Post Taggati ‘tumore al seno’

Terapie sì, Terapie no

Ho fatto le due “famose visite”, 29 Oncologia e il 31 Radioterapia, nei rispettivi ambulatori, giusto per conoscere la loro “proposta di terapia”, che ovviamente sebbene io mi fossi già preventivamente informata per cercare di prepararmi psicologicamente, mi hanno comunque spiazzata mandandomi totalmente in TILT, tanto da non riuscire a ragionarci subito e neppure a capire totalmente le strade proposte.

Ora non va molto meglio, nel senso che mi sento molto spaesata e “bloccata”, con un pizzico di negazione generale e con molta, ma molta incazzatura [verso il mondo, il sistema, le mille ricerche sanitaria farlocche, la parola “cura” usata troppo liberamente e in modo totalmente scorretto, la vita, la sfiga, etc. etc.], ma ho comunque iniziato a informarmi per conto mio, in relazione a ciò che mi hanno scritto/proposto, dato che non essendo io un Medico determinati nomi strani, per me restano “nomi strani” e basta, mentre Google mi aiuta a capire in effetti di cosa si tratti realmente, oltre a mettermi in contatto con esperienze altrui simili alle mie, ma con altre terapie, con effetti, non effetti, nuovi ragionamenti, problemi rivelati e tante altre nuove incazzature, tutte fondamentalmente portate da un’omertà inspiegabile applicata e portata avanti da sempre dal sistema sanitario, che non ti dice MAI le cose come stanno realmente, perché altrimenti ben pochi accetterebbero le “terapie” da loro proposte, presentate come se fossero la cosa più semplice, sicura e indolore del mondo, oltre ad esserti raccontate come “l’unica soluzione di cura, l’unico modo per guarire”, quando in realtà quasi MAI si tratta di CURA, dato che raramente c’è una GUARIGIONE definitiva, sebbene i media continuino a propinare la storia contraria, idem tutte le varie Organizzazioni, che si riempiono la bocca con slogan accattivanti “guarire si può & co.” solo per poi chiederti una donazione, per la ricerca e quant’altro [anni di “ricerche ben pagate” e siamo ancora al punto iniziale? solo con più “terapie” costose, pesanti e infinite?].

Comunque, parto dall’inizio: cosa mi hanno proposto alle due visite?

 

ONCOLOGIA:

Chemioterapia con Epirubicina e Ciclofosfamide (EC), somministrata attraverso accesso venoso stabile (PICC) ogni 28 giorni per 4 cicli, seguiti da Paclitaxel settimanale, sempre endovena, per 12 settimane.
Terapia Ormonale successiva con inibitore LH-RH per 5 anni e Tamoxifen per 5/10 anni.

Cos’è il PICC? E’ questo:
cdr756807-750Un tubicino che viene inserito a partire dal braccio e che viene guidato/introdotto nella vena fino al cuore, senza essere più rimosso fino alla fine della Chemio, questo perché – da quanto mi è stato direttamente detto dall’Oncologa – i farmaci usati nella prima parte (EC) sono molto “corrosivi”, quindi se inoculati per semplice endovena potrebbero causare delle ulcere profonde al braccio, comportando ferite che neppure un chirurgo plastico riuscirebbe più sistemare [parole sue].

Per quanto riguarda gli effetti e la tipologia dei farmaci, invito a leggere il link con cui sono evidenziati, altrimenti questo post diventerebbe infinito, ma in sostanza la doppietta Epirubicina e Ciclofosfamide (EC) causa gli effetti collaterali classici come la perdita di capelli a partire dal primo ciclo, ma anche alcuni abbastanza distruttivi e definitivi, come l’infertilità, motivo per cui – vista la mia età – mi è stato caldamente proposto di ricorrere al congelamento degli ovuli, eseguito dall’Ospedale S.Anna di Torino [che hanno già contattato, etc. ma ci tornerò sopra], mente il farmaco Paclitaxel sembra essere di “nuova generazione”, quindi sarei un po’ una cavia e il suo primo e importante “effetto collaterale”, da tenere maggiormente monitorato, è il danneggiamento del Cuore,.. sì, del C-U-O-R-E, motivo per cui dovrei fare un’ecografia cardiaca prima di iniziare, per valutare se il mio Cuore reggerebbe o meno.

Per la terapia ormonale avrei svariati link a blog personali da postare, in cui fanno capire la reale pesantezza e assurdità di tale “terapia”, che fondamentalmente sarebbe composta – nel mio caso – da una compressa da prendere tutti i giorni per sempre, la Taloxifene, [dicono 5 o 10 anni, ma se inizi ho capito che fondamentalmente non ti fanno più smettere, posticipando di anno in anno, non alla mia età e almeno fino alla menopausa, ma neppure, altrimenti ripartirebbe tutto.. e con tutto intendo le varie cellule tumorali che magari sono sorte negli anni di terapia, ma che senza ormoni sono rimaste “in sospensione”, senza essere distrutte dall’organismo perché troppo indebolito dai tanti effetti collaterali causati da tutto, altre terapie incluse], più da una iniezione da fare ogni 28 giorni, l‘inibitore LH-RH, dovrebbe essere per 5 anni, ma anche in questo caso credo che alla fine sarebbe “per sempre” o fino alla menopausa naturale, oppure alla rimozione dell’utero [effetto collaterale: tumore all’utero, idem sopra].
Piccola curiosità spiazzante: questa iniezione – con eccipienti uguali e simili – viene fatta ai predatori sessuali che non riescono a controllare “i propri istinti”, per assopirli totalmente. Così, giusto per rendere ulteriormente l’idea di cosa si sta parlando.

 

RADIOTERAPIA:

Successiva alla Chemioterapia, con inizio dopo 3 settimane circa dalla fine di quest’ultima. Sedute da 15 minuti, da effettuare per 4 settimane, quotidianamente, dal lunedì al venerdì, per un totale – circa – di 20 sedute, con irradiazione al seno destro.

Qui gli effetti collaterali e le modalità mi hanno nuovamente spiazzata, perché oltre alla “bruciatura/ustione” che per me sarebbe scontata probabilmente dalla prima seduta avendo io la pelle chiarissima – e la Dottoressa lo ha evidenziato – questo comporterebbe anche degli effetti sulle cicatrici, che si “scurirebbero” in modo permanente e probabilmente mi causerebbe anche un’infiammazione seria a tutto il seno, che si gonfierebbe e mi obbligherebbe a fare altre terapie.
Questo però sarebbe “il meno”, perché nell’1% – statistiche a caso? boh – talvolta capita che anche il polmone sottostante si infiammi, motivo per cui dopo 2 o 3 mesi dalla terapia bisogna effettuare dei controlli, per scongiurare tale eventualità e “correre ai ripari”.
Inoltre, altra piccola curiosità di cui io non avevo MAI sentito parlare: prima di effettuare la Radioterapia, vengono effettuati 4 – talvolta più – TATUAGGI permanenti [2 ai lati del seno/torace – 1 per parte – 1 al centro dei 2 seni e 1 appena sotto o sopra, lo decidono sul momento credo], che fondamentalmente sono 4 puntini neri, che fungono come indicatori per posizionarti sempre nello stesso modo, così che la macchina colpisca con una precisione superiore, causando – teoricamente – meno danni.

 

IN CONCLUSIONE

Siamo schietti: tutte queste “terapie” sono fatte/pensate per le OVER 50/60, che sono già in menopausa e senza molto da perdere, e il loro scopo è quello di “temporeggiare” per “allungare il tempo prima della prossima recidiva”, tutto qui, è questo che ho capito leggendo un po’ ovunque.
Il problema qual è? E’ che iniziando alla mia età – 35 anni – non solo le probabilità di recidiva aumentano [ho più tempo davanti e molti più ormoni], ma fondamentalmente l’accanimento delle cure causano anche un effetto “contrario”, che non è quindi solo quello di “allontanare temporaneamente il problema”, ma è anche quello di distruggermi, di rendermi più debole e di abbassarmi notevolmente – da subito e senza motivo – la qualità della vita, costringendomi a dipendere da troppi farmaci/terapie fino alla fine della mia vita [che per come si sta formando “il quadro”.. non sarà certo a 90 anni, ma ben prima e per tumore, incidenti vari a parte].
Poi è ovvio che in tale condizione, quando la recidiva arriva, risulta essere MOLTO più aggressiva, perché il corpo non ha più alcun mezzo con cui battersi, anche perché il tumore oramai è stato abituato a tutto. O sbaglio? [1+1 fa sempre 2]

Quindi sì, in questo momento mi ritrovo a dover scegliere tra “terapie sì” e “terapie no”, facendomi una semplice domanda: meglio vivere “di meno”, ma con una qualità di vita decente, oppure è meglio vivere “di più”, ma con una qualità di vita potenzialmente pessima [stando male per veramente tanti fattori e senza poter “guarire/migliorare”]?
Se fossi madre quasi sicuramente il dubbio non si porrebbe, perché in tal caso si tende “al sacrificio” pur di non far soffrire i propri figli e di stare il più possibile con loro [ok, non sempre.. ovvio, ma tendenzialmente è così], ma nel mio caso questo fattore non c’è, quindi posso/devo pensare solo a me e a ciò che voglio o NON voglio IO per me.

Proprio per questo oggi ho chiamato Oncologia per chiedere il rinvio dell’inserimento del PICC, che ieri mi avevano fissato per il 5 giugno [tutto troppo velocemente, neppure il tempo di pensarci lasciano e credo che sia fatto di proposito], dicendo chiaramente all’Infermiera che mi aveva risposto che la motivazione era la mia perplessità e ripensamento nel procedere con la “terapia”, la Chemio in questo caso, ma la stessa cosa vale anche per la Terapia Ormonale, mentre per la Radioterapia – sebbene non sarebbe certo una passeggiata – ne vedo molto di più un senso logico e coerente con l’istologico finale e con l’operazione che ho fatto il 5 maggio.
Qualche ora dopo mi ha chiamata l’Oncologa con cui avevo parlato il 29, chiedendomi comunque di salire il 5 giugno – questo lunedì – per “un confronto”, aggiungendo che la sua intenzione non era/è quella di farmi cambiare idea, ma solo quella di capire le mie perplessità, cercando di rispondere a dubbi o a quant’altro, anche perché durante la conversazione le ho fatto presente di essermi informata meglio e di aver compreso maggiormente “il senso” e la modalità reale di alcune terapie e alcuni farmaci [ormonali in primis].
Tra l’altro il 7 giugno mi avevano fissato anche una visita al S.Anna di Torino, con Ginecologia, proprio per valutare la possibilità di congelare gli ovuli prima di iniziare la Chemioterapia [solo perché hanno insistito], ma visto questo mio attuale “stop” non so bene cosa succederà, anche perché per quanto mi riguarda è solo un peso in più in una situazione già non semplice…

…troppo, decisamente troppo.

Attualmente non so ancora esprimermi con certezza su ciò che avverrà o meno, posso solo dire di avere veramente tantissimi dubbi, ma anche un po’ di sconcerto e di rabbia per le troppe omissioni in cui mi sto imbattendo fin dall’inizio di questo percorso e che purtroppo ho visto/letto essere una consuetudine, una sorta di “omertà sanitaria” appunto [come avviene per tante altre cose], cosa che proprio non riesco a concepire e ad accettare.. nessuno dovrebbe, altro che “consenso informato”, ti dicono due cose generali alla velocità della luce, poi ti piazzano davanti un foglio indicandoti dove firmare, subito; ecco qual è la loro idea di “consenso informato”, dopo però gli “effetti collaterali” te li subisci tu, da sola/o, mentre loro hanno in mano un documento firmato che li protegge da ogni conseguenza,.. troppo facile così, sia per loro, sia per chi tutte queste “terapie” se le inventa, arrivando quasi a imporle facendo terrorismo psicologico.

Non lo so, tutto è fin troppo soggettivo alla fine e proprio perché non sono un Medico e so di non poter avere la “verità in tasca” [ma chi può dire di averla? neppure i Medici se messi alle strette possono darti certezze, né in un senso, né in un altro, sempre sul vago restano], non so tutt’ora cosa fare, cambiando idea ogni minuto, ponendomi domande, dandomi delle risposte, leggendo e cercando ovunque, facendo teorie, provando a immaginare svariate situazioni e differenti modi di azione e reazione, ma per ora mi sento sempre allo stesso punto, anzi, no… prima mi sentivo letteralmente trascinata in un’unica direzione senza aver preso realmente alcuna decisione e neppure la consapevolezza di ciò che avrei dovuto fare, mentre ora qualche risposta in più ce l’ho – e non mi piace per niente – e ho anche più tempo per capire e capirmi.
Diciamo che ho ripreso il “possesso” della mia vita, togliendolo dal meccanismo della Sanità, perché se segui solo loro ciecamente alla fine non sai neppure DOVE e COME ti vogliono portare, e fondamentalmente è proprio questo il problema e ciò che mi infastidisce/spaventa maggiormente, perché no, non mi fido più, forse anche per i troppi interessi che sembrano sempre esserci “dietro” [interessi di tutti, ma non sempre anche del “paziente”]… ed è veramente brutto così, oltre che molto più difficile.

La Diagnosi

Oggi sono andata all’ultima visita di controllo post-operazione, in cui mi sono stati tolti i punti e inaspettatamente il Chirurgo mi ha anche detto e dato il risultato dell’esame istologico, anticipando ciò che accadrà in futuro, cioè ciò che mi proporrà Oncologia il 29, dato che fondamentalmente fanno delle riunioni in cui discutono assieme caso per caso sul come procedere.

Prima di tutto la Diagnosi definitiva:

1) Tipo di prelievo: ampia escissione di Q1-Q2 destro (2 clip craniali, 1 clip mediale):
A)Carcinoma duttale infiltrante, con aspetti cribriformi, grado 2 di Elston-Ellis (1° nodulo descritto); presente carcinoma intraduttale, tipo cribriforme, di basso grado.
Positiva la determinazione mmunocitochimica dei recettori per estrogeni (90%) e per progesterone (20%).
La frazione proliferante (Ki-67) è pari al 16%.
B)Carcinoma duttare infiltrante, grado 1 di Elston-Ellis (2° nodulo descritto); presente ridotto carcinoma intraduttale, tipo cribriforme, di basso grado.
Positiva la determinazione mmunocitochimica dei recettori per estrogeni (95%) e per progesterone (95%).
La frazione proliferante (Ki-67) è pari al 12%.
Margini di escissione indenni.
2 ) Tipo di prelievo: Ampliamento del margine supero-mediale (repere esterno):
Non lesioni neoplastiche.
3) Tipo di prelievo: Ampliamento del margine infero-laterale (repere esterno):
Non lesione neoplastiche
4) Tipo di prelievo: Nodulo di Q1-Q6 destro:
Linfonodo intramammario privo di metastasi.
Stadio patologico pTNM: pT1c(2)-G2

A e B stanno ad indicare 2 noduli differenti, posizionati vicinissimi, sì, i carcinomi erano 2, uno – il più grande e quello che si sentiva – al secondo stadio, mentre l’altro – più piccolino e difficile da sentire – al primo stadio. Il linfonodo che mi hanno tolto non aveva nulla [grazie per la seconda ferita gratuita, dopo quella del linfonodo sentinella] e a quanto pare neppure il tessuto & co. attorno ai noduli.

Teoricamente è tutto molto positivo [più o meno dopo aver guardato su google, il G2, pesa], compresa la dicitura “di basso grado”, ma in realtà il Chirurgo mi ha detto che vista la mia “giovane età” [la media è dai 50 in su..] non possono vederlo come “basso grado”, dato che a 35 anni avere 2 carcinomi al seno per loro non rientra assolutamente nella “normalità”, e a loro avviso questo mi mette a forte rischio recidiva, motivo per cui molto probabilmente “non mi risparmieranno nulla” e mi faranno comunque seguire tutte e 4 le linee “terapeutiche” di cui dispongono:

1 – Radioterapia;

2 – Chemioterapia;

3 – Terapia Biologica;

4 – Terapia Ormonale;

La Radioterapia in realtà viene sempre consigliata dai Chirurghi Toracici dopo la mia tipologia di intervento di tipo conservativo con “quadrantectomia“, diciamo che rientra nella prassi, per scongiurare la comparsa di recidive nel caso in cui ci fosse “in zona” qualche piccola cellula cancerogena, ma questo mi era già stato detto dall’inizio, motivo per cui da subito mi hanno comunque fissato la visita Radioterapica il 31.

La Chemioterapia invece è una sorpresa, come le altre 2 terapie, perché nella “normalità” non vengono abbinate né al mio tipo di intervento, né al mio tipo di istologico, ma siccome io sono vista come un soggetto “a forte rischio recidiva” [forse anche in altre zone..] Oncologia molto probabilmente me le proporrà il 29, almeno è ciò che mi ha detto oggi il Chirurgo, parlando di un trattamento di 6 mesi, per un ciclo ogni mese, farmaci in endovena con durata dalle 3 alle 6 ore, come faceva mio padre, con tutti gli effetti collaterali del caso.

La Terapia Biologica è fondamentalmente un’altra “chemio”, ma effettuata con un’altra tipologia di farmaco, detto “intelligente” perché teoricamente più mirato ad alcune cellule tumorali e meno lesivo per le cellule normali. Anche questa viene fatta una volta al mese, sempre in endovena, con una durata di un’ora

La Terapia Ormonale invece consiste nell’abbassare fortemente gli Estrogeni e il Progesterone, ma siccome ho interrotto la pillola un mese fa [la potenziale colpevole di tutto questo, sì], gli ormoni si abbasseranno già fortemente per i fatti loro, dato che io la prendevo proprio a scopo curativo, cioè per alzare gli estrogeni etc. quindi mi auspico che mi eviteranno altri trattamenti, altrimenti probabilmente mi trasformerò in un uomo!

Tra l’altro negli “effetti collaterali certi”, c’è la “temporanea menopausa”, con tutte le conseguenze del caso. Bellissimo.

Tutti dovrebbero essere effettuati contemporaneamente, quindi io non so proprio come potrò uscirne, visto che sto già iniziando a patire la sospensione definitiva della pillola, col ciclo che non si è ancora fatto vedere, la pelle che da secca mi sta diventando grassa, l’umore ballerino [ma visto il tutto.. ci sta, con o senza pillola] etc. – _ – ‘

Sinceramente ho un po’ il terrore di iniziare Giugno, dato che da quello che so ora, potrebbe essere un mese devastante [oramai stanno diventando la mia normalità],..

..e io che speravo di non essere più “punzecchiata”, ehhhh…

In Attesa

Non ho più aggiornato nulla, ma mi rendo conto che non mi viene spontaneo, anche perché ho iniziato a fare dei piccoli video in cui parlo liberamente a “ruota libera” e mi viene molto più facile parlare di ciò che sta accadendo e di come lo sto vivendo, sia per la questione “tumore”, sia per il resto.

In ogni caso il 5 sono stata operata, alla fine tutto è andato come previsto e mi hanno rimosso solamente una piccola parte del quadrante superiore del seno destro, cioè il nodulo e una parte limitata della zona circostante, pelle inclusa, per fare poi successivamente una biopsia su tutto e verificare se le cellule cancerogene siano già “in giro” per i fatti loro, a contaminare altre zone, oltre che per capire la tipologia del carcinoma, l’aggressività, il grado e la modalità d’azione successiva [che sto ancora aspettando di conoscere].

Per quanto riguarda il “linfonodo sentinella” è risultato essere negativo, motivo per cui non hanno provveduto con lo svuotamento ascellare, sebbene io mi sarei comunque opposta, dato che gli effetti collaterali francamente mi spaventavano più del resto, anche se c’è da dire che assieme al nodulo mi hanno tolto ugualmente un linfonodo presente al lato del seno, prima dell’ascella, dato che a quanto pare “spiccava” troppo nei vari esami che mi avevano fatto fare, tra Risonanza Magnetica, una “simil-PET” in Medicina Nucleare e anche nell’ecografia, quindi hanno preferito rimuoverlo per “non correre ulteriori rischi”, procedendo alla biopsia anche di quello.

Attualmente sono ancora in convalescenza e oggi finisco le “punture anti-trombo”, anche se ovviamente ora mi muovo molto meglio e ho praticamente ripreso ad usare normalmente – o quasi – il braccio destro, anche se sento tutt’ora un po’ di dolore e i punti tirare, o la cicatrice nel caso dell’ascella, dove mi avevano prelevato il Linfonodo Sentinella, ma dopo il 18 – quando mi dovranno togliere i punti al seno – spero che andrà un po’ meglio, anche il relativo gonfiore.

Ora quindi fondamentalmente sono in attesa, sia di finire le visite di controllo, sia di essere contattata da Oncologia, che dovrà fissarmi un appuntamento dopo aver ricevuto i risultati della Biopsia, per conoscere la Diagnosi “definitiva” e il procedimento successivo, anche se mi è già stata fissata una visita Radioterapica il 31, ma in questi casi è la prassi.. mi ricordo che l’avevano fatta fare anche a mio padre, sebbene poi non avesse mai fatto nulla in tal merito.

Tocca a me

Il 6 aprile ho fatto un’ecografia al seno, con una veloce biopsia.

Il 12 è arrivato il referto [che ho visto direttamente online, ebbene sì]:

STORIA E DIAGNOSI CLINICA:

Nodulo di 25 mm in Q2 mammella destra, plurilobato, con componente maggiore e lobatura craniale di 6 mm (E3).

ORGANO/TESSUTO/SEDE DEL PRELIEVO:

1) Biopsia con ago 18 G su componente maggiore.

2) Biopsia di bozzatura craniale di 6 mm.

QUESITO DIAGNOSTICO:

Fibroadenoma?

DIAGNOSI:

1-2) Carcinoma duttale infiltrante, con aspetti cribriformi, con componente intraduttale tipo cribriforme (B5). 

Attualmente non ho molto da aggiungere, oltre al fatto che dopo neppure un anno dalla morte di mio padre.. si ri-inizia con “un’altra giostra“, con un percorso non semplice di visite, accertamenti, etc, ma questa volta “tutto per me”, visto che la Diagnosi vera e propria è ancora incerta [il grado – dal 2 in su – la diffusione e la tipologia], ma il 5 è comunque fissato l’intervento di rimozione – dopo l’intervento per il prelievo del linfonodo sentinella eseguito il 26.

Ora so solo che potrei dover prendere delle decisioni, difficili e spaventose,.. che potrebbero comportare in ogni caso delle profonde conseguenze.. su di me e sulla mia vita.

No, non ero proprio pronta a questo.