attuata dopo 3 cicli di terapia medica ma nel frattempo sarà importante anche la soggettività di suo padre(x es miglioramento soggettivo e assenza di febbre)

Spero essere stato d’aiuto

cordialmente

Credo che a questo punto, ora, tutto sia tristemente molto chiaro.

Ho scritto un poema, ma in questo periodo ho bisogno di segnarmi tutto…

Risposte e Incertezze

Ieri è stata la giornata delle risposte, ma anche delle incertezze, perché comunque tutto rimane in sospeso, la diagnosi, la cura, le tempistiche e poi “il dopo”, sia per mio padre, sia per me, visto che non so che diavolo dovrò farne della mia vita.

Prima di andare a Milano, all’Istituto Nazionale dei Tumori, siamo passati da mio padre per vedere se c’erano finalmente degli aggiornamenti da poter riferire durante il consulto prenotato ore dopo, e siamo stati “fortunati” perché un’Oncologa è arrivata per fare una visita a tutti i pazienti.
Inizialmente mi sono infuriata, perché ci avevano nuovamente chiusi fuori, non facendoci prendere parte al colloquio avuto con mio padre, che purtroppo tende a ricordarsi poco e male le cose dette, specialmente in questo ambito, ma vista la situazione è anche normale che sia così.
Quindi mi sono messa a brontolare ad altavoce sull’utilità del “consenso autorizzato” che mio padre aveva compilato e firmato il giorno prima, in cui richiedeva/autorizzata a fornire le informazioni sulla sua salute anche a noi figli e a sua sorella.
Cosa che prontamente è stata riferita dalle infermiere, perché all’uscita mi si è avvicinata dicendomi che al termine delle visite, se volevo, potevamo “parlarlare delle situazione di mio padre”. Ho atteso due ore con mio fratello, ma alla fine è riapparsa e invitandoci in un ufficio lì vicino ha iniziato effettivamente a fare il punto della situazione.

L’ho registrata con lo Smartphone, lo so che non è legale “senza consenso”, ma non avevo alcuna intenzione di giocarmi tale possibilità, dato che volevo fare ascoltare il tutto direttamente all’Oncologo di Milano, anche perché non essendo io un medico sapevo che molti termini non me li sarei mai più ricordati [..e infatti].

Riassumendo, la situazione non è buona, in pratica mi ha confermato ciò che io avevo già intuito/letto due settimane fa, visto che so leggere un referto e so fare delle ricerche su internet, come tutto il resto del mondo [tranne loro?].
Si trova al terzo stadio, detto G3, in cui il tumore in questione viene chiamato Carcinoma Neuroendocrino, poiché si trova a uno stadio “avanzato” con proliferazione Ki67 oltre il 20%, nel caso specifico di mio padre il 40% [almeno un mese fa, quand’era stato fatto il prelievo per la biopsia, ora sarà pari o maggiore], motivo per cui ora è stato definito un “tumore aggressivo” poiché “scarsamente differenziato” e ovviamente maligno, non come dicevano qualche settimana fa: «ma tranquilli! o sono degli ascessi o è un tumore benigno, sicuramente nulla di grave comunque!». Sti cazzi!

Inoltre non è solo nel fegato, come invece continuavano a dire, ma questo me lo aveva anticipato il medico di Milano al telefono il giorno prima, chiedendomi il punto di inizio, sottolineando che non è MAI nel fegato, ma generalmente nel Pancreas, o in un posto lì vicino, che tra l’altro è difficilmente visualizzabile/arrivabile.
Ovviamente il tumore di mio padre – dai referti, valori, etc – sembra avere il punto d’inizio [quindi il tumore vero e proprio, dato che nel fegato ci sono “solo” le metastasi], esattamente in quell’angolino inarrivabile, che rende la diagnosi non solo più difficile, ma anche il tumore più bastardo e la terapia molto più ardua.
Motivo per cui gli ulteriori esami programmati potrebbero non portare a niente, non riuscendo comunque a “vedere” niente, non in quella zona e non con un indice di proliferamento così alto [parole del medico dell’IRCCS nella sua “diagnosi”], per cui sarebbe necessario procedere subito con la terapia più aggressiva, cioè la Chemioterapia, escludendo le altre più soft [pillolina compresa] perché sarebbero sicuramente inutili.

E qui c’è l’altra “botta”, ma anche questa l’avevo già intuita, non leggendo mai la parola “guarigione” in giro: la terapia avrà l’unico scopo di allungare la vita, non quello di curarlo, perché non è possibile. Non ho ben chiaro se sia sempre così con questa tipologia di tumore o se il motivo sia l’espansione/l’aggressività del tumore di mio padre, ma sospetto che sia il primo caso, pensando anche a una delle “vittime” più famose della Neoplasia Neuroendrocrina: Steve Jobs, che sicuramente non aveva problemi di budget, conoscenze e quant’altro, eppure non è riuscito a fermarlo/sconfiggerlo.

Inutile dire che il quadro clinico rispetto a meno di un mese fa si è completamente ribaltato, compreso il nostro stato d’animo, mio padre in realtà non sa nulla di preciso, perché per evitare reazioni di panico e abbattimento per ora evitano di parlargli della gravità, idem noi, però non è stupido e comunque lo ha sicuramente capito che non si tratta di una sciocchezza.

Poi c’è anche la delusione, infatti ieri l’Oncologo a Milano è stato molto gentile e ci ha consegnato un foglio con la sua diagnosi e i suoi suggerimenti [mirati, in cui grazie all’esperienza ha già segnalato cosa accadrà, dov’è il tumore principale e come dovrebbero procedere] da fornire agli Oncologi d’Ivrea, aggiungendo la sua disponibilità, però la sua struttura non accoglie pazienti in “emergenza”, che sarebbe la situazione di mio padre, visto che avendo la febbre fissa da tenere sottocontrollo, dovrebbe comunque essere ricoverato subito una volta dimesso o uscito dall’ospedale in cui si trova ora, motivo per cui ci ha consigliato di NON tirarlo fuori da lì, non ora che sembrano essere sulla strada giusta e che lo saranno ancora di più se seguiranno le sue indicazioni.

Il problema è che io di quelli non mi fido più, anche se sembrano essersi svegliati [chissà come mai…], se non altro perché di mezzo c’è proprio anche quella maledetta febbre, causata non esclusivamente dal tumore [quest’ultimo sembra causare una febbre così alta solo alla fine, quando il paziente è già agonizzante sul “letto di morte” e non è questo il caso, visto che mio padre con gli antibiotici sta bene], bensì da un’infezione batterica [??] potenzialmente “nutrita” dalla necrosi delle cellule nel fegato causata dall’espansione delle metastasi, che a quanto pare però non solo non riescono a debellare, ma neanche a capire completamente.
E questo ora forse mi preoccupa ancora più del tumore stesso.

1 2